Amostras de sangue para bebês: o governo deveria mantê-los?
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O governo tem o DNA do seu bebê - você deve estar preocupado?
Algumas pessoas pensam assim.
Publicidade PublicidadeA prática onipresente da triagem no local do sangue de recém-nascido pode parecer inofensiva o suficiente.
Os bebês nascidos nos Estados Unidos têm uma pequena quantidade de sangue retirada dos calcanhares nas primeiras 48 horas após a sua nasçao.
Essa amostra é então usada para pesquisar um painel de distúrbios hereditários e defeitos congênitos, incluindo anemia falciforme, fibrose cística e muitos outros.
anúncioAmostras de sangue são retiradas de mais de 4 milhões de bebês por ano, de acordo com os Institutos Nacionais de Saúde (NIH).
Mas, é o que acontece depois dos testes iniciais que alguns pais estão infelizes.
AnúncioPublicidadeDependendo do estado em que você vive, esses pontos de sangue podem ser armazenados pelo governo por seis meses, 20 anos ou mesmo indefinidamente.
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Por que há preocupação
O programa de seleção de recém-nascidos existe nos Estados Unidos desde a década de 1960.
Começou em Massachusetts em 1962, mas outros estados rapidamente adotaram variações.
De acordo com um relatório de 2014 no Newsweek: "Há dez anos, 46 estados estavam rastreando apenas seis condições; agora todos os 50 estados e o Distrito de Columbia rotulam os recém-nascidos por pelo menos 30 condições genéticas. "
As amostras armazenadas são freqüentemente usadas para fins de garantia de qualidade por programas de rastreio de recém-nascidos para "manter a capacidade de um estado de fornecer serviços de triagem de recém-nascidos de alta qualidade. "
No entanto, de acordo com o Citizens 'Council for Health Freedom (CCHF), um grupo de defesa baseado em Minnesota, essas amostras armazenadas também são usadas para fins de pesquisa estaduais ou federais.
A organização adiciona as amostras às vezes são vendidas a terceiros sem o conhecimento ou o consentimento dos pais.
Anúncio [está errado] para que o governo se conceda o direito de armazenar esses dados e essas amostras de DNA indefinidamente. Twila Brase, Citizens 'Council for Health Freedom"É uma coisa para as amostras de sangue de recém-nascidos serem testadas para um conjunto específico de condições genéticas do recém nascido", disse à Healthline Twila Brase, co-fundadora e presidente da CCHF. "É inteiramente outro para o governo conceder-se o direito de armazenar esses dados e essas amostras de DNA indefinidamente, para usá-los para pesquisas genéticas sem conhecimento ou consentimento dos pais. "
A organização não é a única em causa.
Publicidade PublicidadeUm homem de Indiana e sua esposa cruzaram a fronteira para o Canadá para o nascimento de seu segundo filho porque ficaram tão assustados com a descoberta de que as amostras de sangue estavam sendo mantidas pelo governo.
Famílias no Texas e Minnesota ganharam ações judiciais contra o governo para ter armazenado manchas de sangue destruídas por violações de privacidade.
Uma ação judicial contra o Texas Health and Human Services (HHS) em 2009 resultou na destruição de mais de 5 milhões de manchas de sangue infantil. Verificou-se que o HHS do estado deu amostras de sangue des-identificadas a diferentes organizações de pesquisa, incluindo o Laboratório de Identificação de DNA das Forças Armadas (AFDIL).
PublicidadeEm Minnesota, 21 famílias ganharam uma ação judicial em 2011, quando a Suprema Corte do estado descobriu que o armazenamento e o uso de manchas de sangue além dos painéis de triagem recém-nascidos violavam as leis de privacidade genética do estado. Um milhão de amostras de manchas de sangue foram destruídas após a decisão. Havia também um pagamento de $ 975, 000 do estado para as taxas legais das famílias.
No entanto, essa decisão foi posteriormente revertida e, em 2014, Minnesota mais uma vez começou a armazenar manchas de sangue de recém-nascidos. De acordo com a nova lei, os pais receberam uma opção de exclusão caso não desejassem que o DNA do filho fosse armazenado e / ou usado para fins de pesquisa.
AnúncioPublicidadeLeia mais: Obtenha os fatos sobre os testes de triagem pré-natal »
Privacidade versus saúde pública
Hoje, a discussão em torno de manchas de sangue de recém-nascidos é em grande parte enquadrada como uma privacidade e direitos individuais versus público benefícios para a saúde.
