Mila Ferrer escreve para nós sobre viver com diabetes em Puerto Rico

Vimos o mundo no ano passado, trazendo-lhe diferentes perspectivas sobre a vida com diabetes com o nosso Global DiabetesSeries. Este mês, gostaríamos de apresentá-lo a Mila Ferrer, que vive em San Juan, Porto Rico, com seu marido e três filhos. Porto Rico está intimamente ligado à U. S., pois é uma comunidade, mas também é distintamente diferente.

Atualmente atua como Diretor de Operações para a Fundação Dulces Guerreros, uma organização para pessoas com diabetes tipo 1, Mila compartilha conosco o que torna a vida com diabetes tão diferente nessa ilha localizada a 1 000 milhas a sudeste de Miami.

Um post de convidado de Mila Ferrer

Hola a todos! Meu nome é Mila, nasci e cresci na ilha tropical de Porto Rico. Nossa ilha está localizada no Caribe, é cercada por lindas praias e nosso clima quente nos permite apreciá-las durante todo o ano.

Muitas pessoas estão confusas sobre se Puerto Rico é ou não um estado. Não, Porto Rico não é um estado, mas sim uma comunidade dos Estados Unidos. Esse status oferece autonomia local para a ilha e permite que Porto Rico exiba publicamente sua bandeira. Os cidadãos puertorriqueus são U. S.? Sim, somos cidadãos da U. S. e representamos aproximadamente 1. 3% da população total dos Estados Unidos. Aproveitamos todos os benefícios da cidadania, exceto um: os porto-riquenhos que moram em Porto Rico não podem votar no presidente da U. S. nas eleições gerais (os que vivem nos Estados Unidos podem votar). Alguns fatos-chave:

A moeda de Porto Rico é o dólar norte-americano
Os porto-riquenhos servem nas Forças Armadas dos EUA
A ilha usa o Serviço Postal dos EUA
A bandeira americana voa sobre a Capital de Porto Rico > Mas também há algumas diferenças na forma como o diabetes é gerenciado, o que eu vou explicar em breve.

Em 2001, meu marido e eu decidimos mudar para a Flórida buscando uma melhor qualidade de vida e procurando aquele lugar especial onde nos instalássemos com nossa família crescente. Nossa família continuou crescendo, como em 2002, nosso terceiro filho, Jaime, nasceu. Ficamos emocionados! Três garotos lindos e saudáveis.

Em 2006, aos 3 anos de idade, Jaime foi diagnosticado com diabetes tipo 1, uma condição desconhecida para nós até esse momento. Este foi um completo choque e surpresa para nossa família. Mas, felizmente, recebemos uma excelente educação e apoio da equipe multidisciplinar no escritório do nosso endocrinologista. Nós fomos autorizados a assumir o controle da diabetes de Jaime e isso resultou em uma família de defensores do diabetes.

Enquanto isso, a economia estava afetando o tempo de nossa família juntos; Meu marido viajava mais do que o habitual para Porto Rico, então decidimos voltar para a ilha. Meu primeiro pensamento foi: "E quanto ao diabetes de Jaime?", "Será que vou conseguir um bom endo?" Você pode se perguntar por que, uma vez que PR deve ser bastante semelhante à U. S. se eles recebem fundos federais para Medicare e Medicaid.

A realidade é que o sistema não está funcionando. Sabíamos que as coisas seriam diferentes, mas nossas descobertas foram um verdadeiro choque. (Estou falando sobre diabetes tipo 1, já que é a condição com a qual estamos lidando). Deixe-me começar por mencionar o fato de que existem apenas 12 endocrinologistas pediátricos na ilha, com uma população de quase 4 milhões de pessoas. De acordo com os últimos números de CDC, a prevalência de diabetes na ilha é de 13% (520 000) da população. As estimativas indicam que 90% -95% têm tipo 2 e 5% -10% têm tipo 1. Isso significa que 26, 000-52, 000 pessoas vivem com tipo 1 em PR e 80% -85% deles (21 000 -44, 000) são pacientes pediátricos. Se você tomar esses números e perceber que existem apenas 12 endos pediátricos na ilha, você entenderá por que os pacientes não têm serviço de qualidade! Sem esquecer de mencionar que estes endos não têm um CDE, nutricionista, assistente social ou alguém em seu escritório para fornecer educação contínua. O sistema em RP é centrado no médico e não centrado na educação.

O que as famílias estão fazendo para lidar? Se uma família tem os meios para voar para Boston, Flórida, Filadélfia ou em algum lugar da U. S. para receber melhor tratamento e educação, eles não pensam nisso duas vezes. Mas essa é apenas uma porcentagem muito pequena das famílias, então, como uma família lidena essa falta de serviço, apoio e educação? Eles apenas tentam sobreviver, fazendo o melhor que podem, um dia por vez. Este é o meu, eu espero que meu blog comece a atender a demanda por suporte e educação. Também começamos a organizar encontros mensais para fornecer outra forma de oferecer suporte e educação para famílias e pacientes.

