Vivendo no Reino dos doentes (com Giveaway de livro!)

Embora muitas pessoas com diabetes tendem para pensar apenas em termos de nossa própria comunidade, as PWDs são realmente parte de uma comunidade muito maior de pessoas com doenças crônicas; somos residentes do "Reino dos Doentes", um termo cunhado pela paciente de câncer e escritora Susan Sontag. Esse também é o título de um novo livro que será lançado amanhã, No Reino dos Doentes, escrito por Boston e a faculdade de ciência professor de escrita Laurie Edwards.

Diagnosticado em seus 20 anos com uma condição respiratória genética muito rara depois de anos de diagnóstico incorreto, Laurie sabe uma coisa ou duas sobre estar doente, pois também está vivendo com bronquiectasias, doença da tireóide e doença celíaca.

O novo livro de Laurie é uma partida da nossa tarifa regular de revisão de livros aqui no Mina, uma vez que o diabetes é mencionado apenas como uma pequena parte de uma história muito maior em torno de doenças crônicas na cultura contemporânea.

Ela nos enche sobre como a experiência de ser cronicamente doente evoluiu nas últimas décadas. O número de "sobreviventes" cresceu rapidamente ao longo dos anos, com os avanços nas ferramentas de diagnóstico e nos medicamentos. (Apenas reflita por um momento sobre como o diabetes foi fatal até 1921!) Mas isso não torna mais fácil de entender, especialmente porque, em geral, essas doenças crônicas são "invisíveis" e só podem realmente ser entendido por aqueles que vivem com a (s) condição (s).

Muito da vida com uma doença crônica ainda está sendo inventada, à medida que as pessoas andam uma linha fina entre o funcionamento de membros da sociedade, além de ter necessidade de cuidados, compaixão e compromisso com seus tratamentos, sem mencionar nunca- terminando a fé em uma cura futura. Este ato de equilíbrio é amplamente discutido na comunidade de diabetes, mas também é algo que outras "crônicas" enfrentam, seja você com doença de Crohn ou síndrome de fadiga crônica.

O livro de Laurie inclui uma gama de diferentes doenças invisíveis, da doença de Lyme ao diabetes ao câncer e à AIDS. Ela discute essas condições, tanto a partir de uma perspectiva histórica, como também como nossa doença molda nossos relacionamentos com familiares, amigos, profissionais de saúde, empregadores e até mesmo.

Nós recentemente entrevistamos Laurie para escolher seu cérebro sobre como podemos continuar a melhorar a vida no Reino do Doente:

DM) Como uma mulher jovem, fiquei horrorizada em ler sobre todo o sexismo e que os pacientes com doenças crônicas enfrentam - mesmo os homens devido às expectativas de serem machistas e difíceis. O que podemos fazer para trabalhar nessas tendências e pressupostos de gênero?

LE) O gênero e a dor são um tema enorme na história social da doença crônica e, como você apontou, um com implicações tanto para mulheres como para homens.Espera-se que os homens sejam estóicos, enquanto as mulheres costumam dizer que seus sintomas de dor são "emocionais" ou "psicogênicos". As mulheres são mais propensas a desenvolver condições de dor e geralmente são mais sensíveis à dor, mas são mais propensos a serem demitidos ou a sua dor tratada de forma menos agressiva. Aconteceu comigo - quando eu estava na UTI com problemas respiratórios que não estavam respondendo a medicamentos, de repente tornou-se minha culpa. Talvez eu estivesse ansioso demais? Como uma jovem na faculdade, talvez eu simplesmente não conseguisse lidar com o estresse? Eu escrevi extensivamente sobre tudo isso no New York Times recentemente, e não posso dizer-lhe quantos e-mails obtidos de pacientes com as histórias semelhantes de ter seus sintomas descartados ou culpados de suas emoções.

A resposta curta (porque eu poderia continuar mais ou menos sobre isso!) É que a melhor maneira de contrariar falsas suposições e equívocos é com fatos. Precisamos dissipar a imagem desatualizada e ofensiva da paciente "histérica", assim como precisamos deixar a noção de que os homens são "muito difíceis de ter dor". Felizmente, a pesquisa contínua sobre as diferenças baseadas no sexo nos mecanismos subjacentes da dor, bem como em tratamentos efetivos para isso, nos ajudará a fazer isso. O aumento da educação e a conscientização sobre gênero e dor e treinamento em gerenciamento de dor ajudarão os profissionais de saúde a atenderem melhor às necessidades dos pacientes.

