Morando com RA: a importância do planejamento a longo prazo
Índice:
Como alguém que vive com artrite reumatóide (RA), você pode sentir que nem sempre está em cima das coisas. O planejamento, organização e disputa de trabalho para lidar com a dor da doença, fadiga e articulações quebradiças podem ser difíceis. Você tem que pensar sobre o que você é capaz (preparação de refeições para dirigir crianças para a escola?) E quais recursos você pode tocar quando você não está na tarefa (takeout? Carpool?). E então há compromissos médicos, viagens à farmácia, talvez fisioterapia, exercício e às vezes funcionam também. Parece mais do que suficiente para gerenciar, mas não é.
Se você tem RA ou qualquer condição crônica, você também precisa planejar seu futuro. Você deve levar em consideração seus desejos e necessidades médicas e como sua comunidade e família de cuidados o conhecerão. Você também deve pensar sobre o planejamento financeiro, como suas necessidades de seguro serão acomodadas e como seu tratamento pode mudar.
Continue lendo para descobrir algumas das coisas mais importantes a serem observadas para facilitar o seu futuro com RA.
Falando com sua família
Cada pessoa com RA tem uma visão única sobre o quanto dizer aos membros da família e sua comunidade. Quando você está considerando quem contar, leve em consideração quem pode ser responsável por seus cuidados à medida que envelhece e se você se tornar desativado. Futuros cuidadores terão que planejar financeiramente e logisticamente suas necessidades mútuas. Você também deve expressar seus desejos no caso de sua incapacidade, completando vontade de viver e adiantando as diretrizes.
Crianças e RA
Se você ainda não tem filhos, mas está pensando em começar uma família, comece uma conversa contínua com sua equipe de cuidados sobre seus planos.
O fármaco anti-reumático modificador de doença (DMARD), mais comumente prescrito, é metotrexato, que pode terminar uma gravidez ou causar defeitos de nascimento se for tomado quando está grávida. Os homens que estão tomando metotrexato e querem começar uma família devem parar de tomar o medicamento aproximadamente três meses antes que eles e seus parceiros tentem engravidar. O tempo de descontinuação dos medicamentos deve ser discutido com seus médicos.
Se você já tem filhos, considere como conversar com eles sobre RA. Quando eles são jovens, isso pode ser tão simples como explicar que você precisa de ajuda por causa das limitações do seu corpo.
"Eu nunca tive uma conversa primeira com eles sobre isso porque eles cresceram vendo-me ter RA", diz Jessica Sanders, uma mãe de três anos de 34 anos. "Às vezes eles fazem perguntas como 'Como você conseguiu? 'ou' Você pode fazer isso?"Sanders não discutiu nenhuma possibilidade de conexão genética com seus filhos, que são todos com menos de 13 anos.
Enquanto a RA não é considerada hereditária, o risco de o ter aumentado quando há uma história familiar. Considere se isso é algo que você deseja discutir com seus filhos quando você sente que o tempo está certo.
Finanças
Ter RA significa que você gasta muito tempo fazendo consultas de médico malabarista junto com suas atividades regulares, tudo enquanto você tenta praticar o autocuidado, como descansar o suficiente e comer bem. Isso pode fazer com que você negligencie suas finanças, mas você vai se arrepender de fazer isso no longo prazo.
"Comece a falar agora para que todos tenham confiança no caso de uma decisão financeira importante precisar ser feita rapidamente", diz Don McDonough, executivo regional da Merrill Edge. "Para simplificar as tarefas financeiras diárias no futuro, planeje agora configurar depósitos diretos e pagamentos de contas automáticas para garantir que as contas sejam pagas no tempo, especialmente no caso de uma crise de saúde. "
Planejando seu futuro médico
A natureza crônica e progressiva da AR significa que você não pode realmente deixar sua guarda para baixo. Você deve planejar e monitorar sua doença e seu tratamento. Embora os últimos tratamentos estejam a fazer avanços notáveis na desaceleração da progressão da doença, ainda existe a possibilidade de progressão. Seus tratamentos também podem deixar de funcionar.
Se você está atualmente tomando antiinflamatórios não esteróides (AINEs), corticosteróides e um DMARD como o metotrexato, você pode querer considerar tomar uma das mais recentes classes de drogas, produtos biológicos.
Às vezes chamados de DMARDs biológicos, estes funcionam de forma semelhante aos DMARDs, bloqueando os caminhos celulares à inflamação. Também como DMARDs, os produtos biológicos impedem a dor e o inchaço, além de limitar os danos nos ossos. No entanto, uma desvantagem dos produtos biológicos é sua despesa. Se você está pensando em tentar produtos biológicos, você não quer falar com seu médico, mas também descobrir o que seu seguro irá cobrir.
Ao me mudar para o futuro, percebo que tomar minha medicação é uma obrigação. Não tenho tempo para experimentar com tratamentos naturais. Eu realmente acredito que se eu não estivesse em meds, eu não poderia andar. O dano é irreversível. Não posso correr esse risco. - Jessica Sanders, vivendo com RAO takeaway
O futuro com RA pode parecer menos que brilhante, embora os tratamentos avançados ofereçam uma ótima chance de empurrar sua doença para remissão. É possível que esses medicamentos parem de funcionar para você, ou você pode desenvolver novos sintomas ou ter problemas com infecções freqüentes. Sabendo disso, pode ser tentador perder-se nas preocupações mais imediatas de hoje ao invés de pensar muito adiante. Mas tendo o tempo hoje para planejar não só para o futuro, mas, a partir de agora, poderia fazer uma grande diferença para gerenciar seus clientes potenciais.
