Angioedema hereditário: Criando o Plano de Tratamento de Sua Criança

Se o seu filho possui angioedema hereditário (HAE), é importante trabalhar junto com o médico do seu filho. Esta doença genética rara pode causar episódios de inchaço severo da pele, via aérea e trato gastrointestinal. Os ataques são imprevisíveis e flutuam ao longo da vida de uma pessoa. Se não forem tratados, os ataques de HAE ocorrem com mais freqüência.

Leia mais dicas sobre como desenvolver um plano para prevenir e gerenciar os ataques de HAE do seu filho.

Conheça todos os sintomas

Há muitos sintomas diferentes a ter em conta ao acompanhar a condição do seu filho. Quanto mais rápido você reconhecer os sintomas, mais rápido o seu filho pode receber tratamento.

Seu filho pode não ser bom em comunicar seus sintomas, ou eles podem tentar esconder os sintomas porque eles não querem prejudicá-lo. Ensine seu filho a importância de dizer imediatamente quando algo está acontecendo. Procure os seguintes sintomas:

• pés e mãos inchados
• dor abdominal severa
• náuseas
• vômitos
• diarreia
• inchaço da garganta
• uma erupção cutânea vermelha sem pêra (aproximadamente 25% de pessoas com HAE experimentam isso)

Reconheça os disparadores

Após um ataque, é útil manter um registro do que seu filho estava fazendo antes do ataque, como o que eles comiam. Acompanhe qualquer coisa sobre a qual seu filho também tenha tido estresse. Certifique-se de também tomar nota da gravidade de cada ataque e os sintomas específicos que seu filho experimentou.

Se você pode aprender quais eventos desencadeiam os ataques de HAE do seu filho, você pode ensinar seu filho a evitá-los. Pelo menos, pode ajudar você e seu filho a esperar um ataque e se submeterem a um tratamento preventivo de curto prazo antes de se tornar um problema.

Os desencadeantes comuns de HAE incluem:

• estresse e ansiedade
• cirurgia
• consultas dentárias
• certos medicamentos, como antibióticos
• certos alimentos, como nozes, ovos, frutos do mar e leite
• atividade física, especialmente atividades repetitivas, como digitar um teclado
• doença ou infecções
• fatores ambientais, como exposição excessiva ao sol, picadas de insetos, caspa de animais e clima muito frio

Tenha suficiente medicamento sob demanda na mão

A US Food and Drug Administration aprovou seis medicamentos para tratar ataques de HAE, mas apenas alguns podem ser usados ​​para tratar adolescentes e adultos.

Se você é treinado em autotratar seu filho, seu plano deve incluir saber onde manter a medicação do seu filho e como armazená-lo. O Conselho Consultivo Médico da Associação de Angioedema Hereditário Hereditário dos Estados Unidos (HAEA) recomenda que você tenha duas ou mais doses padrão de medicamento em mãos o tempo todo.Após um ataque, certifique-se de recarregar a receita imediatamente.

Entre em contato com sua companhia de seguros com antecedência para garantir que a medicação esteja coberta. Se você não tem seguro ou está inseguro sobre seus benefícios, a equipe de saúde da HAEA pode ajudar.

Saiba como usar a medicação

Aprender a administrar medicamentos ao seu filho em casa é uma ferramenta importante no plano de tratamento da criança. Não só lhe dá mais controle sobre o tratamento do seu filho, mas também permite que eles recebam tratamento on-demand mais rápido. Se você ainda não está tratando seu filho em casa, seu médico pode dar-lhe mais informações sobre como fazê-lo.

Você deve saber o que fazer se um tratamento sob demanda falhar ou seu filho tiver uma reação adversa à medicação. Fale com seu médico sobre isso.

Saiba quando e como chegar à sala de emergência

Mesmo se você for treinado para administrar o tratamento ao seu filho em casa, você ainda deve procurar cuidados médicos de emergência nesses casos:

• O ataque envolve a via aérea.
• O tratamento não funcionou como esperado.
• O ataque foi incomum.
• O ataque leva ao inchaço da garganta.

Tenha a sala de emergência mais próxima mapeada com a rota mais direta. Como um passo extra, os registros médicos eletrônicos do seu filho são marcados, de modo que é claro para a equipe do hospital que seu filho tenha HAE.

Seja vacinado

Dado que as infecções podem desencadear um ataque HAE, você deve certificar-se de que seu filho está atualizado sobre suas vacinas para evitar ficar doente, incluindo a vacina contra a gripe todos os anos.

Não estresse

Tanto você quanto seu filho terão que aprender a gerenciar o estresse para prevenir ataques. Se o seu ambiente familiar é estressante, seu filho também pode ficar facilmente estressado. Yoga, respiração, exercícios e meditação são alguns exemplos de como acalmar a ansiedade. Manter uma rotina, comer alimentos saudáveis ​​e manter um horário regular de sono também pode ajudar. Uma atitude positiva torna mais fácil sentir mais controle.

Desenvolva uma rede de suporte

Ao invés de ocultar a doença do seu filho, fale com seus amigos íntimos, vizinhos e familiares sobre HAE e o que eles podem fazer se seu filho tiver um ataque.

Conheça a equipe da escola de sua criança

Tire um tempo antes do ano letivo começar a conversar com todos os envolvidos com o cuidado do seu filho. Isso inclui professores, enfermeiros escolares, auxiliares de almoço, treinadores e babás. Imprima brochuras para que eles possam ler sobre o HAE ou direcioná-los para fontes on-line.

Antes do início da escola, prepare um pacote de informações detalhando tudo o que eles precisam saber para cuidar do seu filho em caso de ataque HAE. Você deve ter o seu médico lido sobre o pacote para se certificar de que nada é perdido.

O pacote deve incluir:

• ataque desencadeia
• informações sobre os medicamentos do seu filho
• como e onde o seu filho deve receber tratamento
• o que constitui uma emergência (e quando ligar para o 911)
• como reconhecer o inchaço da garganta (e o inchaço da garganta sempre requer tratamento médico imediato)
• sua informação de contato
• para quem ligar se não puder ser alcançado
• informações de contato para o médico
• do seu filho para o Instalação médica de emergência mais próxima

Fale com o seu médico

Você deve se sentir livre o suficiente para falar com o seu médico sobre o plano de tratamento do seu filho e quaisquer preocupações que possa ter.Uma vez que seu plano de tratamento é feito, visite seu médico pelo menos uma vez por ano para avaliar como as coisas estão acontecendo. Se o plano não estiver funcionando, informe o médico e seja honesto.

O takeaway

O plano de tratamento do seu filho é mais do que apenas tratar ataques. Também é uma maneira de evitar gatilhos e manter outros informados sobre o que fazer se seu filho tiver um ataque. Uma vez que seu plano de tratamento é estabelecido, você deve fazer o melhor que puder para evitar que um ataque aconteça. Claro, nem todos os ataques podem ser prevenidos. Mas uma vez que os sintomas de um ataque são reconhecidos, ter um plano de tratamento significa que você ou o cuidador do seu filho saberão exatamente o que fazer.