Fundo de marjorie: "Robin Hood" de Diabetes inspirado em fazer a diferença em todo o mundo
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O nome dela era Marjorie. Ela era uma criança de 29 anos do Uganda da África Oriental. E depois de viver com diabetes tipo 1 desde os três anos de idade, ela morreu no ano passado como resultado de uma doença renal relacionada ao diabetes.
Agora, em homenagem a Marjorie, um endocrinologista de Nova York que vive com o tipo 1 ele próprio está usando sua história como a espinha dorsal para um novo sem fins lucrativos destinado a ajudar as pessoas nos países em desenvolvimento a obter mais recursos e educação sobre viver com sucesso com diabetes.
Francamente, estávamos sentindo muito abaixo sobre como o diabetes está sendo abordado no Terceiro Mundo após o relatório de Wil Dubois na quarta-feira sobre a falta de engenhosidade nas novas diretrizes de cuidados globais da Federação Internacional de Diabetes.
Então, estamos muito mais entusiasmados por aprender sobre alguns acontecimentos "reais e sustentáveis" nos países em desenvolvimento, onde é mais necessária uma maior atenção ao diabetes. Além disso, esse esforço está sendo liderado por um colega PWD e médico dos Estados Unidos, que está levando suas próprias experiências de vida e habilidades para outras partes do mundo que precisam tanto disso.
Conheça o Dr. Jason C. Baker, que lançou o novo sem fins lucrativos, chamado Marjorie's Fund, nomeado em homenagem à jovem que ele disse que mudou sua vida.
Conversamos com Jason na quarta-feira sobre a organização que ele formou após a morte de Marjorie, sua própria história de diabetes e um evento de lançamento de arrecadação de fundos que acontece nesta noite em Nova York (!)
Embora ele tenha uma prática privada servindo saudável e pacientes bem-sucedidos em Manhattan, Jason vê-se como uma espécie de Robin Hood, que está tomando sua habilidade e paixão para ajudar aqueles em países em desenvolvimento mais pobres.
Tudo isso se remonta a Marjorie, a quem conheceu há dois anos, no Uganda, onde morava e ele foi trabalhar para ajudar aqueles que viviam com diabetes.
Diagnosticando "The Scary Doctor"
Agora 36, Jason foi diagnosticado com tipo 1 aos 25 anos durante sua primeira viagem internacional à República da Geórgia, onde pesquisava a prevalência de HIV e hepatite C em pacientes com TB. Ele desenvolveu febre e calafrios e ficou doente durante a rotação da cirurgia, mas na época não pensou em nada e culpou-o pelo bursto maligno que ele havia comido no dia anterior.
De volta ao U. S. para começar seu terceiro ano de faculdade de medicina, Jason diz que estava perdendo peso e quando começou a rotação pediátrica, ele "diminuiu a sombra do meu eu". Os cantos de sua boca estavam tão secos que às vezes sangraram, e ele reconhece como sua aparência fez as crianças se afastarem dele como "o medico assustador."
Ninguém pensou diabetes, porém. Suas notas e saúde sofreram, até que finalmente ele foi a um médico e foi apressado para o ER depois de ter uma leitura de açúcar no sangue superior a 600 mg / dL. Além de ser diagnosticado com tipo 1, Jason também foi diagnosticado naquele primeiro mês com o anema aplástica do sangue e disse isso sem uma biópsia de medula óssea que ele morreria. Ele recebeu essa biópsia e foi informado de que seu corpo estava em estado de fome e que sua medula óssea tinha foi destruído no processo, depois recuperou por conta própria, felizmente.
Depois desse susto, Jason começou seu terceiro ano de faculdade de medicina na Universidade Emory e estava apenas no ponto de decidir seu campo de especialização. Ele tinha tido um interesse na endocrinologia, mas não se instalou nisso até então. Após o diagnóstico, duvidou que ele pudesse se tornar um médico … mas isso mudou uma vez que ele aceitou o desafio.
"Emocionalmente, eu sabia que havia para ser uma razão para minha sobrevivência ", diz ele." Encontrando significado em minha própria saúde são jornada, me levou a dedicar-me profissionalmente ao cuidado de outros que vivem com diabetes ".
Jason agora pratica na Weill Cornell Medical Associates no lado leste superior de Manhattan, e ele também é professor assistente de medicina e freqüenta emdo em Cornell Medical College em Nova York, NY .