Mas isso não é suficiente e continuo me perguntando: "Por que, se temos as mesmas insulinas, medidores, bombas de insulina e CGM como qualquer outro estado na U. S., nossos pacientes estão tão mal controlados em sua condição? "Resposta simples e fácil: falta de educação. Não há estrutura para educação e suporte! Eu mencionei que temos apenas 20 CDEs em todos os PR? ! E desses 20, nenhum deles trabalha em um ambiente clínico. A grande maioria trabalha para a indústria farmacêutica e o resto deles para o governo federal na clínica VA. Outros estados da U. S. com população similar a PR têm de 300 a 700 CDEs.

A cobertura do seguro de saúde é outro grande obstáculo. O governo de PR recebe financiamento para o Medicaid, mas os benefícios são muito menores na U. S. O seguro privado é caro e é difícil obter aprovação para itens vitais para gerenciar melhor a condição. A menos que você tenha o seguro de saúde militar ou federal, você não possui tiras de teste cobertas.O QUE! ? Nem mesmo uma única caixa! As companhias de seguros privadas também não cobrem as tiras de teste, mas às vezes elas cobrem a bomba de insulina realmente cara. Vá a figura … Como eu deveria verificar o açúcar no sangue do meu filho? Temos famílias que apenas monitoram o açúcar no sangue de seus filhos, uma ou duas vezes por dia, porque é muito caro para eles.

Nós estávamos usando MDI's (injeções múltiplas diárias) nos primeiros quatro anos, e agora nos últimos dois, estamos usando uma bomba de insulina. Eu não poderia estar mais feliz com o tratamento dele e os A1C de meu filho. O próximo item em nossa lista de desejos é o CGM. Aos 9 anos, Jaime ainda é muito jovem e suas hipóteses noturnas são a nossa maior preocupação.

Agora, depois de contar a vocês todas as coisas ruins sobre viver com diabetes em PR e quão frustrante foi, eu apresentarei nosso plano para tentar ajudar. Eu comecei a blogar há um ano e nunca imaginei o impacto que nossas experiências teriam em outras famílias de língua espanhola, não só no PR, mas também na U. S., América Central e do Sul, México, Espanha e muitos outros países. Como mencionei anteriormente, as histórias que conhecemos todos os dias, nos fizeram perceber que precisávamos fazer algo para ajudar a melhorar a qualidade de vida desses pacientes e suas famílias através da educação. Mas o que? Como? Onde? Todas essas questões vieram à nossa mente.

Precisamos começar em algum lugar, então, em março passado, tivemos nosso primeiro encontro para famílias. Como não tínhamos patrocinadores ou nada, nós apenas convidamos 10 famílias. Nós escolhemos 10 famílias que sabíamos onde lutando e precisava da mão ajudante para orientá-las para o caminho certo. Algumas empresas da indústria de alimentos nos forneceram alguns lanches, e lá eu estava ligando para velhos amigos que eu sabia que poderia ajudar. Um psicólogo, um dos CDEs que mencionei anteriormente, que trabalha com uma empresa farmacêutica (ela é do tipo 1) e algumas famílias que conheço querem fazer uma mudança para os pacientes. Que grande experiência! As famílias se encontraram, seus filhos e irmãos conseguiram conhecer outras crianças passando pelas mesmas situações. O encontro foi um sucesso! Então, depois do primeiro, decidimos organizar os encontros uma vez por mês. Cada um deles tem sido uma nova experiência para as famílias, tornando-se especial e mais importante: eles sabem que não estão sozinhos.

Com a ajuda do nosso endocrinologista, que também é amigo da família (que trabalha no Hospital da Flórida), estamos no processo de desenvolvimento de um centro educacional multidisciplinar para pacientes e suas famílias. Queremos que essas famílias se sintam seguras e apoiadas. Queremos fornecer educação e apoio de CDEs, nutricionistas e assistentes sociais, e trabalhar de mãos dadas com seus endos. As famílias terão um lugar dedicado para eles, então, se eles tiverem dúvidas, perguntas ou apenas precisem falar com alguém, estaremos lá para eles. Este belo projeto é muito ambicioso, mas queremos que isso se torne uma realidade. Nossa família conhece de primeira mão o papel importante que a educação e o compromisso desempenham na gestão e controle da diabetes tipo 1.

Obrigado pelo seu trabalho árduo, Mila, e sabemos que Porto Rico está em boas mãos!

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