Embora milhões de americanos tenham doenças crônicas, parece que ainda há muito trabalho a ser feito na área da discriminação no local de trabalho. Você acha que haverá um momento em que as acomodações não serão tão difíceis de encontrar?

Eu acho que o Americans with Disabilities Act é certamente uma boa base, mas acho que o problema que os funcionários com a doença ronic geralmente experimentam na tentativa de obter acomodações no local de trabalho fala com uma tensão subjacente com a doença crônica em si: é muitas vezes invisível, ele acende e depois diminui, e é imprevisível.

Quando foi originalmente passado no início dos anos 90, a ADA imaginava incapacidade física como um estado constante - se você tivesse deficiências visuais, deficiências auditivas ou deficiências de mobilidade, por exemplo, essas deficiências permaneceriam estáticas. Isso não significa que a discriminação não aconteça com aqueles com deficiências físicas visíveis em muitos reinos (apenas na semana passada eu vi este artigo sobre os escritórios de médicos não estarem equipados para aceitar pacientes em cadeiras de rodas!), Mas quando se trata de doença crônica, o fato de que os sintomas e as necessidades podem flutuar pode realmente dificultar a conversa sobre o que os pacientes precisam. Além disso, uma vez que muitas doenças crônicas não são bem compreendidas pela sociedade maior (pense doenças autoimunes) ou estigmatizadas de outra forma (pense em fibromialgia ou fadiga crônica), os funcionários hesitam em divulgar suas condições.

A mudança cultural é lenta para evoluir, mas começa com a conversa e a consciência de que existe um problema e, a esse respeito, tenho otimismo, a situação continuará a melhorar.

Na sua seção sobre a comunidade de AIDS, você mencionou que eles não estão muito interessados em trabalhar com outras doenças crônicas. De que forma as diversas comunidades de doenças crônicas podem trabalhar juntas e o que você acha que podemos realizar juntos?

Deixe-me dizer primeiro que, em termos da história do ativismo HIV / AIDS, particularmente nos primeiros dias da epidemia, o que se conhece como "excepcionalismo da AIDS" teve muito sentido. Esses pacientes já eram um grupo marginalizado, politicamente e socialmente, e sua doença e seu modo de transmissão agravavam isso. O que esses ativistas conseguiram realizar em um tempo relativamente curto - de promover pesquisas que ajudaram a levar ao desenvolvimento do coquetel de drogas triplas para políticas sociais melhoradas para habitação e emprego para pessoas com HIV / AIDS - é incrível. Com esses ganhos em mente e os desafios que permanecem, penso que tem medo de que, se esses advogados se alinhem com outras doenças crônicas, perderão algum desses motivos.

Ao mesmo tempo, para muitas populações doentes, há poder na mobilização. Observe o movimento dos direitos das pessoas com deficiência nas décadas de 1960 e 1970 - quando os grupos abandonaram as agendas específicas de deficiência para um maior movimento coletivo de direitos humanos, respeito e dignidade, ocorreram mudanças maciças. Uma das questões gerais deste livro é se veremos o mesmo tipo de mobilização com doenças crônicas como um todo, e não estou convencido de que possamos. A doença crônica é um enorme termo guarda-chuva, abrangendo tantos pacientes com diferentes necessidades. Alguns precisam de cuidados de saúde adequados para acessar tratamentos comprovados, enquanto outros precisam de mais pesquisas sobre tratamentos efetivos, enquanto outros ainda esperam um diagnóstico.

Tudo o que disse, como escritor e paciente ao longo da vida com múltiplas doenças crônicas, minha filosofia sempre foi que os universais de viver com doenças crônicas nos unem mais do que os sintomas específicos da doença. Muitos de nós queremos as mesmas coisas: queremos viver uma vida produtiva em que nossas doenças não definam tudo sobre nós, queremos prestadores de cuidados de saúde que trabalhem conosco e nos apóiem, queremos sentir o melhor possível e nós quero sentir-se entendido.

Fiquei surpreso ao ver que a comunidade do diabetes não era realmente referenciada até o último capítulo, especialmente porque muitas vezes somos referenciados como uma comunidade muito vocal em conferências de saúde. Isso foi planejado ou apenas coincidência?

Toda a comunidade de diabetes, incluindo a Comunidade de Diabetes Online, é um exemplo maravilhoso de uma comunidade habilitada e informada capaz de avançar a inovação e de fornecer o apoio social necessário aos pacientes.

