Diabetes Advocacia em Capitol Hill em 2017
O Congresso está agora em recesso até agosto até seu retorno à sessão após o Dia do Trabalho, mas o país ainda está enrolado por uma exibição vertiginosa da atividade do Congresso no final de julho.
Isso é especialmente verdadeiro para aqueles de nós na Comunidade de Diabetes, ainda lidando com o debate contencioso sobre revisão de saúde. Felizmente, também houve uma agitação de defesa do diabetes no Capitólio, trazendo muitos globos oculares para questões importantes para PWDs (pessoas com diabetes).
- Grande impulso pela American Diabetes Association e outras organizações nacionais de defesa dos pacientes sobre as tentativas do Senado de revogar (mas não substituir?) O Ato de Assistência Econômica (também conhecido como Obamacare).
- Numerosas discussões sobre preços e protestos de drogas fora do prédio do Capitólio e escritórios do Senado, que incluíram o folclore do DOC advogando em # insulin4all.
- O Congresso bianual da criança da JDRF que ocorreu de 24 a 27 de julho, trazendo centenas de crianças, famílias, adultos e celebridades com T1D para DC, instando o Congresso a renovar o Programa Especial de Diabetes para pesquisa e outros financiamentos relacionados uma vez que considera prioridades orçamentais nacionais este ano.
- Uma audiência do governo sobre a mudança da política do Medicare e como o processo de licitação competitiva está prejudicando as PWDs.
- Os veteranos com diabetes estão assistindo nervosamente, já que a Casa finalmente votou a favor de aumentar o financiamento de cuidados de saúde da VA em US $ 2. 1 bilhão, mas o Senado ainda deve aprovar a medida.
Sério, qualquer um que não está sofrendo algum nível de fadiga, apenas tentando manter a aba em tudo isso, deve ter força de aço! Na verdade, os especialistas estão apontando que tentar seguir essa tumultuada atividade do Congresso acrescenta mais estresse às pessoas que vivem condições crônicas - muito obrigado! (NÃO).
Para ajudá-lo a classificar por tudo isso, aqui está uma atualização sobre os principais esforços de advocacia de saúde específica para o diabetes em andamento agora:
Talking Medicare e Competitive-Bidding
Com apenas cerca de cinco minutos para falar, Christel foi clara e concisa e conseguiu cobrir uma grande quantidade de informações, incluindo um recente estudo da Sociedade de Tecnologia de Dia que mostra que 12 da 18 medidores de glicose atualmente disponíveis nos EUA não são suficientemente precisos.
"Eu senti como se eu quisesse acelerar para obter todas as coisas que eu queria dizer lá, mas isso não era necessário.Houve algumas ótimas perguntas dos membros do Congresso após o discurso preparado que ajudou a trazer à luz o fato de que o diabetes tem sérias complicações quando é mal administrado, e se você possui medidores imprecisos, isso faz parte do problema. Espero que eles tenham se afastado com a compreensão de que eles fazem parte do nosso gerenciamento de diabetes para pessoas com Medicare e ajudam a economizar dinheiro e a manter as pessoas seguras ", ela nos contou.
O opp parlante se materializou depois que Christel falou no verão passado em um briefing do Congresso Diabetes e Black Caucus sobre licitação e mostrou que o DPAC está se tornando uma voz líder em questões de políticas do Medicare para diabetes. Ela era uma das 11 palestrantes da advocacia naquele dia, e Christel diz que elas se sobrepuseram em muitos pontos - desde resultados de laboratório e aplicativos móveis até cuidados domiciliários, adequação e acesso à tecnologia do diabetes, e muito mais. Todas as PWDs são tocadas por essas questões, ela observa.
Christel diz que ela usava sua bomba de remendo Dexcom CGM e OmniPod visivelmente em seu braço, então os legisladores podiam ver esses dispositivos D e entender como eles são sempre uma parte de nossas vidas.
Nos dias anteriores a essa audiência, a senadora Diana DeGette, do Colorado, apresentou uma legislação destinada a melhorar o processo de licitação competitiva para PWDs: HR 3271, que exige um melhor acesso a medidores precisos para aqueles em Medicare e salvaguardas para que os PWDs ganhassem 't ser mudado para medidores menos precisos e questionáveis.
"Esta é a aplicação que deveria ocorrer originalmente com licitação competitiva, mas não", diz Christel. "São as regras sobre anti-comutação e 50% dos medidores disponíveis, para que os idosos possam obter e usar os contadores que eles e seus profissionais médicos são os mais confortáveis e podem confiar. Trata-se de conectar os buracos e preencher as lacunas na licitação competitiva. "
Legislação similar foi aprovada durante a sessão legislativa anterior, mas não recebeu apoio suficiente e agora está sendo reintroduzida.