O que ele criou com esta iniciativa global está bem no seu beco, pois seus interesses incluem o gerenciamento de doenças através da educação e da intervenção no estilo de vida, prevenção de tipo 1 e impacto da diabetes na saúde internacional. Ele esteve envolvido em várias iniciativas mundiais sobre diabetes, incluindo os esforços da Federação Internacional de Diabetes e da Global Diabetes Alliance.
Também vale a pena tomar o tempo para ler este Q & A online sobre esse homem extraordinário; Ele aborda mais detalhadamente sobre sua vida pessoal, seu diagnóstico e os traços inspiradores de uma pessoa que está fazendo uma incrível diferença em todo o mundo.
Convergência de mundos
Tudo isso levou Jason a Uganda em 2010, onde estava em uma conferência médica e conheceu uma mulher que tinha sido diagnosticada há mais de um quarto de século e era considerado "um dos sortudos", na medida em que conseguiu obter suficientes insumos de sangue e insulina para permitir que ela sobrevivesse. Por mais de uma indignação que seja, esse não é o padrão (???) Nos países em desenvolvimento. Ainda assim, Uganda está morrendo de fome pelo tipo de recursos que permitiriam a Marjorie manter seus níveis de glicose no sangue com o suficiente controle suficiente para evitar complicações.
Enquanto aguardava um transplante de rim, ela confiava em tratamentos semanais de diálise para manter a vida, mas mesmo isso era difícil porque os tratamentos eram caros. No final, não importa o quão evitável pudesse ter sido, não era possível para Marjorie evitar uma morte lenta e dolorosa. Ela morreu em julho de 2011.
Mesmo durante o período mais doloroso no final de sua vida, a Marjorie continuou seus esforços para educar pacientes e prestadores de cuidados de saúde sobre como gerenciar melhor o diabetes tipo 1, na esperança de evitar que outros sofram seu destino.Ela falou em conferências médicas, contando sua história e lutando para mudar um sistema que limitou seus próprios cuidados.
Através deste nasceu o Fundo Marjorie, que visa melhorar os recursos e a educação para pacientes com diabetes tipo 1 no mundo em desenvolvimento e promover a pesquisa sobre diabetes.
"Através de sua memória, podemos usar sua história para que Marjorie continue a educar as pessoas além da morte", diz Jason.
Jason fez alguns vídeos falando sobre suas esperanças para o Fundo Marjorie e a iniciativa global de diabetes que ele liderou. Por exemplo:
A missão de sua Iniciativa Global Diabetes Tipo 1 é capacitar as pessoas que vivem com diabetes tipo 1 no mundo em desenvolvimento para sobreviver ao diagnóstico e prosperar na idade adulta, sem ser retida por falta de insulina, suprimentos ou educação necessária. Sua equipe está trabalhando para garantir a uniformidade nos padrões de atendimento D-management entre o mundo desenvolvido e em desenvolvimento (!)
E, diz Jason, é um dos grandes problemas - simplesmente não vemos o mesmo dia em Terceiro Os países do mundo, como é visto nos EUA e nações desenvolvidas.
Uma definição diferente de diabetes?
Em Uganda e nos países em desenvolvimento, Jason diz que as classificações tradicionais de diabetes tipo 1 e tipo 2 não se aplicam. Em vez disso, eles se referem a diabetes de desnutrição como tipo 3.
Aguarde, o quê? Outra definição de tipo 3? !
Bem, de acordo com Jason: este tipo de países em desenvolvimento não deve ser confundido com o rótulo que vimos nos Estados Unidos em relação à Alzheimer e cuidadores (também denominados Awesomes do tipo). Não, esta é outra condição completamente que poderia conter pistas sobre os outros tipos lá fora.
Ninguém realmente investigou a categoria de desnutrição por não ter havido recursos ou dinheiro, disse ele.
Jason vai tão longe como descrever este trabalho como "excitante", na medida em que poderia muito bem ser uma ligação auto-imune ou infecciosa não descoberta entre o diabetes causado pela desnutrição e o tipo 1, tal como o conhecemos.
"Não é algo que vemos nos Estados Unidos, e se o vemos, não estamos diagnosticando", disse ele. "Aprender mais sobre desnutrição e o tipo 3 nos ajudarão a descobrir mais sobre tipo 1 e tipo 2 Meu objetivo, para pesquisa, é reclassificar os tipos de diabetes que realmente existem aqui.
