Sendo uma mãe de pontapé com uma doença invisível

Eu tinha 29 anos em 8 de abril de 2015, quando fui diagnosticado com artrite reumatóide soropositiva. Saí do escritório do meu reumatologista sabendo que a partir desse dia eu nunca mais estaria saudável novamente.

Eu não fazia idéia de que alguém da minha idade poderia até obter artrite, muito menos exatamente o que era. Eu sabia de várias doenças auto-imunes incapacitantes, como MS, HIV, lúpus e diabetes. Mas eu não sabia que a artrite estava na mesma categoria.

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Eu também sabia que era doloroso, porque minha vespertina e sua tia tinham. Lembro-me de minha avó ficar conosco durante a adolescência com as cirurgias de substituição do joelho. Achei que era porque ela tinha apenas idade. Eu queria poder consultá-los agora. Em vez disso, meu trabalho é feito em sua memória.

Eu não sabia o que realmente era uma doença invisível, e eu certamente não sabia como viver com uma.

Eu não sabia o que realmente era uma doença invisível, e eu certamente não sabia como viver com uma. Mas agora tive a mesma coisa que é a principal causa de deficiência no Canadá entre as mulheres … e eu estava com medo.

Desconfortável na minha própria pele

Ter uma doença invisível me faz sentir desconfortável na minha própria pele. É por isso que optei por decorá-lo, para me fazer sentir bonita apesar de sentir a artrite invasiva em meu corpo. A arte sempre foi importante na minha família, com meu pai sendo um pintor incrível. Estar em deficiência não me permite realmente poder me dar ao luxo de terminar minha visão, mas eu ainda as amo. Mesmo que alguns deles sejam velhos, eles são memórias e são arte para mim.

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Muitas vezes ouço quando digo às pessoas que estou doente que me parece ótimo, que eu sou bonita - que eu não pareço doente. Eu lhes digo que tenho artrite, e vejo a pena que os olhos diminuem. Eu sei que eles não entendem a gravidade da doença. Falar sobre a saúde os deixa desconfortáveis ​​- imagine viver com isso. Se ao menos pudessem caminhar um dia nos meus sapatos.

Eu sou constantemente informado de que eu sou jovem demais para isso, ainda que como mãe, meu coração se quebra, como eu conheço crianças tão jovens como crianças podem contrair artrite auto-imune. Artrite não é para pessoas idosas, a idade é apenas um fator. Eu sou apenas um dos desafortunados para ter sido atingido em uma idade jovem - como qualquer pessoa atingiu um grave problema de saúde.

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Eu não precisava apenas cuidar de

Ser diagnosticado com uma doença crônica grave me colocou em deficiência do meu amado trabalho como esteticista. Não só meu diagnóstico era aterrador, mas era estressante porque eu não tinha apenas eu mesmo para cuidar.Eu também tive minha criança Jacó, que tinha dois anos no momento do meu diagnóstico e eu era uma mãe solteira mal passando.

Eu quebrei, eu parei o tratamento. Eu estava em uma crise nervosa do estresse e dor de viver com essa monstruosa doença. Eu bati o fundo do rock.

Perdi minha saudade e sabia que minha doença não tinha cura. Os medicamentos e os efeitos colaterais foram horríveis. Eu agora sofria de depressão e ansiedade severas, juntamente com minhas duas formas de artrite, osteoartrite e artrite reumatóide.

Eu estava em um mundo de dor e a fadiga me deixou incapaz de desempenhar a maioria das tarefas diárias, como tomar banho ou preparar comida para mim. Estava tão cansada, mas com tanta dor quase mal dormia ou estava dormindo demais. Eu podia ver como isso afetaria negativamente minha mãe - de estar sempre doente e precisar de tempo longe do meu filho para descansar. A culpa de não poder mais ser a mãe que uma vez eu costumava me atormentar.

Aprendendo a lutar

Eu decidi entrar na academia, ficar mais saudável e de volta ao meu reumatologista para tratamento. Comecei a cuidar de mim novamente e a lutar.

PublicidadeAnunciosidade Fui ferido pelas palavras negativas e queria mostrar às pessoas que estavam erradas sobre mim e errado sobre a artrite.

Comecei a publicar na minha página pessoal do Facebook sobre o que era viver com essas doenças e recebi uma grande resposta de pessoas que me diziam que não tinham idéia de que a artrite era assim. Alguns não acreditavam que eu precisava de ajuda porque não fico doente. Foi-me dito: "É apenas artrite. "

Mas isso não fazia sentido quando eu sabia que minha artrite poderia afetar não só minhas articulações, mas múltiplos órgãos como meu coração, pulmões e cérebro. As complicações da AR podem até levar à morte.

Eu não entendi como um dia eu poderia sentir um pouco ok e no dia seguinte eu sentia horrenda. Ainda não entendi o gerenciamento de fadiga. Eu tinha tanto no meu prato. Fui ferido pelas palavras negativas e queria mostrar às pessoas que estavam erradas sobre mim e errado sobre a artrite. Eu queria expor o monstro que eu tinha dentro de mim, atacando minhas células saudáveis.

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Percebi então que eu tinha uma doença invisível, e a resposta positiva ao compartilhamento da minha história foi uma experiência que me inspirou a se tornar um advogado e embaixador da doença invisível com a Artrite Society Canada. Eu me tornei Eileen crônico.

Agora eu luto pelos outros, também

Antes da artrite, adorei ir a concertos e casas noturnas para dançar. A música era minha vida. Ido pode ser naqueles dias enquanto concentra o meu tempo agora no meu filho e na minha saúde. Mas, sendo alguém que não pode simplesmente ficar quieto e assistir televisão o dia todo, decidi começar a blogar sobre minha vida com doenças crônicas e como eu estou tentando lutar por um melhor tratamento e consciência do que é viver com uma crônica e invisível doença aqui no Canadá.

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Eu dedico meu tempo ao voluntariado, arrecadando fundos e minha escrita na esperança de inspirar outros. Tenho muitas esperanças, mesmo através da minha adversidade.De certa forma, olho para o meu diagnóstico de artrite como uma benção, porque me permitiu tornar-me a mulher e a mãe que sou hoje.

A doença me mudou e não apenas fisicamente. Espero pegar meu sofrimento e usá-lo como uma voz para os outros 4. 6 milhões de canadenses com a doença e os 54 milhões de vizinhos nos Estados Unidos. Se eu for a menina doente, eu também poderia dar uma bunda nela!

Já aprendi a estabelecer metas para mim, acreditar em mim mesmo e me esforçar para ser o melhor que posso ser, apesar da minha saúde. Com a minha história, espero espalhar compaixão e empatia por aqueles que vivem com dor e doença crônicas.

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Eileen Davidson é um advogado de doença invisível com sede em Vancouver e um embaixador da Sociedade de Artrite. Ela também é mãe e autor de Chronic Eileen. Siga-a em Facebook ou Twitter.