PPMS Fatos e mitos: você conhece a diferença?

A esclerose múltipla progressiva primária (PPMS) é uma doença complexa que varia entre os indivíduos. Em outras palavras, nem todos terão os mesmos sintomas ou experiências. As taxas de progressão também variam.

Os mistérios em torno do PPMS geraram muitos mitos sobre essa condição. Isso pode criar muita confusão quando você tenta pesquisar a esclerose múltipla (MS) e suas formas primárias. Saiba mais sobre alguns dos mitos mais comuns sobre PPMS aqui, bem como os fatos reais.

Mito: Nunca haverá uma cura para PPMS

Fato: a pesquisa está em andamento para medicamentos

A partir de 2017, a MS não é curável. Certos medicamentos são aprovados pela U. S. Food and Drug Administration (FDA) para formas recidivantes de remessa de MS, mas a maioria destes não parece funcionar no PPMS. Recentemente, uma nova droga, Ocrevus (ocrelizumab), foi aprovada para PPMS.

Isso não significa que nunca haverá uma cura. Na verdade, a pesquisa está em curso em termos de medicamentos para PPMS, bem como possíveis curas para todas as formas de EM. Como a genética e o meio ambiente são pensados ​​para contribuir para o desenvolvimento de MS, a pesquisa está em como evitar que algumas dessas variáveis ​​afetem os adultos mais tarde na vida.

Mito: PPMS ocorre principalmente em mulheres

Fato: PPMS afeta mulheres e homens na mesma proporção

Algumas formas de EM tendem a ocorrer mais frequentemente em mulheres do que em homens - às vezes três vezes tanto quanto. No entanto, de acordo com a National MS Society, PPMS parece afetar tanto as mulheres como os homens igualmente em número.

O diagnóstico de PPMS pode ser difícil, mas você não deve assumir que você tenha uma forma específica de MS apenas por causa do seu sexo.

Mito: PPMS é doença de uma pessoa idosa

Fato: A condição pode ocorrer antes da idade média

O início do PPMS tende a ocorrer mais tarde do que outras formas de EM. No entanto, parece haver um equívoco de que é uma doença de pessoa idosa. Isso pode ser em parte devido ao início da incapacidade associada à idade. De acordo com o Centro Médico da Universidade de Rochester, a idade média de início para PPMS é entre 30 e 39 anos de idade.

Mito: um diagnóstico de PPMS significa que você estará desativado

Fato: intervalo de taxas de incapacidade em PPMS

A deficiência física é um risco com PPMS - talvez mais do que outras formas de EM. Isto é devido ao PPMS causando mais lesões na coluna vertebral, o que pode, por sua vez, criar problemas de marcha. Algumas pessoas com PPMS podem precisar de dispositivos auxiliares para caminhar, como canes ou cadeiras de rodas. A National MS Society estima que cerca de 25% das pessoas com MS precisam desse tipo de assistência.

Ainda assim, isso não significa que você deve esperar uma deficiência após ter sido diagnosticado com PPMS.As taxas de incapacidade variam, da mesma forma que os sintomas. Você pode ajudar a prevenir o aparecimento de problemas ambulantes exercitando-se regularmente como parte de um estilo de vida ativo. Converse com seu médico sobre outras opções para ajudar a manter sua independência, como terapia física e ocupacional.

Mito: ter PPMS significa que você tem que sair do seu trabalho

Fato: O trabalho não fará piorar PPMS

É um mito que você tem que parar de funcionar apenas porque você tem PPMS. Alguns sintomas podem dificultar o trabalho, como fadiga, deficiência cognitiva e problemas de caminhada. Mas a maioria das pessoas com PPMS pode pelo menos trabalhar a tempo parcial sem problemas significativos. É verdade que PPMS pode resultar em mais desafios relacionados ao trabalho em comparação com outras formas de MS. Mas isso não significa que todos com a condição devem parar de funcionar.

Se você tem preocupações de segurança relacionadas ao seu trabalho, você pode considerar conversar com seu empregador sobre possíveis acomodações. O seu médico também pode fornecer recomendações para facilitar o trabalho com o PPMS.

Mito: Nenhum medicamento ajuda o PPMS, então você deve investigar remédios naturais

Fato: há um novo medicamento aprovado para PPMS e os tratamentos naturais da MS não são necessariamente seguros

Até recentemente, não havia medicamentos aprovados pela FDA disponível para PPMS. No entanto, em 28 de março de 2017, um novo medicamento chamado Ocrevus (orelizumab) foi aprovado para recidiva e PPMS. Em um estudo de 732 participantes tratados com Ocrevus, houve um tempo mais longo antes que a deficiência piorasse, em comparação com os participantes que receberam um placebo.

Além disso, seu médico pode prescrever outros tipos de medicamentos que possam ajudar a aliviar os sintomas. Por exemplo, um antidepressivo pode aliviar depressão e ansiedade, enquanto os relaxantes musculares podem ajudar com espasmos ocasionais.

Alguns se voltam para remédios naturais na esperança de encontrar um que possa ajudar a tratar seus sintomas. A pesquisa está em curso em alguns desses métodos, como cannabis, tratamentos com ervas e acupuntura. No entanto, atualmente, não há evidências de que estes sejam seguros ou eficazes para qualquer forma de EM.

Se você decidir testar remédios naturais, pergunte ao seu médico primeiro. Isto é especialmente importante se você já tomar medicamentos prescritos.

Mito: o PPMS é, em última instância, uma doença isoladora - ninguém vai entender o que você está passando

Fato: você não está sozinho

A National MS Society estima que cerca de 400 000 americanos "reconhecem ter MS. "Quase um quarto tem formas progressivas da doença. Graças ao aumento da discussão sobre MS, existem mais grupos de suporte do que nunca. Estes estão disponíveis pessoalmente e on-line.

Se você não quiser discutir suas experiências com os outros, está tudo bem. Você pode considerar falar com um conselheiro ou um ente querido. Isso pode ajudar a evitar os sentimentos de isolamento que muitas pessoas com PPMS enfrentam.

Mito: PPMS é mortal

Fato: PPMS é uma doença progressiva, mas não necessariamente fatal

Problemas cognitivos e de mobilidade, combinados com a falta de cura para PPMS, deram lugar ao mito de que essa condição é mortal.O fato é que, enquanto PPMS progride ao longo do tempo, raramente é fatal. A National MS Society informa que a maioria daqueles com MS atinge a vida média.

Mudanças de estilo de vida podem melhorar significativamente a qualidade de vida geral, bem como ajudar a prevenir complicações de PPMS.