Planejando o seu dia a dia enquanto vive com IPF

Se você está vivendo com fibrose pulmonar idiopática (IPF), você sabe como a doença pode ser imprevisível. Seus sintomas podem mudar drasticamente de mês para mês - ou mesmo de um dia para o outro. No início da sua doença, você pode se sentir bem o suficiente para trabalhar, fazer exercícios e sair com amigos. Mas quando a doença se acende, sua tosse e falta de ar pode ser tão grave que você pode ter problemas para sair de sua casa.

A natureza errática dos sintomas do IPF torna difícil planejar com antecedência. No entanto, um pouco de planejamento pode tornar mais fácil gerenciar sua doença. Comece a manter um calendário diário, semanal ou mensal, e preencha-o com essas tarefas obrigatórias e lembretes.

visitas do médico

O IPF é uma doença crônica e progressiva. Seus sintomas podem mudar ao longo do tempo, e os tratamentos que uma vez ajudaram a controlar a falta de ar e a tosse podem eventualmente deixar de ser eficazes. Para gerenciar seus sintomas e prevenir complicações, você precisará configurar um cronograma de visitas com seu médico.

Planeje consultar seu médico cerca de três a quatro vezes por ano. Registre essas visitas em seu calendário para que você não se esqueça delas. Também acompanhe quaisquer compromissos adicionais que você tenha com outros especialistas para testes e tratamentos.

Prepare-se para cada visita com antecedência, redigindo uma lista de perguntas e preocupações para o seu médico.

Medicinas

Permanecer fiel ao seu regime de tratamento ajudará a controlar seus sintomas e a gerenciar a progressão da doença. Alguns medicamentos são aprovados para tratar IPF, incluindo ciclofosfamida (Cytoxan), N-acetilcisteína (Acetadote), nintedanib (Ofev) e pirfenidona (Esbriet, Pirfenex, Pirespa). Você tomará seu medicamento uma a três vezes por dia. Use seu calendário como um lembrete para que você não se esqueça de uma dose.

Exercício

Embora você possa sentir muito cansativo e cansativo para se exercitar, permanecer ativo pode melhorar esses sintomas. O fortalecimento de seu coração e outros músculos também o ajudará a realizar suas tarefas diárias com mais facilidade. Você não precisa fazer um treino de uma hora completa para ver os resultados. Andar por até alguns minutos por dia é benéfico.

Se você está tendo problemas para se exercitar, pergunte ao seu médico sobre se inscrever em um programa de reabilitação pulmonar. Neste programa, você trabalhará com um especialista em exercícios para aprender a se encaixar com segurança e dentro do seu nível de habilidade.

Sleep

Oito horas de sono por noite são essenciais para se sentir melhor. Se o seu sono for errático, escreva uma hora de dormir em seu calendário. Tente entrar em uma rotina indo para a cama e acordando nas mesmas horas todos os dias - mesmo nos finais de semana.

Para ajudá-lo a adormecer à hora indicada, faça algo relaxante, como ler um livro, tomar um banho quente, praticar respiração profunda ou meditar.

Tempo

O IPF pode torná-lo menos tolerante a temperaturas extremas. Durante os meses de verão, planeje suas atividades no início da manhã, quando o sol e o calor não são tão intensos. Planeje as pausas da tarde em casa no ar condicionado.

Refeições

Grandes refeições não são recomendadas quando você tem IPF. Sentindo-se muito cheio pode dificultar a respiração. Em vez disso, planeje várias pequenas refeições e lanches ao longo do dia.

Assistência

Tarefas diárias como limpeza e cozimento de casas podem tornar-se cada vez mais difíceis quando você tem problemas para respirar. Quando os amigos e os membros da família oferecem ajuda, não apenas diga sim. Agende-os no seu calendário. Defina intervalos de tempo de meia hora ou hora para as pessoas cozinharem suas refeições, fazer compras de supermercado para você ou dirigi-lo para visitas ao médico.

Tempo social

Mesmo quando você se sente sob o clima, é importante ficar conectado socialmente para que você não se torne isolado e solitário. Se você não pode sair da casa, configure chamadas de telefone ou Skype com amigos ou parentes, ou conecte-se via redes sociais.

Uma data de sair do tabagismo

Se você ainda está fumando, agora é hora de parar. A respiração na fumaça do cigarro pode piorar os sintomas do IPF. Defina uma data na sua agenda para parar de fumar e fique com ela.

Antes da sua data de encerramento, jogue fora todos os cigarros e cinzeiros em sua casa. Conheça seu médico para obter conselhos sobre como sair. Você pode tentar medicamentos para ajudar a diminuir a vontade de fumar, ou usar produtos de substituição de nicotina como o remendo, gengiva ou spray nasal.

Reuniões do grupo de suporte

Reunir-se com outras pessoas que possuem IPF podem ajudá-lo a se sentir mais conectado. Você pode aprender - e se apoiar - outros membros do grupo. Tente participar de reuniões regularmente. Se você ainda não participa de um grupo de apoio, pode encontrar um através da Fundação de Fibrose Pulmonar.