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Quando você tem esclerose múltipla (MS), a escolha de um medicamento modificador de doença é uma grande decisão. Esses medicamentos poderosos podem fornecer grandes benefícios, mas não sem alguns riscos sérios.

Vários dos fármacos mais comuns que modificam a doença utilizados para MS, por exemplo, podem comprometer o sistema imunológico e causar pessoas infectadas com o vírus John Cunningham (JCV) para desenvolver leucoencefalopatia multifocal progressiva (PML).

JCV é um vírus muito comum que afeta mais da metade da população mundial. Embora, na maioria dos casos, não causa efeitos colaterais, para algumas pessoas afetadas pela MS, pode levar a PML. A PML é uma doença debilitante que ocorre quando a JCV infecta a substância branca no cérebro e ataca o revestimento de mielina protetora ao redor das células nervosas. Pode levar a graves deficiências neurológicas e até a morte.

As pessoas que tomam essas drogas estão cientes de seu risco de desenvolver PML antes de começarem o tratamento, ou mesmo conscientes do que é PML?

Uma pesquisa da Healthline de 1, 715 pessoas com EM revelou que menos da metade estavam cientes de JCV e PML.

Entre aqueles que estavam cientes de JCV, quase 60 por cento subestimaram o quão comum é.

O que são JCV e PML?

JCV é bastante comum. Na verdade, cerca de metade da população tem. A maioria nunca saberá, porque nossos sistemas imunológicos mantêm o vírus sob controle.

Quando um sistema imune enfraquecido permite que JCV se torne ativo, pode levar à PML, uma doença cerebral desmielinizante que ameaça a vida. A PML tem uma taxa de mortalidade de 30 a 50 por cento nos primeiros meses após o diagnóstico. Os sobreviventes muitas vezes têm deficiências graves.

Compreender a JCV e o Risco para Pessoas com EM "

O risco de PML é baixo na população em geral. Embora ainda seja pequeno, o risco é maior se você usar drogas imunossupressoras.

Atualmente, há 14 doenças - medicamentos modificadores utilizados para tratar formas recorrentes de MS. Três lista de PML como um efeito colateral potencial. Você pode vincular a informação de drogas e o aviso dos fabricantes de medicamentos para obter mais informações:

• Gilenya (fingolimod), uma medicação oral <999 > Tecfidera (fumarato de dimetilo), uma medicação oral
• Tysabri (natalizumab), que é administrada por infusão
• Como você consegue descobrir seu risco?

Um exame de sangue pode determinar se você possui anticorpos JCV, o que pode Ajude a estimar seu risco de desenvolver PML. No entanto, são possíveis resultados falso-negativos. Além disso, você ainda pode adquirir a infecção a qualquer momento sem perceber.

Cerca de um terço das pessoas que participaram da pesquisa da Healthline foram testadas para JCV. Dos que tomam a Tecfidera ou Tysabri, 68% têm foi testado para JCV, com 45% deles testando positivo.

O neurológico Bruce Silverman, D. O., F. A. C. N., diretor da linha de serviço de neurociências no hospital Ascension St. John Providence-Park em Michigan, disse à Healthline que o problema primeiro surgiu com o lançamento do Tysabri.

"Todo mundo estava entusiasmado com a resposta robusta que a droga oferece aos pacientes com EM", disse ele.

Em seguida, três pacientes de ensaios clínicos desenvolveram PML, dois fatalmente. O fabricante tirou a droga em 2005.

Verificou-se que o risco de PML era maior em pessoas que haviam estado em drogas imunossupressoras antes ou em combinação com Tysabri, explicou Silverman.

O medicamento foi reavaliado e retornado ao mercado em 2006. Eventualmente, Gilenya e Tecfidera também foram aprovados para tratar MS.

"Ambos carregam o mesmo problema potencial associado à PML", disse Silverman. "Pode acontecer com qualquer droga imunossupressora. Nós, clínicos, temos que conversar com os pacientes sobre esta questão e monitorar de perto aqueles em risco de desenvolver PML. "

Silverman disse que não há diretrizes reais para o monitoramento de pacientes com MS usando esses medicamentos. Ele realiza exames de imagem e testes de anticorpos JCV pelo menos uma vez por ano e observa de perto os pacientes que os tomam.

O conhecimento é poder

A maioria das pessoas que tem esta doença é relativamente jovem e ativa na vida. Eles querem a resposta mais robusta, então eles escolhem uma droga que lhes dará esse tipo de proteção. Eles estão dispostos a correr o risco de fazê-lo. - Bruce Silverman, D. O., F. A. C. N.