O tempo todo, eu sabia que queria explorar o diabetes em profundidade no último capítulo. Este é um livro cronológico e, ao cobrir algo tão amplo como doença crônica, tomei a decisão no início de usar diferentes doenças e movimentos em capítulos como quase estudos de caso para abrir uma discussão maior sobre o contexto social desse tempo particular.Por exemplo, o surgimento de HIV / AIDs, síndrome de fadiga crônica e ativismo do câncer de mama na década de 1980 e as trajetórias muito diferentes dessas doenças e movimentos refletiram em parte o clima cultural da época. Como outro exemplo, quando se tratou de explorar a forma como a defesa virtual moderna promoveu comunidade e mobilização para pacientes que sentem que permanecem fora da medicina convencional, a doença crônica de Lyme era um enredo natural a ser seguido.

Eu acho que uma das questões mais convincentes em doenças crônicas e saúde pública agora é a tensão entre a responsabilidade individual pelo comportamento e estilo de vida versus doenças que são genéticas ou não são influenciadas por escolhas de estilo de vida e, nesse contexto, o diabetes é tão revelador. É problemático culpar os pacientes por doenças, especialmente quando as pessoas simplesmente mudam de estilo de vida, simplifica demais as variáveis socioeconômicas e psicossociais que são fatores de doença (e bem-estar). Fiquei emocionado em incluir material de entrevista de membros da comunidade online de diabetes com diabetes tipo 1 e tipo 2 neste capítulo.

A seção sobre causa-comercialização de câncer de mama me lembrou de como a comunidade de diabetes tem lutado para obter reconhecimento pelo círculo azul. Você acha que o marketing causado integrou doenças crônicas na cultura popular de forma positiva ou negativa? Ou ambos?

Esta é outra ótima questão. (E outro que eu poderia escrever com muito detalhe aqui - eu acho que devo dizer que você precisa ler o livro!) Em suma, o marketing relacionado a causas para doenças tem feito muito para aumentar a conscientização e para angariar fundos para pesquisas e especialmente para curas. Há muitos aspectos positivos para isso. No entanto, não é sem complexidades e limitações. Por um lado, com doença crônica, não há "linha de chegada" finita e a ênfase cultural na sobrevivência tem o potencial de deixar de lado tantas dessas experiências. Em segundo lugar, como Kairol Rosenthal, um advogado de câncer que eu entrevistei, coloquei, apenas aumentar a conscientização é definir a barra muito baixa. É um passo importante, e é claro, também é a busca pela cura, mas também precisamos nos certificar de que as necessidades e realidades diárias dos pacientes com doenças não se percam no shuffle.

Eu acho que é aí que muitas das críticas sobre a lavagem rosa vem - como um pequeno exemplo, há alguns anos atrás, Susan G. Komen para a Cura lançou um perfume especial onde o produto beneficiaria a busca por uma cura. Acabou decidindo reformular o perfume depois que os críticos cobraram a carga que continha neurotoxinas que podem causar câncer … e, como muitos pacientes apontaram, as mulheres que estão sendo submetidas a quimioterapia para tratar seu câncer de mama são extremamente sensíveis aos cheiros e ficam nauseas facilmente.

Como alguém que atuou no espaço digital por muitos anos, quais são seus pensamentos sobre como a defesa de pacientes on-line pode melhorar?

Perguntei-me recentemente o que mais me surpreendeu ao escrever este livro, e devo dizer que não esperava que uma história social da doença também se tornasse uma história de ativismo e defesa.Claro que isso faz sentido total, mas não foi até eu meio que recuou e fiz o balanço de tudo o que eu tinha que realmente me atingiu como inevitável é essa co-mistura. Você realmente não pode separar os avanços científicos ou tecnológicos que experimentamos nos pacientes e defensores que lutaram por eles.

Hoje em dia, muito da nossa advocacia ocorre online, e essa advocacia é tão crítica agora quanto foi, digamos, o movimento dos direitos das pessoas com deficiência ou o movimento de saúde das mulheres de base. A grande quantidade de informações por aí é uma bênção e também um desafio, e há cada vez mais responsabilidade sobre nós como pacientes e como defensores para discernir o que lemos e compartilhamos e o que colocamos lá para consumo. A transparência é uma grande parte do movimento de medicina participativa, e entre outras comunidades de que falamos, incluindo a comunidade on-line do diabetes, penso que a medicina participativa e o movimento de pacientes eletrônicos são ótimos modelos de advocacia on-line para pacientes.

Para mais informações, você vai querer ler o livro de Laurie, é claro.

{Walker & Company, abril de 2013, $ 15. 76 na Amazon. com}

O Giveaway do DMBook

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