Conselho sincero para pessoas recém-diagnosticadas com MS

O uso de termos com um novo diagnóstico de esclerose múltipla (MS) pode ser difícil. As questões persistentes, a ansiedade e os sentimentos de isolamento podem ser especialmente desafiadores. Mas lembre-se: você tem suporte e não está sozinho. A Fundação de Esclerose Múltipla estima que mais de 400 000 pessoas nos Estados Unidos vivem com EM, com 200 novos casos diagnosticados a cada semana.

Para ajudar a fornecer alguma clareza e suporte, pedimos aos membros do nosso grupo comunitário "Viver com esclerose múltipla" o conselho que dariam a alguém que acabou de ser diagnosticado com EM. Agora, deve-se notar que o que funciona para uma pessoa pode não ser a melhor opção para outra. Mas às vezes, um pouco de apoio de estranhos pode fazer um mundo de diferença.

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"Respire fundo. Você pode viver uma boa vida apesar do MS. Encontre um médico especializado em MS com quem se sinta confortável e pode demorar mais do que uma tentativa. Não há cura milagrosa, não importa o que a internet diga. Entre em contato com sua Sociedade local de EM. E lembre-se: o MS de todos é diferente. Os medicamentos têm diferentes benefícios e efeitos colaterais. Algo que funcione para outra pessoa pode não ser adequado para você. "

-Bonnie Winkeler

"Meu melhor conselho seria tentar manter uma boa atitude! Isso não é uma coisa fácil de fazer quando a sua saúde está em declínio constante, mas uma atitude ruim não ajuda você a se sentir melhor! Além disso, faça a vida o mais simples possível! Quanto menos estresse você tiver, melhor! ! Eu tive responsabilidade sobrecarregar os últimos anos e piorou muito a saúde da minha saúde. Mais simples é melhor! ! "

-Christa Wells Bacak

"Saiba tudo o que puder, mantenha a fé e a esperança.

Eu também sugiro que você mantenha um jornal para rastrear tudo o que acontece, novos sintomas, sentimentos inexplicáveis ​​para que você possa chamar a atenção do seu médico! Lembre-se sempre, sempre faça perguntas e não sinta pena por si mesmo!

Lembre-se de manter ativo, pegue seus medicamentos e mantenha uma atitude positiva! Fui diagnosticado 1 de abril de 1991 E sim fiquei chocado, mas encontrei um grande médico e juntos estamos lidando com isso! Acerte lá! "

-Dorothy Richards

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" Seja positivo e alerta. Nem todas as questões médicas ou sintoma são de MS, então mantenha seus médicos informados de todos os sintomas, independentemente de ser pequenos. Também escreva tudo em um calendário para que você saiba quanto tempo você está passando por todos os problemas. "

-Theresa S.

" É abrupto ler seu diagnóstico em papel e muito para entrar. O melhor conselho que posso dar é levar um dia por vez. Nem todos os dias será um bom dia e está tudo bem. É tudo novo, tudo esmagador, e o conhecimento realmente é poder. Além disso, certifique-se de aceitar a ajuda de outros que é muito difícil para mim."

-Rhonda Lowe

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" Você provavelmente receberá muitos conselhos indesejados de amigos, familiares e outros (coma isso, beba isso, cheire estes, etc.). Sorria, agradeço e ouça seu médico da MS.

Embora bem intencionado, pode ser esmagador e não compassivo, especialmente nas vezes em que você precisa mais de compaixão. Encontre um grupo na sua área ou nas proximidades e fique conectado. Também existem sites FB. Estar em torno de pessoas que realmente "conseguem" pode ser um grande incentivo, especialmente durante esses momentos difíceis, como recaídas ou falta de saúde. Fique ligado com aqueles que conhecem. Esse é o melhor conselho que posso lhe dar. "

-Debbie Chapman

" A educação é poderosa! Saiba tudo o que puder sobre MS, certifique-se de entrar em contato com seu capítulo local da sociedade MS e junte-se a um grupo de suporte. Aproveite os professores de MS que trabalham com empresas farmacêuticas que fazem o medicamento que modifica a doença que você usa e é compatível com medicamentos. Peça a familiares e amigos que também se educem sobre MS e atendam consultas de médicos e reuniões de grupos de apoio. E por último, mas não menos importante, peça ajuda se necessário e não diga não àqueles que querem ajudar. "

-Lori Wilson

" Se eu fosse recentemente diagnosticado com MS hoje, não faria nada de forma diferente do que fiz quase exatamente 24 anos atrás. Mas, hoje, eu teria o grande benefício de tanta pesquisa e informações adicionais que não estavam disponíveis quando fui diagnosticado em 1993. Então, eu sugeriria reunir a maior quantidade possível de informações de locais respeitáveis ​​como o NMSS, pesquisas próximas hospitais e clínicas de MS. E eu ficaria certo de tentar encontrar um neurologista especializado em MS, com quem posso me comunicar. "

-Bobbie Misenti

" Quando eu fui diagnosticado em 2015, eu não sabia nada sobre a doença, então, perguntando ao seu médico para obter informações e google, seria super benéfico para qualquer um. Permanecer à frente de seus sintomas irá ajudá-lo a funcionar no dia a dia. Informe o seu médico sobre qualquer novo sintoma que você está tendo e até mesmo escrevê-los, então, em sua consulta, você pode informá-los sobre todos os detalhes.

