Como eu estou vivendo melhor com RA

Meu diagnóstico é complicado. Desde o primeiro dia, os médicos me disseram que eu sou um caso incomum. Eu tenho artrite reumatóide grave e ainda não tive uma resposta significativa a nenhum dos medicamentos que tentei, exceto a prednisona. Eu só tenho um medicamento para tentar, e então estou sem opções de tratamento.

A doença afeta quase todas as articulações do meu corpo e também atacaram meus órgãos. Pelo menos algumas das minhas juntas flare todos os dias. Sempre há dor, todos os dias.

Isso pode parecer deprimente, e alguns dias é. Mas ainda há muito bom na minha vida, e há muitas coisas que posso fazer para tirar o melhor proveito da vida que recebi. Para viver bem, apesar dos desafios que a RA traz.

Pense positivo

Parece banal. E enquanto uma atitude positiva não curar nada, isso irá ajudá-lo a lidar muito com o que a vida lança em você. Eu trabalho duro para encontrar os aspectos positivos em todas as situações, e ao longo do tempo isso se torna um hábito.

Adapte, não pare de fazer, as coisas que você ama

Antes de me enfermar, eu era um viciado em ginásio e uma noz de fitness. Correndo 5 km todos os dias e fazendo aulas de exercícios de grupo back-to-back no ginásio foi minha idéia de diversão. RA tirou tudo isso, então eu tive que encontrar substitutos. Eu não posso correr mais, então agora eu faço aulas de spin de 30 minutos nos bons dias e aulas de alongamento baseadas em ioga. Em vez de ir à academia todos os dias, tento chegar lá três vezes por semana. É menos, mas ainda estou fazendo as coisas que eu amo. Eu só tive que aprender a fazê-los de forma diferente.

Mantenha-se vivo

Quando o primeiro ataque de RA bateu forte. Eu estava em uma agonia, mal rastejando da cama. Em primeiro lugar, meu impulso era deitar-se e esperar a dor para ir embora. E então percebi que NUNCA foi embora. Então, se eu tivesse algum tipo de vida, eu teria que fazer a paz com a dor de alguma forma. Aceite isso. Vive com isso.

Então, parei de lutar contra a dor e comecei a tentar trabalhar com ela. Parei de evitar atividades e recusando convites, porque eles podem me ferir mais amanhã. Eu percebi que vou doer de qualquer maneira, então eu também posso tentar sair e fazer algo que eu gosto.

Tenha expectativas realistas e fique orgulhoso de si mesmo

Eu costumava ser casado, ter dois filhos e trabalhar em um trabalho profissional e estressante. Adorei minha vida e prosperei com 25 horas de folga diária. Minha vida é muito diferente agora. O marido já se foi, juntamente com a carreira, e essas crianças são adolescentes. Mas a maior diferença é agora que eu estabeleci metas realistas. Eu não procuro ser a pessoa que eu já fui, e não me aborreço por não poder mais fazer as coisas que uma vez eu poderia.

A doença crônica pode prejudicar sua auto-estima e atingir você no cerne da sua identidade. Eu era um alto empreendedor, e não queria mudar. Em primeiro lugar, tentei manter tudo em movimento, continuo fazendo todas as coisas que costumava fazer. Em última análise, isso resultou em eu ficando cada vez mais doente e com uma quebra completa.

Levou tempo, mas agora aceito que nunca mais funcionarei nesse nível. As regras antigas já não se aplicam, e estabeleci metas mais realistas. Isso é possível, mesmo que para o mundo exterior eu não pareço fazer muito. O que outras pessoas pensam não importa. Eu sou realista sobre minhas capacidades, e estou orgulhoso de minhas conquistas. Poucas pessoas entendem o quão difícil é para mim sair da casa para comprar leite alguns dias. Então, eu não espero que outra pessoa me diga o quão incrível eu sou … Eu digo a mim mesmo. Eu sei que eu faço coisas difíceis, todos os dias, e eu me dou crédito.

Não se abalar, e permitir-se descansar quando precisar de

Claro, há dias em que nada além de descanso é possível. Alguns dias, a dor é demais, ou a fadiga é esmagadora ou a depressão tem um aperto muito apertado. Quando realmente tudo de que sou capaz é arrastar-me da minha cama para o sofá, e chegar ao banheiro é uma conquista.

