Lilly Diabetes (finalmente) envolve a comunidade de pacientes com diabetes
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Quando ouvi dizer que Lilly Diabetes estava realizando sua primeira Cúpula do Blogger do Diabetes, meu pensamento inicial foi: "É sobre o tempo do flippin."
Eu sou um ativista e blogueiro ativo do paciente Quem morou em Indianápolis por cerca de uma década e trabalhou por cerca de seis anos no centro de Indy, onde Lilly
Mas Lilly nem se sentiu molhada. Não até recentemente.
Então fiquei satisfeito por ver que finalmente estavam dispostos a abrir essa porta para levar uma dúzia de membros da Diabetes Online Community a Indianapolis para uma cúpula em sua sede, apenas a norte do centro da cidade. Esta cúpula marcou a primeira vez que Lilly fez algo assim em qualquer uma de suas áreas terapêuticas. Os blogueiros que puderam participar (além de mim) foram: Scott Benner, Leighann Calentine, Kelly Close, Bennet Dunlap, Scott Johnson, Kelly Kunik, Tony Rose, Cherise Shockley, George Simmons, Lorraine Sisto, Kerri Sparling e Kim Vlasnik.
Minhas impressões sobre este engajamento há muito atrasado: impressionante e positivo, e acho que foi um ótimo começo, mas há um longo caminho para Lilly entrar verdadeiramente envolvendo a comunidade de pacientes com diabetes em tantas frentes.
Você pode dizer que Lilly ficou atrapalhada no passado há muito tempo. É um gigante Pharma de 136 anos com uma rica história de sucessos médicos. Vice-presidente da diversidade global Patty Martin disse ao nosso grupo que os medicamentos da empresa sempre "falaram por si mesmos e lideraram o caminho". Mas agora, ela diz, Lilly está empolgando para reconhecer mudanças quando se trata de "pacientes capacitados" e oferecer cuidados e informações mais personalizados.
"Colocar um rosto para a história e o futuro da empresa começou há cerca de dois anos atrás", disse ela.
Aprendemos que cerca de 8 mil pessoas trabalham no campus principal de Lilly e cerca de 200 trabalham para a unidade Lilly Diabetes que Enrique Conterno lidera como presidente. Nós temos que conhecê-lo e uma lista de outros executivos de alto nível e decisores da empresa, e imagino que os rostos que vimos e as discussões que tivemos foram refletindo uma nova onda de energia dentro de Lilly sobre a melhor forma de envolver a comunidade do diabetes.
Claramente, no passado, Lilly não entendia como poderia e deveria interagir e ouvir o DOC.Nesta cimeira, senti que finalmente fomos ouvidos e que nosso grupo ofereceu um bom feedback sobre como a Lilly pode avançar em seus esforços para ser mais focada no paciente com cuidados e serviços personalizados. O relacionamento começou, e com uma empresa que tem uma base tão significativa em diabetes, isso é ENORME.
Making Disney Books (Disponível)
Uma boa quantidade de tempo foi gasto falando sobre vários livros que Lilly lançou com foco em duplas com diabetes.
Primeiro, eles analisaram comentários sobre Coco (o macaco com diabetes) e a colaboração da Disney que Lilly anunciou em julho de 2011 na conferência Friends for Life. Parte desse esforço foi o Concurso Once Upon a Time criado no verão passado. Aprendemos que estarão anunciando os vencedores disso no início até meados de junho.
Lilly
O livro pode ser ótimo, mas uma coisa que se destacou como uma lacuna sobre toda essa iniciativa foi disponibilidade. Aqueles no quarto apontaram que as pessoas não conseguem colocar as mãos nesse livro fora dos consultórios médicos. Foi-nos dito que isso foi por design, porque Lilly está tentando direcionar as PWDs para seus profissionais de saúde. "Nossa estratégia tem dirigido as pessoas ao endo, para que elas sejam o herói", disse o diretor de marketing consumidor da Lilly, Matt Caffrey. O que? !
O DOC compartilhou idéias sobre como tornar o livro acessível às bibliotecas públicas e escolares, enfermeiras escolares, clínicas de saúde da comunidade de baixa renda e conferências organizadas por organizações de diabetes.