Após a audiência do Senado de julho, Christel diz que se encontrou com o representante Gus Bilirakis (R_FL), que havia contatado com ela sobre essa questão do Medicare. Ele co-patrocinou legislação para Acesso CGM e estabeleceu uma Comissão Nacional de Cuidados Clínicos; dois esforços que não foram aprovados na sessão anterior. Eles agora estão planejando um fórum de cidade local dentro de seu distrito local, para aumentar a conscientização sobre diabetes em idosos e, mais amplamente, sobre D-problemas acontecendo em Capitol Hill. Christel diz que também está se encontrando com outros membros do Congresso para discutir as mudanças na política do Medicare discutidas durante a audiência.
Estabelecimento de uma comissão de atendimento nacional "seria uma pequena vitória que teria vitórias tão grandes para pessoas com diabetes no Medicare", diz Christel. "Todos sabemos que o que acontece quando o Medicare escorre para o Medicaid e seguradoras privadas, então é sobre o pensamento maior. Precisamos dar mais um passo, para garantir que as pessoas no Congresso saibam que o diabetes não está indo embora, e nós também não. "
JDRF Children's Congress (# JDRFCC17)
Todos os anos, desde 1999, uma grande quantidade de crianças e famílias T1D se reúnem na DC para falar com os legisladores eleitos e seus funcionários em tópicos de diabetes pressionando.Este ano, o Congresso de Crianças da JDRF realizou-se de 25 a 27 de julho, com atividades que vão desde uma audiência pública oficial antes de um comitê especial de envelhecimento do Senado para inúmeras reuniões individuais na Colina.
Duas outras prioridades legislativas que os defensores abordaram foram o financiamento contínuo da pesquisa do NIH e da FDA, e os princípios mais amplos de reforma da saúde, a JDRF está por trás - sem recusas de cobertura ou prémios de seguro mais elevados para condições pré-existentes, as crianças podem ficar com os pais 'seguro até a idade 26, e os benefícios essenciais para a saúde devem ser facilmente renovados, fechando o buraco da doninha da Parte D do Medicare. "Este artigo sobre JDRF Advocacy fornece uma boa recapitulação de tudo o que a organização tem defendido com o governo federal.
No total, 160 crianças e famílias e defensores presentes nesta # JDRFCC17. Enquanto nós T1Ds adultos podem às vezes se queixar de como a JDRF sempre usa rostos jovens para publicidade, não há dúvida de que ter presentes para crianças sempre faz uma grande diferença quando se trata de advogar no Capitólio. E os adultos com T1D estavam bem representados, das pessoas "regulares" às celebridades de alto perfil com diabetes.
Por exemplo, o ator Paul Sparks, mais reconhecido pelos papéis nas séries Boardwalk Empire e House of Cards, falou com o Comitê Especial do Senado sobre o Envelhecimento junto com outros defensores do D e o diretor do NIH, compartilhando sua história sobre ser diagnosticado em seus 20 anos em 1999 e suas experiências com CGM e Afrezza insulina inalada. Ele fez um bom trabalho juntando tudo com o porquê o financiamento é tão importante.
Embora nem todos possam concordar com a mensagem atual da JDRF ou com a marca de advocacia, a organização está claramente trabalhando arduamente para aumentar a conscientização sobre o diabetes com os legisladores.
Reforma da Saúde e Preços de Medicamentos
Os esforços na revogação de Obamacare são os principais destaques, e não importa onde você esteja no espectro político, você deve estar preocupado se você é uma pessoa que vive com uma condição de saúde crônica.
Em uma das muitas ironias de cabeça que realmente nos deixa doentes, o Senado avançou na revogação de cuidados de saúde para milhões com deficiência no próprio aniversário da Americans with Disabilities Act (ADA) que foi aprovada em 26 de julho de 1990. Nojento, honestamente. Felizmente, essa primeira tentativa não passou, e depois uma dramática 2 a. m. voto em 28 de julho derrubou uma chamada "revogação magro" que teria revertido partes do ACA sem uma substituição.
A Associação Americana de Diabetes compôs uma infográfico bastante interessante sobre como a revogação impactaria as PWDs, e vale a pena conferir.
Fomos orgulhosos de ver os amigos do DOC Hannah Crabtree (@Lollydaggle) e D-Dad James Wedding (fundador da Fundação Nightscout) entre os que intensificam - literalmente - para elevar suas vozes em protesto contra mudanças que podem prejudicar os PWDs e usando a hashtag # insulin4all em suas mensagens.
"Entre terça e sexta-feira na semana passada (25 a 28 de julho), minhas únicas atividades estavam comendo, dormindo, trabalhando e protestando. Com a passagem de Trumpcare parece uma conclusão perdida, sentiu-me realmente como minha vida e a vida de tantos outros estavam na linha. Embora eu não tinha certeza de que minhas ações fariam a diferença (alerta spoiler: eles fizeram), eu não iria descer sem lutar ", escreveu Holly.