Homem em uma missão
Com esses detalhes médicos em mente, Jason está em uma missão para ajudar as pessoas nesses países em desenvolvimento. Sem recursos melhores, ele diz que mais pessoas como Marjorie vão sobreviver até a idade adulta apenas para acabar com complicações evitáveis por causa do diagnóstico tardio e do gerenciamento D fraco.
"O que estamos fazendo é permitir que os pacientes não apenas sobrevivam, e então desenvolvam essas complicações … mas para sobreviver bem", disse ele. "Sobrevivendo com controle, controle excelente e apertado de sua diabetes. Não há motivo para isso os recursos que temos em mãos no mundo desenvolvido não podem estar disponíveis aqui.
Pode levar muito esforço e coordenação, mas é isso que Jason espera fazer.
Especificamente, o Fundo Marjorie já tem projetos em andamento para fornecer educação, recursos e pesquisa para clínicas na Índia, Uganda e Etiópia. Cada um trabalha para aumentar a quantidade de tiras de teste de glicose e os suprimentos de testes de A1C disponíveis nessas nações, para obter mais materiais de D-educação ou treinamento de profissionais de saúde e melhorar a triagem de tipo 1 através de exames de sangue e peptídeo C em vez de apenas confiar no diagnóstico clínico.
Eles também estão iniciando um novo projeto no Ruanda, juntando-se em novembro com o Team Type 1 e seu capitão Phil Southerland para criar consciência e ajudar a iniciar um programa de treinamento vocacional de seis meses para adolescentes e jovens adultos com diabetes para ajudá-los a ganhar dinheiro para pagar suas próprias tiras e suprimentos. Jason planeja estar no Ruanda para o Passeio do Tipo 1 durante a semana do Dia Mundial do Diabetes em 14 de novembro.
Para ajudar a pagar a criação do Fundo Marjorie e esses projetos globais, Jason se associou com vários hospitais e pesquisadores de todo o mundo. Ele também está executando colecionadores de fundos como o evento de pontapé inicial da noite agendado de 6:30 a 8:30 p. m. no 470 Broome Street em NYC. A noite é para incluir um leilão silencioso com alguns itens atraentes: guitarras assinadas por Sting e Paul Simon, escapadelas de férias, pacotes de saúde e bem-estar, ingressos para um novo musical da Broadway chamado Kinky Boots The Musical e ingressos para Bruce
E o plano também é revelar o novo logotipo da organização, aqui ilustrado, que inclui as áreas de foco da Índia e da África, as cores favoritas da Marjorie, as mãos novas e velhas e uma na parte superior com um dedo! (olhar atentamente)
O que realmente me parece sobre esse esforço, no entanto, é mais do que a história em movimento por trás disso e a incrível organização que esse médico está criando; É a paixão que você pode ver claramente no rosto de Jason e ouvir sua voz enquanto ele fala sobre as lutas enfrentadas pelos PWDs nos países em desenvolvimento.
Ao assistir este vídeo, fiquei fascinado ao ver Jason falar sobre os desafios que ele encontrou pessoalmente no gerenciamento de sua diabetes enquanto ele estava visitando Uganda, onde o clima quente é tão pouco quente e ele não tem os mesmos alimentos e opções de exercícios que ele faz nos EUA
"É um lugar especialmente desafiador para me manter em bom controle … então, olhando para outros diabéticos que estão aqui o tempo todo e não tenho os recursos que tenho, pensando em como eles estão indo para controlar a sua diabetes, é realmente muito espantoso para mim e realmente me deixa triste. Ao estar aqui no terreno, ao aprender a gerenciá-lo dentro do meu próprio corpo, sinto que talvez esteja aprendendo a gerenciá-lo melhor nos pacientes Quem mora aqui em tempo integral ", diz ele.
Claro, Jason não está sozinho no lançamento desses tipos de projetos de ajuda global. Muitos outros também estão fazendo esforços. Mas ouvindo sua história e vendo o que é o Fundo Marjorie, testemunhando pessoas como esta "no chão" trabalhando para fazer a diferença, tudo chega em casa e me deixa muito animado com as mudanças que
podemos conseguir se Trabalhamos juntos em todo o mundo.
Disclaimer : Conteúdo criado pela equipe Diabetes Mine. Para mais detalhes clique aqui. Disclaimer
