10 Coisas que eu quero que você entenda sobre minha doença

Crédito da foto: Devri Velazquez por Monique Rodriguez

Tenho a arterite de Takayasu, uma condição em que a maior artéria do meu corpo (aorta) está inflamada e tem dificuldade em transportar sangue do meu coração para o resto do meu corpo.

Nos meses que antecederam uma hospitalização de uma semana, experimentei um súbito ataque de sintomas debilitantes. Apenas para citar alguns: senti palpitações cardíacas, dor nervosa generalizada, enxaquecas nauseas, perda de visão temporária, fiebre constante, perda rápida de peso, dor muscular e articular e muito mais.

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Isso eventualmente levou ao meu diagnóstico. Tive a sorte de encontrar uma incrível equipe de médicos que se juntaram em um esforço para me manter vivo, apesar da visão sombria da minha condição. Eles forneceram um plano de tratamento que poderia me ajudar a manter como "normal" uma vida possível.

Nem sempre é tão fácil traduzir os sinais de uma condição crônica, especialmente quando não é visível a olho nu. Para a maioria das pessoas, ver alguém viver uma vida plena sem sinais óbvios de dor ou desconforto pode ser confuso. Pode ser difícil simpatizar, e compreensivelmente.

Na minha experiência, a comunicação é a chave para quebrar o equívoco de que alguém com uma doença invisível ainda não pode viver completamente. Aqui estão 10 coisas que eu gostaria que você conhecesse e poderia ter em mente.

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1. Eu aprecio sua simpatia

Sim, eu sei que você não sente minha dor, e você nunca experimentou uma experiência traumática de quase morte, então você simplesmente sente que não pode se relacionar. No entanto, saber que você está lá para obter suporte quando estou me sentindo vulnerável ou que precisa de assistência significa muito mais do que você nunca saberá.

2. Estou com muita dor hoje

Como mencionei anteriormente, viver com uma doença crônica vem com uma série de episódios sintomáticos que podem surgir em qualquer momento. Ao longo dos anos, tornei-me muito talentoso em ocultá-lo por causa do conforto de todos à minha volta. Mas isso não significa que eu também me sinto ótimo.

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3. Eu só preciso de você para ouvir

Embora eu saiba que você quer ajudar e suas intenções são boas, seus conselhos não solicitados sobre como "curar-me" podem me assustar de querer desabafar você na próxima vez que eu tiver dor.

4. Preciso de períodos de descanso

Embora não exista mais nada, gostaria de fazer do que caminhar com essa trilha com você ou puxar uma noite toda para fazer lembranças de 20 coisas, simplesmente não posso. Meu corpo é delicado devido a coisas que você não pode ver, mas que posso sentir. Eu preciso honrar os pedidos do meu corpo.

5. Preciso do meu tempo sozinho

Confie em mim, não é nada contra você ou nossa amizade.Eu só preciso dos meus dias de praticar o autocuidado. É absolutamente crucial para aqueles momentos de dor incapacitante e a montanha-russa das emoções.

6. Não consigo manter a calma

Infelizmente, tenho que me preocupar sempre que algo se sente horrivelmente errado no meu corpo. Minha condição preexistente - que é conhecida por ser completamente imprevisível - às vezes também pode ser fatal.

7. Estou mais consciente do que nunca antes

Eu faço o melhor que posso com o que tenho. Mas eu também tenho que impor fronteiras sobre situações que podem ser demais para eu lidar.

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8. Preciso de um ombro para chorar em

Como meu amigo, a melhor coisa que você pode fazer para mim é apenas estar lá. Como eu mencionei antes, não busco conselho médico ou condenação. Eu só quero que você segure espaço para mim quando eu mais precisar disso.

9. Eu queria que você pudesse realmente entender

Embora eu não desejaria esta doença invisível no meu pior inimigo, sinto que às vezes ajudaria se sentisse minha dor exata, mesmo que por apenas um dia. Experimentar minha condição de primeira mão certamente ajudaria a obter compreensão e empatia.

10. Estou otimista

Apesar do que eu digo durante esses momentos de medo e dor, passei um pouco na jornada da vida. A ciência médica fez avanços incríveis, mesmo nos sete anos de vida com esta doença crônica rara. Eu sei que meu futuro é brilhante.

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Pergunte a qualquer pessoa com uma condição crônica e eles vão te dizer: não é fácil fazer isso parecer tão fácil. Se houver algo que minha jornada me ensinou, é a importância da comunicação e ser vocal para as demandas do meu corpo.

Devri Velazquez é um editor de conteúdo naturalmente. com. Ela contribuiu para publicações de beleza e bem-estar, incluindo Refinery29, Blavity, Allure, xoJane, e muito mais. Você pode encontrá-la em Instagram e Twitter.