Quando o MS vem do nada, o conhecimento é poder
2. 5 milhões de pessoas em todo o mundo vivem com esclerose múltipla. E a maioria deles recebeu um diagnóstico entre as idades de 20 e 40. Então, o que é como receber um diagnóstico em uma idade jovem quando muitas pessoas estão iniciando carreiras, se casando e começando as famílias?
Para muitos, os primeiros dias e semanas após um diagnóstico de MS não é apenas um choque para o sistema, mas um curso intensivo sobre uma condição e mundo que mal sabiam existia.
anúncio publicitárioRay Walker conhece isso de primeira mão. Ray recebeu um diagnóstico de MS relapsing-remitente em 2004 aos 32 anos. Ele também é gerente de produto aqui na Healthline e desempenhou um papel importante na consultoria para o MS Buddy, um aplicativo para iPhone e Android que conecta pessoas que têm MS com um outro para obter conselhos, suporte e muito mais.
Nós nos sentamos para conversar com Ray sobre suas experiências durante os primeiros meses após o diagnóstico e por que o apoio aos pares é tão importante para quem está com uma condição crônica.
Como você aprendeu pela primeira vez que você tinha MS?
Eu estava no campo de golfe quando recebi uma ligação do consultório do meu médico. A enfermeira disse: "Olá Raymond, eu estou ligando para agendar sua gripe vertebral. "Antes disso, eu tinha acabado de ir ao médico porque tive formigamento na dormência nas mãos e pés por alguns dias. O médico me deu uma vez e eu não ouvi nada até a chamada da espinha dorsal. Coisas assustadoras.
Quais foram os próximos passos?
Não há nenhum teste para MS. Você passa por uma série completa de testes e, se vários deles são positivos, seu médico pode confirmar um diagnóstico. Porque nenhum teste diz: "Sim, você tem MS", os médicos tomam calma.
Provavelmente foi algumas semanas antes que o médico diria que eu tinha MS. Eu fiz duas torneiras espinhais, um teste de olho potencial evocado (que mede o quão rápido o que você vê está chegando ao seu cérebro) e, em seguida, as ressonâncias magnéticas anuais.
Advertisement PublicidadeVocê conhecia MS quando recebeu o seu diagnóstico?
Eu não era do todo. Eu só sabia uma coisa, que Annette Funicello (uma atriz dos anos 50) tinha MS. Eu nem sabia o que MS queria dizer. Depois que eu ouvi que era uma possibilidade, eu imediatamente comecei a ler. Infelizmente, você só encontra os piores sintomas e possibilidades.
Eu, pessoalmente, teria amado um veterano do MS para me dizer que tudo ficaria bem. E os veteranos de MS têm muito conhecimento para compartilhar.Quais foram os maiores desafios no início, e como você lidou com eles?
Um dos maiores desafios quando fui diagnosticado pela primeira vez foi classificar toda a informação disponível. Há muito para ler para uma condição como MS. Você não pode prever seu curso e não pode ser curado.
Você sentiu que tinha recursos suficientes para lidar com MS, tanto física como mentalmente?
Eu realmente não tinha escolha, eu só tinha que lidar. Eu estava recém casado, confuso e, francamente, um pouco assustado. No começo, cada dor, dor ou sensação é MS. Então, por alguns anos, nada é MS. É uma montanha-russa emocional.
Quem foram suas principais fontes de orientação e apoio durante esses primeiros dias?
Minha nova esposa estava lá para mim. Livros e internet também foram uma fonte importante de informações. Inclinei-me pesado na Sociedade Nacional de Esclerose Múltipla no início.
Para livros, comecei a ler biografias sobre as viagens das pessoas. Eu me inclinei para as estrelas no início: Richard Cohen (marido de Meredith Vieira), Montel Williams e David Lander foram todos diagnosticados naquela época. Fiquei curioso sobre como a MS estava afetando-os e suas jornadas.
Publicidade PublicidadeQuando você foi convidado a consultar no aplicativo MS Buddy, quais foram os recursos que você achou serem mais integrantes para que os desenvolvedores conseguissem direito?
Era importante para mim que eles promovessem uma relação tipo mentor. Quando você é diagnosticado pela primeira vez, você está perdido e confuso. Como eu disse anteriormente, há tanta informação lá fora, você acaba se afogando.
Eu, pessoalmente, teria amado um veterano do MS para me dizer que tudo ficaria bem. E os veteranos de MS têm muito conhecimento para compartilhar.
Faz mais de dez anos desde o seu diagnóstico. O que o motiva a lutar contra a luta contra a doença?
Parece clichê, mas meus filhos.
AnúncioO que é uma coisa sobre MS que você deseja que outras pessoas entendam?
Apenas porque eu sou fraco às vezes, isso não significa que eu também não posso ser forte.
Cerca de 200 pessoas são diagnosticadas com esclerose múltipla todas as semanas apenas nos Estados Unidos. Aplicativos, fóruns, eventos e grupos de redes sociais que conectam pessoas que têm MS um com o outro podem ser vitais para quem procura respostas, conselhos ou apenas alguém com quem conversar.
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