Médico Guia de Discussão: O que fazer sobre MS progressivo primário
Índice:
- 1. Como obtive o PPMS?
- 2. O que é diferente sobre PPMS em comparação com outros tipos de EM?
- O PPMS pode ser diagnosticado se você tiver pelo menos uma lesão cerebral, pelo menos duas lesões da medula espinhal ou um índice elevado de imunoglobulina G (IgG) em seu fluido espinhal.
- As lesões, ou placas, são encontradas em todas as formas de EM. Estes ocorrem principalmente em seu cérebro, embora eles se desenvolvam mais em sua coluna no PPMS. As lesões se desenvolvem como uma resposta inflamatória quando seu sistema imunológico destrói sua própria mielina. A mielina é uma bainha protetora que envolve as fibras nervosas. Essas lesões se desenvolvem ao longo do tempo e são detectadas através de exames de MRI.
- Às vezes, pode levar dois ou três anos mais para diagnosticar PPMS do que outras formas de EM, de acordo com a National MS Society.Isso é devido à complexidade da condição.
- A National MS Society recomenda uma ressonância magnética anual, bem como um exame neurológico, pelo menos, uma vez por ano. Isso ajudará a determinar se a sua condição é recorrente ou progredindo. Além disso, as ressonâncias magnéticas podem ajudar seu médico a traçar o curso de PPMS para que eles possam recomendar os tratamentos certos. Conhecer a progressão da doença pode ajudar a frustrar o aparecimento da deficiência.
- O início dos sintomas no PPMS tende a ocorrer mais rapidamente do que outras formas de EM. Portanto, seus sintomas podem não flutuar como fariam em formas recidivantes da doença. Sem gestão, porém, existe um risco de deficiência. Devido a mais lesões na coluna vertebral, PPMS pode causar mais dificuldades de andar. Você também pode experimentar piora da depressão, fadiga e habilidades de tomada de decisão.
- A partir de 2017, não existem medicamentos aprovados pela FDA para o tratamento de PPMS. Os fármacos que modificam a doença são usados somente nas formas remissivas de remissão de MS. Estes ajudam a tratar níveis elevados de inflamação e lesões, algo que o PPMS tem menos.
- Alguns tentam terapias alternativas e complementares para MS, tais como:
- O gerenciamento de PPMS depende muito de:
- Atualmente, não há cura para qualquer forma de MS - isso inclui PPMS. O objetivo, então, é gerenciar sua condição para evitar piora de sintomas e deficiência. Seu médico irá ajudá-lo a determinar o melhor curso para gerenciamento de PPMS.Não tenha medo de fazer compromissos de acompanhamento se sentir que precisa de mais dicas de gerenciamento.
Um diagnóstico primário de esclerose múltipla progressiva (PPMS) pode ser abrandante no início. A própria condição é complexa, e há tantos fatores desconhecidos devido à forma como a esclerose múltipla (MS) se manifesta de forma diferente entre os indivíduos. Com isso dito, você pode tomar ações agora que podem ajudá-lo a gerenciar o PPMS, evitando complicações que possam prejudicar sua qualidade de vida.
Seu primeiro passo é ter uma conversa honesta com o seu médico. Considere trazer esta lista de 11 perguntas com você para sua consulta como um guia de discussão do PPMS.
1. Como obtive o PPMS?
A causa exata do PPMS é desconhecida, como em todas as formas de MS. Os pesquisadores acreditam que os fatores ambientais e a genética podem desempenhar um papel. Além disso, de acordo com o Instituto Nacional de Distúrbios Neurológicos e AVC, cerca de 15 por cento das pessoas com EM têm pelo menos um membro da família com a condição. Os fumantes também são mais propensos a obter MS.
O seu médico pode não ser capaz de lhe dizer como exatamente você desenvolveu o PPMS, mas eles podem fazer perguntas sobre suas histórias de saúde pessoal e familiar para obter uma imagem geral melhor.
