Jessica Bernstein: Repensando o Diabetes do Ground Up
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Jessica Bernstein quer tirar o "controle" de o vocabulário do diabetes. Então leia a manchete quando apareceu no San Francisco Chronicle na semana passada. Jessica é uma psicóloga da área da baía de San Francisco que foi diagnosticada com diabetes tipo 1 quando tinha apenas um ano de idade. Ela passou grande parte de sua vida adulta trabalhando com pessoas com doenças crônicas e, fundamentalmente, acredita que nossa cultura tem a abordagem de "sofrer" tudo errado.
Nos últimos anos, Jessica vem compilando um filme independente chamado Blood and Honey - ainda apenas um terço completo no momento - com foco na vida com diabetes em uma variedade de culturas. Você pode assistir o trailer aqui para um gosto. Hoje, Jessica junta-se a nós on-line para falar sobre o que há de errado com o tratamento do diabetes agora, e como nós, os americanos, deveríamos estar repensando …
DM) Se eu ler as descrições corretas, seu filme trata de afastar o negativo e concentrar-se no que as pessoas ganho de diabetes?
JB) O filme é baseado na idéia de "idosos do diabetes", compartilhando seus conhecimentos e experiências.
De certa forma, odeio entrar em negativa e positiva; Eu não quero Pollyanna esta condição, ou depreciá-la. Não é sobre o que trata este filme. Trata-se de reconhecer que há muito sofrimento envolvido vivendo com uma doença como diabetes - como com qualquer problema difícil -, mas estamos tão aterrorizados com coisas que não falamos sobre isso. Portanto, nós, americanos, não desenvolvemos muitas habilidades positivas de enfrentamento. Então não há para onde ir, mas para vê-lo como uma experiência horrível.
Em outras culturas, o sofrimento é visto de diferentes maneiras. É realmente abraçado, como uma parte natural da vida que o torna mais forte.
O que fazer para acabar com a noção de "controle" no tratamento do diabetes? Eu leio esta declaração de você em um artigo de LA Times no ano passado …
"Pessoas com diabetes de todas as idades, de todos os setores da vida, são regularmente repreendidas, envergonhadas e degradadas pelos profissionais de saúde quando não atendem aos padrões médicos para níveis normais de glicose no sangue … "
A maioria das pessoas com diabetes está envolvida com culpa. Com todos os fatores que o afetam, eu gosto de falar sobre pessoas com diabetes trabalhando para influenciar níveis de glicose no sangue em vez de controlando. Precisamos começar a eliminar a culpa e vergonha que agora é "normal" com diabetes.
Como psicoterapeuta, você é como um treinador de vida para pessoas com diabetes?
Não é um treinador de vida; Eu sou um médico de psicologia. Mas acho que tenho algumas sugestões valiosas para fazer sobre diabetes, desde a minha compreensão completa dos problemas.
Dr. William Polonsky é o psicólogo mais famoso que conheço ajudando pessoas com o lado emocional da diabetes.Existe uma comunidade maior de psicólogos do diabetes lá em que podemos aproveitar?
Na verdade não. Há apenas o terapeuta isolado com o próprio diabetes.
Na verdade, estudei o tópico com uma combinação de livros de leitura e conversando com pessoas com outras condições. Nós PWDs tendem a não nos ver como parte da comunidade de doenças crônicas maiores - o que é infeliz porque nos faltamos muito.
O que você aprendeu sobre o diabetes de trabalhar com pessoas que lidam com outras condições?
Trabalhei com pessoas surdas, cegas, lidando com autismo e desafios de desenvolvimento - o espectro completo.
Sendo surdos, cegos ou em uma cadeira de rodas - são os 3 maiores reconhecidos como sendo as experiências de vida mais difíceis e "diferentes", enquanto com diabetes, existe essa noção de que se você tomar seus medicamentos e comer bem, você pode viver uma vida perfeitamente normal. Não há reconhecimento do que uma experiência "diferente" de diabetes realmente é para nós …
Por exemplo, eles falam sobre o "mundo surdo" versus o "mundo auditivo". E o nosso mundo?
Ah, e é isso que o levou a escrever uma dissertação sobre "The Diabetes World"?
Sim. Eu estava viajando em Israel com um amigo surdo, e ela teve seus problemas, é claro, mas eu tive meus próprios problemas tentando viajar e comer direito com diabetes. Um dia ela se virou para mim e disse: "Eu nunca poderia viver com diabetes - acho que eu morreria. "Isso teve um impacto tão grande em mim!
Para a minha dissertação, decidi pesquisar os problemas de vida de pessoas diagnosticadas com diabetes tipo 1 aos 5 anos ou menos, e tinham que ter 20 anos ou mais no momento do estudo. A maior parte da pesquisa sobre qualquer doença ou deficiência anteriormente apenas analisou a "mudança de identidade" que acontece quando você é diagnosticado - mas não quando você é diagnosticado tão jovem, antes mesmo de sua identidade ter tomado forma.
A mulher que transcreveu minhas entrevistas para a dissertação era cega. Ela transcreveu muitas entrevistas na comunidade acadêmica de doenças crônicas e perguntei-lhe: "Dado o que você sabe, o que é mais difícil de viver? - cegueira, surdez, deficiência física ou diabetes? "Ela também disse que definitivamente pensou que era diabetes.
{Nota do editor: a dissertação de Jessica está agora disponível em formato de livro na Amazon. com}
Uau, e você acha que seu filme pode ajudar a trazer algum reconhecimento para isso?
Parte da razão pela qual eu estou fazendo o caminho do filme do jeito que eu sou - com uma equipe de ponta - é que eu não queria um filme médico seco que só se perderia em ambientes hospitalares. Além disso, estamos usando diabetes como um ponto de discussão, mas lidando com as questões universais de dor e sofrimento, e como lidar.
Quaisquer palavras finais de sabedoria para a comunidade de diabetes?
Duas mensagens, na verdade:
1) A questão do controle - como comunidade, precisamos repensar essa mentalidade.Precisamos de terminologia diferente, para mudar a abordagem desde o início. Como pacientes, devemos abordar isso e insistir que o diabetes seja tratado de forma mais útil e menos reprimida.
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2) Vemos o diagnóstico como simplesmente uma tragédia, mas há outro lado, o que o filme trata. Por exemplo, o filme mostra como na cultura africana, o diagnóstico com diabetes é visto como uma nova fase de crescimento. Para avançar, você precisa se basear na comunidade e nos anciãos. Você precisa aprender a lidar. Aqueles que o fazem com sucesso podem então se tornar anciãos - pessoas com sabedoria e maturidade que são de valor para todos na sociedade.
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O filme Jessica's Blood and Honey é um projeto pessoal, que precisa de fundos doados. Se você está interessado, você pode fazer uma doação dedutível para impostos para o grupo sem fins lucrativos aqui. Todos os recursos são doados para a JDRF para a criação de novos grupos de suporte em todo o país.
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