As pessoas podem muito bem amar este livro, mas é de pouca utilidade se eles não conseguem lidar com isso. Eu acho que Lilly recebeu a mensagem em voz alta e clara, e veremos se eles fazem essas mudanças em breve.
Alguns outros livros novos, dos quais recebemos cópias, incluem ESPN: Power Forward, a história de um menino de 7 apenas diagnosticado com tipo 1 sobre quem se preocupa podendo jogar basquete e como compartilhar suas novidades com amigos e colegas de equipe; ESPN: para o desafio, semelhante ao outro livro da ESPN, mas através dos olhos de uma menina de 8 recém-diagnosticada no time de futebol; e Hannah Montana: Uptight (Oliver's All Right), atingindo o popular show da Disney e como as duas meninas aprendem sobre seu bom amigo Oliver, que tem mantido sua diabetes tipo 1 em segredo.
Eu acho que os livros são ótimas ferramentas para as famílias porque lidam com as lutas emocionais e mentais de ser uma criança com diabetes, ao invés de aspectos clínicos ou físicos. Todos queremos ser "normais" e nos preocupamos em ser designados como diferentes. Esses livros atingiram esse elemento de forma muito poderosa, em histórias que as crianças podem entender. Eu queria que eles estivessem por perto quando eu estava crescendo.
Lilly nos mostrou mais um livro da Disney, também: Dishing It Up Disney Style, um livro de receitas destinado a famílias que vivem com o tipo 1 que oferece um total de 30 receitas com temas de personagens da Disney divididas igualmente entre o café da manhã, almoço e jantar, não apenas alimentos "com diabetes", mas também receitas sem glúten.
É por isso que me espanta que esses livros não estão mais disponíveis fora dos consultórios médicos - eles estão lidando com aspectos não-clínicos da vida com diabetes!
Olá, mídia social
Tarra Ryker, diretor sênior de comunicação empresarial global, nos disse que a "jornada" da Lilly com as mídias sociais apenas começou. A empresa tem atuado no Twitter e na blogósfera através do LillyPad (@LillyPad) desde 2010, mas sem muita interação real. Eles sofreram recentemente algumas mudanças, como um novo visual e permitindo que os comentários apareçam imediatamente ao invés de serem atrasados vários dias ou totalmente proibidos. Enfatizamos que a escuta é importante, mas essa interação bidirecional é fundamental para as mídias sociais (!), E que ela pode fazer ou quebrar o relacionamento com a nossa comunidade.
Enquanto sentava na sala ouvindo algumas das grandes perucas corporativas falar sobre mídias sociais, perguntei por que as pessoas que realmente escreveram LillyPad não estavam na sala. Eu mencionei isso, e pareceu ser uma surpresa, como se a idéia nem sequer tivesse sido contemplada antes … o que achei um pouco desconcertante, já que eles estavam superando LillyPad tanto.
A Ryker disse que a empresa está tentando desenvolver uma "visão e estratégia mais coerentes em geral" para suas mídias sociais combinadas em unidades de negócios e está fazendo alguma pesquisa de mercado para estudar por que o diabetes é o principal tópico de saúde no mundo das redes sociais, dramaticamente superior à oncologia ou à doença de Alzheimer, por exemplo. Nós sugerimos que é por causa da natureza crônica do diabetes e como é sempre conosco, e como o apoio aos pares é tão importante - se não mais, pelo menos psicologicamente - do que o atendimento médico padrão e a orientação do médico.
Ryker apontou algo verdadeiro para todas as empresas farmacêuticas: as preocupações regulamentares sobre o que eles podem e não podem dizer sobre produtos e diretamente aos pacientes tornam as mídias sociais uma questão complexa. Thane Wettig, vice-presidente de marketing global, disse isso durante a nossa discussão sobre o uso de redes sociais: "Sabemos que precisamos ouvir e ter que pressionar o limite do que a FDA diz que você pode fazer e não pode fazer".
O que Lilly poderia fazer …
Enfatizamos que Lilly pode fazer um melhor trabalho de destacar coisas que já está fazendo. Por exemplo, muitos de nós não tinham idéia de que havia uma linha telefônica específica para pessoas com perguntas sobre sua insulina (1-800-LillyRx).Ou que, em 2010, a Lilly Diabetes iniciou um programa de assistência ao paciente com o Walmart que forneceu US $ 170 milhões em insulina de preço livre / reduzido no ano passado e um novo programa piloto de conscientização com Walgreens aqui na área de Indy para fornecer educação sobre hipoglicemia, algo que poderia expandir para outros locais na estrada.
