Como falar com outros sobre sua RA: um guia passo a passo

Se você tem artrite reumatóide (RA), você sabe o quanto de uma portagem que pode levar rapidamente à sua vida. A doença auto-imune atinge articulações e tecidos com inchaço e dor, afetando as atividades diárias. A luta contra a RA e sua dor provoca o esgotamento na maioria das pessoas que a têm, às vezes levando-as a dormir ou a inatividade durante dias ou semanas. Os efeitos da RA podem demorar e aumentar com a idade, se não for tratado, e não há cura.

Estes sintomas e complicações são enormes desafios para pessoas com AR. Mas há outro desafio em ter RA: conversando com as pessoas sobre sua condição.

Por que é difícil falar sobre RA

Duas realidades tornam difícil a RA discutir. A primeira é que a maioria dos seus sintomas não são visíveis, embora alguns, como a vasculite cutânea da pele, sejam. Isso pode torná-lo relutante em trazê-lo porque outros podem não acreditar que você está doente.

uma vez que a AR é principalmente uma doença invisível, às vezes me sinto culpada ou paranóica que meus colegas de trabalho pensam que estou sendo preguiçoso ou mentiroso. - Jenny Pierce, vivendo com RA

O outro problema é que pode ser um downright downry para discutir. O Blogger Janine Monty escreve sobre sua RA em Arthritic Chick. Quando ela recebeu o diagnóstico da RA e começou a conversar com os que a rodeavam, ela disse: "Aprendi que a maneira mais rápida de terminar uma conversa telefônica, uma visita ou uma data do café foi começar a falar sobre minha dor. "

Decidindo quem contar

Algumas pessoas decidem informar a todos sobre sua condição, enquanto outras escolhem um círculo íntimo. Depende de você, da maneira que você irá. Você pode decidir que, enfrentando a doença de frente, significa colocar um autocolante no seu carro. Por outro lado, se você sentir que sua saúde é um assunto privado, escolha alguns que você confiará com sua informação. Esta lista curta, sem dúvida, inclui os membros mais próximos de sua família e pode incluir pessoas com quem trabalha.

Decidindo quanto dizer

A questão de discutir RA é que há muito a ser discutido. A lista de sintomas é única para cada pessoa, mas pode ser muito longa. Quanto você vai contar sobre sua condição? Você pode ser tão breve quanto uma declaração rápida e uma definição: "Eu tenho artrite reumatóide. É uma condição auto-imune que ataca principalmente minhas articulações. "

Além disso, você poderia considerar falar sobre como os sintomas afetam você. Por exemplo, "RA significa que tenho muita dor e preciso de descanso extra. "Ou, ao invés de falar sobre como a RA afeta você em geral, você pode optar por explicar como você está fazendo diariamente e como isso pode afetar suas habilidades:" Minha RA está afetando meus pulsos hoje.Você pode me ajudar a pegar esses arquivos? "

Claro, você nunca pode saber ao conhecer alguém como eles vão reagir ao seu compartilhamento, mas você provavelmente vai pegar ao longo do tempo em pistas que alguém se sente sobrecarregado com suas notícias. Em vez de falar com eles, pode ser apropriado compartilhar informações escritas sobre a RA, dirigindo-as para um site ou outro recurso.

Falando sobre a RA no trabalho

Você precisa levar várias coisas em consideração ao decidir se você vai contar ao seu gerente e colegas de trabalho sobre sua RA. Você não é obrigado a falar sobre uma condição médica com ninguém e, se os sintomas de AR não afetarem seu trabalho, você pode optar por não o mostrar. No entanto, se você precisar de folga para compromissos ou acomodações especiais em seu local de trabalho, provavelmente é uma boa idéia deixar que algumas pessoas saibam que você tem RA.

Dependendo de como sua empresa está estruturada, você pode começar com seu supervisor imediato ou conversar com alguém em seu departamento de recursos humanos. Quem quer que você converse, deixa claro por que você está falando. Você pode dizer: "Queria deixar você saber que eu tenho artrite reumatóide. Isso significa que às vezes eu preciso ficar na minha mesa para tirar pressão das minhas articulações. "

Quando se trata dos direitos do seu local de trabalho em relação à RA, você pode achar útil o site da Rede de Acomodação do Trabalho: é uma câmara de compensação federal da informação sobre o Americans with Disabilities Act.

Falando sobre RA com crianças

Se seus filhos são pequenos, você pode se sentir menos inclinado a conversar com eles diretamente sobre RA e mais focado em dobrar essas discussões nas atividades diárias. Jessica Sanders, de 34 anos, é a mãe de três filhos com menos de 13 anos. Ela nunca sentou seus filhos para uma conversa de RA, mas ela diz: "Eles estão bem cientes da minha artrite, mas como nos referimos a ela é:" Você pode ajudar? eu com isso? Minha artrite não me deixa fazer isso hoje. "

Algumas crianças podem ter medo quando sabem que a RA não vai desaparecer - e pode piorar. Concentre-se nos aspectos positivos da sua situação: deixe seus filhos saberem que você tem um médico que o apóia e que, literalmente, milhares de cientistas especialmente treinados estão melhorando os tratamentos e buscando uma cura para a AR.

Falando com parceiros íntimos

RA pode ser um intruso indesejável no quarto, causando secura vaginal e sensibilidade para as mulheres que o têm e possivelmente causando disfunção erétil em homens. Além disso, ninguém se sente sexy quando seu corpo está desconfortável. Mas uma vida sexual saudável é um componente importante da identidade pessoal e da felicidade.

"Na minha opinião, a coisa mais importante ao falar com o seu parceiro sobre RA é fazer perguntas e ouvir um ao outro", diz Ara Dikranian, MD, um reumatologista no Centro Cabrillo de Doença Reumática. "Se uma condição crônica está causando dor, não há nenhuma maneira para o seu parceiro saber, a menos que você diga isso. "

O takeaway

Explicando que você tem uma condição crônica pode ser difícil. Você pode se sentir desconfortável, trazendo atenção extra a você mesmo ou implicando que sua condição o torna de alguma forma menos capaz.Ao longo do tempo, você terá um melhor sentido para quando e como falar sobre sua RA. Vá lentamente e ouça sua própria voz interior que lhe diz se esta pessoa e esse momento são certos para você.