Naqueles dias, eu me dei uma pausa. Eu não me arraso mais. Isso não é minha culpa. Não fiz isso, nem pedi de qualquer maneira, e não me culpo. Às vezes, tudo acontece, e não há motivo. Irritado ou pensar demais só irá causar mais estresse e provavelmente intensificará o alargamento. Então eu respiro, e diga-me que isso também deve passar e me dar permissão para chorar e ficar triste se eu precisar. E descanse.

Permaneça envolvido

É difícil manter relações quando está cronicamente doente. Eu gasto muito tempo sozinho, e a maioria dos meus velhos amigos se afastou.

Mas quando você tem uma doença crônica, é a qualidade, não a quantidade, o que conta. Tenho alguns amigos muito importantes, e trabalho muito para manter contato com eles. Eles entendem que eles terão que ir à minha casa muito mais frequentemente do que entraremos em casa deles, ou teremos que conversar sobre o Skype ou o Facebook com mais freqüência do que cara a cara, e eu os amo por isso.

Outro benefício de ir à academia é manter contato com o mundo real. Basta ver as pessoas, fazer pequenas conversas por alguns minutos, ajuda muito a me ajudar a contrariar o isolamento que está doente. O elemento social da academia é tão importante quanto o exercício físico. Manter contato com pessoas saudáveis ​​é importante, embora às vezes eu sinta que vivo em um planeta completamente diferente deles. Passar o tempo falando sobre coisas normais - crianças, escola, trabalho - em vez de ressonâncias magnéticas, medicamentos e trabalhos de laboratório vai um longo caminho para fazer a vida se sentir um pouco mais normal e não estar focada em doenças o tempo todo.

Viver no presente

Trabalho muito para não me preocupar com coisas que não consigo controlar e vivo firmemente no presente.Não gosto de pensar muito sobre o passado. Obviamente, a vida era melhor quando eu não estava doente. Eu fui de ter tudo para perder tudo em questão de meses. Mas não consigo me debruçar sobre isso. Esse é o passado e não posso mudar isso. Da mesma forma, não me vejo muito longe no futuro. O meu prognóstico neste ponto é em declive. Isso não é negatividade, é só a verdade. Não tento negar isso, mas também não gasto todo o tempo focando nisso.

Claro, eu retém a esperança, mas temperado com uma forte dose de realismo. E no final, agora mesmo todos nós temos. Ninguém prometeu amanhã. Então, eu permaneço presente, vivendo muito firmemente no agora. Não permitirei um possível futuro de incapacidade crescente para estragar os meus dias de hoje.

Encontre pessoas que entendam

Muitos dias eu fisicamente não posso deixar a casa. Estou com muita dor, e não posso fazer nada sobre isso. Eu faço parte de alguns grupos de apoio do Facebook, e eles podem ser uma dádiva de Deus em termos de encontrar pessoas que entendem o que você está passando. Pode levar tempo para encontrar um grupo que é um bom ajuste, mas ter pessoas que o entendem e com quem você pode rir e chorar, mesmo que nunca as tenha encontrado cara a cara, pode ser uma ótima fonte de apoio.

Coma saudável e siga o plano de tratamento

Eu como uma dieta saudável. Eu tento manter meu peso dentro dos reinos do normal, assim como alguns dos medicamentos parecem conspirar para me fazer ganhar peso! Eu estou em conformidade com as ordens do meu médico e tomo meus medicamentos conforme prescrito, incluindo meus medicamentos para dor de opiáceos. Uso calor e gelo, exercito e alongamentos e meditação e técnicas de atenção para controlar a dor.

A linha inferior

Eu continuo grato por todo o bem que eu tenho na minha vida. E há muito bom! Eu tento colocar mais energia nas coisas boas. A maior parte do tempo, o RA me ensinou a não suar as coisas pequenas e a apreciar as coisas que realmente importam. E para mim, esse é o tempo gasto com as pessoas que eu amo.

Tudo isso levou muito tempo para descobrir. No começo, não queria aceitar nada disso. Mas com o tempo percebi que, embora a AR seja um diagnóstico que altere a vida, não precisa ser destruidor de vida.

Neen Monty - também conhecido como Arthritic Chick - tem lutado com a RA nos últimos 10 anos. Através do seu blog, ela é capaz de se conectar com outros pacientes diagnosticados ao escrever sobre sua vida, dor e as pessoas bonitas que conheceu ao longo do caminho.