Dicas da Comunidade IPF: O que queremos que você conheça

Quando você diz a alguém que você tem fibrose pulmonar idiopática (IPF), é provável que eles perguntem: "O que é isso? "Porque, enquanto o IPF afeta muito o seu estilo de vida, a doença afeta apenas cerca de 100 000 pessoas no total nos Estados Unidos.

E explicar a doença e seus sintomas também não é exatamente fácil. É por isso que chegamos aos pacientes do IPF para ter uma idéia do que eles estão passando e como eles estão gerenciando tudo isso hoje. Leia aqui suas histórias inspiradoras.

eu sou muito afortunado porque não tenho dificuldade em respirar ou episódios de tosse. Eu tenho resistência limitada, freqüentemente me sinto muito cansado e tenho sintomas gripais a maior parte do tempo. Não consigo trabalhar tantas horas quanto eu uso, portanto minha renda é menor. Eu não tenho energia para fazer coisas que eu uso para desfrutar. No entanto, agradeço que minha respiração não tenha sido afetada neste momento. - Debbie, morar com IPFIt é fácil se perder nas dificuldades e medo à medida que a doença avança. Estou em uma etapa em que eu tive que mudar meu estilo de vida por causa do IPF, e não estou feliz com isso. Não tenho certeza de como ele se conecta, mas também estou neste momento mais crítico com as minhas pessoas médicas. Em suma, eu realmente sou um velho mal-humorado no momento, mas tento ficar positivo. - Barbara, vivendo com IPFIt fica mais difícil à medida que avança. Tento tomar um dia por vez e graças a Deus por cada dia que ele me dá. Felizmente, encontrei um médico maravilhoso depois de tentar vários que não pareciam se importar. - Velta, vivendo com IPFBeing diagnosticado com IPF é como viver em um quarto escuro para mim, sem saber o que poderia acontecer a seguir ou quanto tempo eu estaria por perto. Ganhar conhecimento sobre os sintomas e a progressão do IPF cria a luz para que eu continue. O IPF pode ficar estável por um longo período de tempo, então, de repente, progride rapidamente sem motivo. A ansiedade de não conhecer o futuro é uma coisa muito assustadora. Alguns dias de respiração são mais fáceis do que outros, enquanto caminhando para cima ou no andar de cima pode colocar meu oxigênio muito baixo e causar danos aos meus outros órgãos. O apoio emocional e o encorajamento me ajudam a não me concentrar na doença, mas a viver minha vida ao máximo e a desfrutar cada dia o máximo que puder. - Glenda, viver com IPFLiving com IPF é difícil. Há tratamentos agora que retardam o progresso da doença, mas a desaceleração não está sendo resolvida. O máximo que você pode esperar na visita de cada médico é descobrir que você é estável. … A vida com IPF inclui a necessidade de usar oxigênio suplementar, monitorando a saturação de oxigênio no sangue e aceitando o fato de que você vai ter muitos olhares e perguntas quando estiver em público.Uma simples viagem ao supermercado requer planejamento e preparação para se certificar de que você tem oxigênio suficiente para recuperá-lo. E viajando? Uma viagem para visitar a família fora do estado requer coordenação entre sua equipe médica, fornecedor de oxigênio, companhia de seguros e a companhia aérea. - John, morando com IPFLiving com IPF muda de dia para dia. Estou trabalhando para manter-me forte, o que é difícil quando você é gaseado em um minuto e precisa diminuir a velocidade ou parar e recuperar o O2. Minha tosse não é muito ruim, mas quando estou num grupo de pessoas, sou a única a tossir. Manter uma atitude positiva desde que descer não ajuda nada. Apenas espero durar o suficiente até encontrar tratamentos mais eficazes além de um transplante de pulmão. - Wayne, viver com IPFLiving com IPF é um desafio. Como uma doença terminal sem cura, nossas opções são muito limitadas aos ensaios clínicos aprovados pela FDA, dois medicamentos ou transplante. Torna-se um trabalho a tempo inteiro para permanecer saudável o suficiente para essas opções. Por causa da natureza da doença, está isolando e solitário para garantir que não agarramos um resfriado ou outra doença que possa causar um declínio. - Laura, vivendo com IPF