Ao nos informar sobre esses tipos de coisas ou mesmo blogar e tweeter sobre eles, nossa comunidade verá o impacto direto do que a empresa está fazendo.
George ofereceu uma sugestão de que Lilly faz um melhor trabalho promovendo seu próprio campus e instalações, particularmente o museu histórico e a réplica do laboratório original do Col. Eli Lilly, que tivemos a oportunidade de fazer turnês. Lilly parou de fazer visitas públicas lá em 2001, mas colocar uma turnê virtual on-line ou blogar sobre esses itens poderia oferecer um aspecto valioso por trás da cortina corporativa.
Também sugerimos contar as histórias pessoais "reais", escrevendo sobre aqueles com diabetes que trabalham na Lilly.
Dr. Dana Hardin, um endo pediátrico que começou em Lilly há cerca de um ano, contou-nos sobre a forma como a empresa decidiu recentemente investir em treinamento de cães de alerta de diabetes através da Rede de Assistentes de Canino de Indiana (ICAN). Embora os narizes dos cães variem (assim como a nossa diabetes pode variar), muitas vezes eles sentem uma hipogonia melhor do que um CGM - dentro de 15 minutos após a ocorrência, em vez dos dispositivos que freqüentemente não nos alertam até que na verdade caímos perigosamente. Pode custar US $ 30.000 para treinar um cão de alerta, mas o programa atribui os cães por US $ 12.000. Ela falou sobre o treinamento, como os cães primeiro o buscam sob o braço e então podem encontrar alguém ou até marcar o 911 e pegue um suco de laranja da geladeira! ! Não está claro o que os cães realmente sentem, mas pode ser um ácido orgânico volátil no corpo de um PWD. Alguns dados sobre essa capacidade de hipo-detecção canina serão apresentados nas próximas Sessões Científicas da ADA.
Este é um exemplo perfeito do tipo de programa em que o DOC gostaria de conhecer e pode ajudar a divulgar, oferecendo a Lilly uma janela sobre o que as pessoas pensam e também um canal para alcançar aqueles que pode precisar desses cachorros.
Grateful & Hopeful
Como sempre, uma das melhores partes desses eventos é ver amigos da comunidade online de diabetes. Um dos organizadores notou repetidamente que a atmosfera era como uma "reunião" entre velhos amigos. Isso realmente resume! Sim, ao lado dos aspectos promocionais desses fóruns, as empresas sabem que um dos maiores benefícios para nós é simplesmente a chance de passar o tempo juntos.
No geral, estar tocado meu coração e eu me sinto muito grato - pela razão sentimental de que, sem o papel de insulina de Lilly no início dos anos 20, minha própria Mãe D e eu não estariamos por perto. Então, obter um vislumbre dessa empresa nos bastidores foi muito importante para mim pessoalmente, já que a deles é a única insulina que já usei.
Às vezes, você não pode medir o impacto real desses eventos até um ponto indeterminado na estrada - talvez até um ano depois, quando a empresa traz as PWDs para compartilhar o que aconteceu desde a última reunião.Seja qual for o horário, eu sou encorajado para ver Lilly abrir suas portas para um diálogo mais bidirecional com a comunidade mais ampla de diabetes. Esperemos que todos vejamos - mais cedo ou mais tarde - alguns resultados positivos que ajudarão todos nós a estar mais conscientes de como todos estamos unidos quando se trata de diabetes.
{ DIVULGAÇÃO: Lilly ofereceu a todos os participantes compensação por fundos de viagem, refeições e alguns itens de "bônus", como livros e mercadorias da Lilly. Com a minha casa a apenas 20 minutos da sede da Lilly, não precisava de assistência de viagem ou de transporte. Mas mesmo que eu tivesse, não mudaria meus pontos de vista ou capacidade de escrever abertamente e honestamente sobre esse evento. }
Disclaimer : Conteúdo criado pela equipe Diabetes Mine. Para mais detalhes clique aqui.Disclaimer
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