"Eu não sou um defensor ou protesto profissional. Normalmente, não sou muito espontâneo. Se eu vou sair e protestar, eu gostaria de fazer parte de um evento que já está organizado. Mas, em Terça-feira, fui ao Capitólio sem plano ou agenda. Achei que uma reunião da tarde anterior já terminaria. Achei o pior caso, eu saía no Capitólio com um sinal que eu fiz discretamente no trabalho no início O dia. Mesmo que fosse só eu e meu sinal, era melhor do que não fazer nada.
O que começou como apenas Hannah por si só se transformou em uma reunião improvisada de defensores de todo o espectro para protestar contra a atividade do Congresso. Hannah diz que ela compartilhou sua D-história e como sua própria mãe T1D morreu, e ouviu tantas histórias de saúde diferentes de sobreviventes de câncer e além.
Na noite do voto da ACA "revogação magra", Hannah diz que ouviu vários discursos falando sobre diabetes e como a insulina cara é - seus e defensores D-defensores que vieram lá para protestar realizaram sua inscrição # Insulin4all artesanal tão alto quanto pudessem, para que o mundo pudesse ver.
Quando eles finalmente ouviram o voto conclusivo derrubando a revogação magra, as emoções eram altas, variando de "esperança, desespero, frustração, paixão e orgulho, risos e lágrimas".
Ela acredita que esta última rodada de legislação revogatória foi só parou por causa da defesa de base, e é esse tipo de ação local que faz a maior diferença.
"O cinismo e o sentimento como se suas ações não importassem pode parar a advocacia antes que ela tenha a chance de florescer. As ações importam. É preciso apenas uma pessoa para fazer uma declaração. Todos têm uma marca diferente de advocacia e a minha vontade sempre seja de base e faça barulho dentro e ao redor de DC ", diz ela.
Tudo o que podemos dizer é OBRIGADO Hannah, e todos os que apareceram com sinais e vozes em negrito para defender a mudança.
Veteranos com diabetes, muito …
Embora possa não ter capturado o mesmo tipo de atenção e manchetes, o cuidado dos veteranos também foi um problema nos órgãos legislativos federais recentemente. Nosso amigo do DOC Tom Goffe, um veterano com diabetes tipo 1 da Carolina do Norte, perguntou-se sobre as mídias sociais onde toda a defesa D era quando se tratava dessas questões que afetam uma sub-seção da Comunidade de Diabetes?Tom vem vivendo com T1D e duas complicações pouco discutidas há mais de uma década - gastroparesia e disomovoidade diabética. Ambos pioraram há um ano e, devido a problemas de cobertura e ao debate sobre um programa para o cuidado dos veteranos, Tom lutou para obter os tratamentos de que ele precisa.
A legislação relacionada à VA obteve aprovação da Câmara no final de julho e espera que ele obtenha aprovação do Senado antes do final do recesso de agosto, com uma assinatura presidencial depois disso.
E este
deve serum grande negócio para a principal organização nacional de advocacia D, afirma Tom, observando que as organizações estabelecidas como a JDRF, ADA, AADE, DPAC não eram visivelmente envolvido, embora tenha ficado surpreso porque normalmente não é esse o caso. Ele fez sua parte contratando o seu congressista e falando por ele e seus veteranos compatriotas. Mas ele se pergunta se as vozes individuais são suficientes?
É muito para assumir, como dissemos, e muitos de nós estão sentindo o burnout em assistir e equilibrar tudo isso.
"Em geral, os defensores sofrem de fadiga de advocacia. Todos estão em 110% e tentam fazer o que podem em todos esses espaços de saúde, mas todos estão exaustos", diz Christel da DPAC. "Precisamos ser capazes de puxar Volte e respire, porque não vai parar. É por isso que todos nós precisamos ser inteligentes sobre o que estamos pedindo e fazendo no espírito de advocacia. "Temos tantas vozes e pontos de vista diversos nesta grande comunidade, e é tão importante reconhecer que cada POV é importante. Ao mesmo tempo, só trabalhando juntos podemos realmente fazer a diferença.
Como paciente, há aplicativos para impor o Congresso para expressar suas opiniões, e grupos como a Fundação de Advocacia do Paciente (PAF) que oferecem informações sobre onde você pode doar, se voluntariar e marchar.A esperança é que esses muitos esforços individuais, juntamente com organizações sem fins lucrativos profissionais que promovam suas agendas, se combinem para influenciar a mudança de política.
Muitas vezes, como a revista Esquire
escreveu recentemente, "começa nas ruas" com advocacia de base, então nunca sinta que sua única voz não importa. Ele faz.
Agradecemos a todos os seus discursos, de qualquer maneira que vejam, conforme apropriado. Disclaimer: Conteúdo criado pela equipe da Diabetes Mine. Para mais detalhes clique aqui.
Disclaimer
Este conteúdo é criado para Diabetes Mine, um blog de saúde do consumidor focado na comunidade de diabetes. O conteúdo não é revisado por médicos e não adere às diretrizes editoriais da Healthline. Para mais informações sobre a parceria da Healthline com Diabetes Mine, clique aqui.