"Não houve uma boa discussão nacional sobre o uso dessas amostras", disse Jeffrey Botkin, um bioeticista da Universidade de Utah, ao Washington Post. "A genética é uma área que toca um nervo. O público está preocupado com bases de dados maciças. "
Organizações como a CCHF representam um lado dessa discussão, enquanto os pesquisadores médicos e os departamentos estaduais de saúde representam o outro.
O rastreio de recém-nascidos foi saudado como um dos programas de saúde pública mais bem sucedidos do século XXI. Instituto de Bioética da Universidade Johns Hopkins"O rastreio de recém-nascidos foi saudado como um dos programas de saúde pública mais bem sucedidos do século XXI", escreveu membros do Instituto Berman de Bioética na Universidade Johns Hopkins em 2012. "A comunidade de pesquisa deve advogar por políticas e infra-estruturas que promovam a retenção de amostras de sangue seco residual e seu uso na pesquisa biomédica. "
Amy Gaviglio, conselheira genética do Departamento de Saúde de Minnesota, que esteve na linha de frente do debate em curso, disse à Healthline que as manchas de sangue de recém-nascidos não só permitem mais e melhores protocolos de triagem para bebês, também são usadas para desenvolver novos testes.
Ela observa que, em Minnesota, o uso consentido de manchas de sangue, por exemplo, foi usado em pesquisas recentes sobre níveis de mercúrio na bacia do Lago Superior e sua correlação com defeitos congênitos.
Estas amostras também foram usadas para estudar leucemia infantil, toxinas ambientais e HIV, entre outras coisas. Eles também podem ser utilizados no caso de morte infantil ou infantil para uma investigação mais aprofundada de possíveis condições congênitas.
"Eles foram usados, a pedido dos pais, por isso, novamente, consentiram, para encerramento e para mais informações que são realmente relacionadas à saúde", disse Gaviglio.
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O anonimato é suficiente?
As manchas de sangue do recém-nascido usadas na pesquisa foram des-identificadas, o que significa que as amostras não contêm informações demográficas que permitiriam que elas sejam rastreadas até a pessoa que elas vieram.
Organizações como a CCHF dizem que isso simplesmente não é suficiente para proteger pessoas.
Alguns pesquisadores parecem concordar.
Yaniv Erlich, um biólogo computacional, disse à Newsweek que "agora não conhecemos uma maneira de garantir o anonimato do aspecto técnico. "
Erlich publicou um artigo em 2013, onde ele e seus co-autores demonstraram como foi possível identificar indivíduos de amostras de DNA supostamente" anônimas "usando informações públicas disponíveis gratuitamente.
Brase argumenta que existe o potencial de discriminação contra indivíduos com base em fatores genéticos se a informação for divulgada de alguma forma ao público ou a um potencial empregador.
"Todo o código genético pode ser conhecido pelo governo, seja qual for o propósito deles", disse Brase, "incluindo, talvez, desencorajar certas pessoas de casar como fazem em alguns outros países. "
Gaviglio vê a questão de outra forma.
"Enquanto estivermos transparentes no fato de que isso acontece e nós damos aos pais opções para dizer 'Não, eu não estou confortável com isso', ou 'Não usá-lo para pesquisa', o potencial … então supera muito o risco ", disse ela.
O que parece ser o mais importante para todas as partes envolvidas é que há mais e melhor informação disponível para os pais sobre seus direitos quando se trata de triagem de sangue de sangue recém-nascido.
"Foi bom que tenha saído disso. Certamente, em nível nacional, há um foco muito maior na necessidade e na importância da educação, não apenas dos pais, mas do público, dos provedores ", disse Gaviglio.
Um estudo sobre a opinião pública de manchas de sangue de recém-nascidos descobriu que a maioria dos entrevistados era "de grande apoio" para o rastreio e pesquisa de recém-nascidos. No entanto, os entrevistados também favoreceram fortemente uma abordagem de "opt-in" para o uso de armazenamento e armazenamento das amostras.
O estudo concluiu: "Uma maior transparência e um aumento da educação por programas de saúde pública sobre essas políticas e práticas provavelmente serão importantes para manter a confiança pública e a aceitação desses valiosos programas e atividades de pesquisa. "
À medida que a conversa em torno do rastreio de manchas de sangue de recém-nascidos continua, há uma coisa certa: a questão não está desaparecendo em breve.
"Eu vejo que isso só está ficando maior", disse Brase.
"Vamos ter que reorientar um esforço significativo na transparência da comunicação inicial e oferecer flexibilidade aos pacientes, pais e famílias para escolher um caminho com o qual eles se sentem mais à vontade", disse Gaviglio.