Seja forte, não permita que a definição de esclerose múltipla mude sua visão sobre a vida e evite que você persiga seus sonhos. Ter um ótimo sistema de apoio (família, amigos, grupo de apoio) é muito importante para momentos em que você quer desistir. Por fim, seja ativo, cuide seu corpo e segure sua fé. "

-Tara Shider

" Fui diagnosticado há 40 anos em 1976. Aceite seu novo normal e faça o que puder quando puder! "É o que é" é o meu lema diário! "

-Karen Starcher Mullins

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" 1. Aprenda tudo o que puder sobre MS.

2. Não sinta pena de si mesmo.

3. Não se sente em um sofá e chore por isso.

4. Mantenha-se positivo.

5. Mantenha-se ativo.

-Irene Juppe

"Os quatro maiores gatilhos para mim são o calor, o estresse, a falta de alimentação e a sobrecarga sensorial (como com compras). Os disparadores são diferentes para todos.Tente diário sempre que você tiver um episódio: sintomas que você obteve, o que estava acontecendo enquanto ou antes obteve. A maioria das pessoas tem MS relapsing-remitindo, o que significa que vem em ondas. "

-Shamaniac Reverie

" Fui diagnosticado com EM quando eu tinha 37 anos e eu tinha três filhos. Começou com neurite óptica como tantos outros. O que eu escolhi fazer naquele momento fez toda a diferença: eu contei a minha família e meus amigos. Nenhum de nós realmente sabia o que significava nesse ponto.

Ao mesmo tempo, meu marido e eu começamos a primeira microcervejaria no Sudoeste, então entre crianças e um novo negócio, não tive muito tempo para permitir que minha doença se apoderasse da minha vida. Imediatamente, fui ao escritório local da National MS Society e me ofereci. Enquanto lá, eu não só aprendi sobre minha doença, mas conheci muitas outras pessoas de MS. Assim que me senti suficientemente confiante, entrei no quadro do meu capítulo MS local.

Eu estive nas placas de não só da MS Society, mas da Master Brewers Association e do Arboretum local. Eu também fui um voluntário do telefone no escritório local do MS, um defensor sem parar escrevendo cartas para e encontrando políticos locais, e eu sou um líder atual de um grupo de suporte de MS.

Agora, 30 anos depois, eu posso olhar minha vida e dizer que estou orgulhoso de quem eu sou e do que fiz.

Agora a escolha é sua. Meu conselho para alguém recém-diagnosticado com MS é viver sua vida ao máximo! Aceite seus desafios, mas não use sua doença como uma desculpa para o que você não pode fazer. Pense no que você vai dizer a si mesmo, e a outros que foram diagnosticados recentemente, dentro de 30 anos! "

-Mary Thompson

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" Quando eu fui diagnosticado pela primeira vez, tive enxaquecas e convulsões incapacitantes, são convulsões corretas. Enquanto eu só tinha 8 deles, eles são realmente assustadores!

Meu conselho para você é viver um dia por vez. Encontre coisas que estimulem sua mente. Eu gosto de fazer matemática. Faça exercícios quando puder. Defina objetivos e encontre maneiras de alcançá-los. MS vai ensinar-lhe compreensão e apreciação pelo que você tem na vida. Isso irá enfatizar a apreciação das pequenas coisas, como ser capaz de caminhar sem assistência, lembrando datas e horas, tendo um dia sem dor e segurando suas funções corporais. O MS também irá ensinar você, se você permitir, a olhar a vida de uma maneira totalmente diferente.

Você vai ter momentos difíceis na sua vida à frente. Tempos que enfatizarão o seu amor pelas pessoas, momentos que irão enfatizar sua família e amizades. Durante esses tempos, dê seu amor livremente a todos, cresça em uma pessoa com orgulho de ser.

Por fim, e quero realmente esclarecer isso, agradeço essa doença. Agradeça aos que estão à sua volta o amor, a compreensão e a ajuda. Agradeça aos médicos e enfermeiras por toda sua ajuda. Por último, agradeça ao seu Pai Celestial por esta incrível visão do mundo que você está prestes a ganhar. Tudo o que nos acontece é para o nosso bem, se aprendemos com algo disso. "

-James Justice, MBA