2. O que é diferente sobre PPMS em comparação com outros tipos de EM?
O PPMS é diferente de várias maneiras. A condição:
- causa incapacidade mais cedo do que outras formas de MS
- causa menos inflamação em geral
- produz menos lesões no cérebro
- causa mais lesões da medula espinhal
- tende a afetar adultos mais tarde na vida <999 > é geralmente mais difícil de diagnosticar
O PPMS pode ser diagnosticado se você tiver pelo menos uma lesão cerebral, pelo menos duas lesões da medula espinhal ou um índice elevado de imunoglobulina G (IgG) em seu fluido espinhal.
Além disso, ao contrário de outras formas de EM, PPMS pode ser evidente se você teve sintomas durante pelo menos um ano sem remissão.
4. O que exatamente são lesões no PPMS?
As lesões, ou placas, são encontradas em todas as formas de EM. Estes ocorrem principalmente em seu cérebro, embora eles se desenvolvam mais em sua coluna no PPMS. As lesões se desenvolvem como uma resposta inflamatória quando seu sistema imunológico destrói sua própria mielina. A mielina é uma bainha protetora que envolve as fibras nervosas. Essas lesões se desenvolvem ao longo do tempo e são detectadas através de exames de MRI.
5. Quanto tempo demora para diagnosticar PPMS?
Às vezes, pode levar dois ou três anos mais para diagnosticar PPMS do que outras formas de EM, de acordo com a National MS Society.Isso é devido à complexidade da condição.
Se você acabou de receber um diagnóstico de PPMS, isso provavelmente decorria de meses ou mesmo de testes e acompanhamento. Se ainda não recebeu um diagnóstico para uma forma de EM, saiba que pode demorar muito para diagnosticar. Isso ocorre porque seu médico precisará buscar padrões em seu cérebro e coluna vertebral através de MRI múltiplas.
6. Com que frequência preciso um cheque?
A National MS Society recomenda uma ressonância magnética anual, bem como um exame neurológico, pelo menos, uma vez por ano. Isso ajudará a determinar se a sua condição é recorrente ou progredindo. Além disso, as ressonâncias magnéticas podem ajudar seu médico a traçar o curso de PPMS para que eles possam recomendar os tratamentos certos. Conhecer a progressão da doença pode ajudar a frustrar o aparecimento da deficiência.
O seu médico oferecerá recomendações específicas de acompanhamento. Você também pode precisar visitá-los com mais frequência se começar a sentir sintomas de piora.
7. Os meus sintomas piorarão?
O início dos sintomas no PPMS tende a ocorrer mais rapidamente do que outras formas de EM. Portanto, seus sintomas podem não flutuar como fariam em formas recidivantes da doença. Sem gestão, porém, existe um risco de deficiência. Devido a mais lesões na coluna vertebral, PPMS pode causar mais dificuldades de andar. Você também pode experimentar piora da depressão, fadiga e habilidades de tomada de decisão.
8. Quais medicamentos você prescreverá?
A partir de 2017, não existem medicamentos aprovados pela FDA para o tratamento de PPMS. Os fármacos que modificam a doença são usados somente nas formas remissivas de remissão de MS. Estes ajudam a tratar níveis elevados de inflamação e lesões, algo que o PPMS tem menos.
A pesquisa está em andamento para encontrar medicamentos que reduzam os efeitos neurológicos do PPMS.
9. Existem terapias alternativas que posso tentar?
Alguns tentam terapias alternativas e complementares para MS, tais como:
yoga
- acupuntura
- suplementos de ervas
- biofeedback
- aromaterapia
- tai chi
- A segurança com terapias alternativas é uma preocupação. Se você tomar algum medicamento, os suplementos de ervas podem causar interações. Você só deve tentar yoga e tai chi com um instrutor certificado que esteja familiarizado com o MS - desta forma, eles podem ajudá-lo a modificar com segurança todas as poses conforme necessário.
Fale com o seu médico antes de experimentar quaisquer remédios alternativos para PPMS.
10. O que posso fazer para gerenciar minha condição?
O gerenciamento de PPMS depende muito de:
reabilitação
- assistência de mobilidade
- uma dieta saudável
- exercício regular
- suporte emocional
- Além de oferecer recomendações nessas áreas, seu médico pode também encaminhá-lo a outros tipos de especialistas. Estes incluem terapeutas físicos ou ocupacionais, nutricionistas e terapeutas de grupo de apoio.
11. Existe uma cura para o PPMS?