Dos que tomam Tecfidera ou Tysabri, 66 por cento estão conscientes do risco. Por que eles escolhem esses medicamentos?

Silverman sugere que o principal motivo é a eficácia.

"Os medicamentos originais que modificam a doença provavelmente melhoram a taxa de recaída em cerca de 35 a 40 por cento. Com estas drogas, o benefício pode ser de cerca de 50 a 55 por cento ou mais. Tysabri pode ser um pouco mais alto ", disse ele.

"A maioria das pessoas que tem essa doença são relativamente jovens e ativos na vida", continuou. "Eles querem a resposta mais robusta, então eles escolhem uma droga que lhes dará esse tipo de proteção. Eles estão dispostos a correr o risco de fazê-lo. "

Por que algumas pessoas assumem o risco

Desiree Parker, 38, de Williamsburg, Virgínia, foi diagnosticada com EM recorrente remitente em 2013. Inicialmente escolheu Copaxone, mudou para a Tecfidera no início deste ano.

"Eu sei o que é PML, e eu entendo o risco aumentado durante esse tratamento, o conhecimento que recebi de falar com meu neurologista e de ler sobre o medicamento sozinho", disse ela.

"Eu escolhi-o por uma série de razões, sendo o principal porque não era uma injeção ou infusão. Eu tive muitos problemas com auto-injecção, e estava cansado disso. Eu queria um medicamento oral com o menor risco e os efeitos colaterais mais gerenciáveis. "

Antes de tomar a Tecfidera, Parker testou negativo para os anticorpos JCV.

"Eu sei que isso não significa que não vou ser exposto ao vírus e, portanto, a chance de PML, no futuro. Se eu tivesse testado positivo, provavelmente ainda teria selecionado um dos medicamentos orais, embora eu estivesse mais preocupado com esse risco ", explicou Parker.

"Meu neuro disse que é só quando você obtém linfopenia - células brancas baixas - que você está no maior risco de desenvolver PML se estiver infectado. Então, eu realmente me importo mais com assistir isso do que ser constantemente testado para o vírus ", disse ela.

As preocupações da Parker com os efeitos a longo prazo que a Tecfidera pode ter em seu corpo, mas está mais preocupada com a desaceleração da progressão da doença.

Vix Edwards de Nuneaton, Warwickshire, U. K., foi diagnosticado com MS relapsing-remitente em 2010. Apenas 18 meses depois, seu diagnóstico foi alterado para EM secundário progressivo com recaídas. Ela tentou Copaxone e Rebif, mas continuou a recaída pelo menos uma vez por mês.

Depois de muita consideração, ela mudou para Tysabri. Ela aprendeu sobre o risco de PML de sua enfermeira de MS, que explicou isso com grande detalhe no telefone, novamente pessoalmente e por correio.

"Não estou muito preocupado com a PML, principalmente porque as chances de eu contrair isso são muito menores do que as chances de minha recidiva sem Tysabri", disse Edwards à Healthline.

Até à data, ela teve 50 infusões sem recaída.

De acordo com Edwards, pode não ser padrão em toda a U. K., mas ela testou para JCV a cada seis meses.

Sala de melhoria

A Parker e a Edwards acreditam que seus profissionais devem fornecer-lhes as informações necessárias antes de começarem os medicamentos. Esse não é o caso de todos.

Mais de um quarto dos inquiridos estão tomando um medicamento que aumenta o risco de PML. Um terço desses não tem conhecimento ou está mal informado sobre os riscos.

"Isso é incompreensível", disse Silverman. "Por todas as estimativas, essas drogas são grandes armas com alto risco. Olhar para baixo PML é um lugar desconfortável para ser. Eu me sentiria muito, muito comprometido se eu não tivesse uma longa conversa com um paciente sobre os potenciais benefícios e riscos relacionados ao seu uso. "

A Parker acredita que os pacientes também devem realizar suas próprias pesquisas em cada opção de tratamento e decidir sobre os critérios de seleção mais importantes.

Silverman concorda, mas enfatiza a necessidade de procurar fontes respeitáveis ​​ao pesquisar on-line.

Ele incentiva a participação ativa em grupos de apoio, como a Sociedade Nacional de EM, especialmente as reuniões de capitais locais cara a cara.

"Eles ajudam a divulgar boas informações que podem orientar os pacientes para fazer as perguntas corretas de seus médicos", disse Silverman.