Como falar com outros sobre o IPF de seu ou do seu amado

A fibrose pulmonar idiopática (IPF) é uma doença pulmonar rara, com apenas cerca de três a nove casos por 100 000 pessoas na Europa e América do Norte. Então, você provavelmente descobrirá que muitas pessoas nunca ouviram falar do IPF.

A raridade desta doença leva a uma grande quantidade de mal-entendidos. Se você ou alguém próximo a você tiver sido diagnosticado com IPF, você pode ter encontrado muitas perguntas de amigos e familiares bem-intencionados, mas confusos. Aqui está um guia para ajudá-lo a responder as perguntas que as pessoas próximas podem ter sobre o IPF.

O que é IPF?

Dada a raridade do IPF, você provavelmente terá que iniciar sua conversa explicando o que é o IPF. Em suma, é uma doença que faz com que o tecido cicatricial se forme profundamente dentro de seus pulmões. Essa cicatriz - chamada fibrose - endurece os sacos de ar do seu pulmão para que eles não possam fornecer oxigênio suficiente na corrente sanguínea e para o resto do corpo. Explique que esta falta crônica de oxigênio é por que você tossiu muito, sente-se cansado e fica sem respirar quando anda ou faz exercício físico.

Você obteve IPF de fumar?

Com qualquer doença pulmonar, as pessoas têm uma tendência natural de se perguntar se fumar é culpado. Se você fumou, você pode responder que o hábito pode ter aumentado o risco de contrair a doença.

No entanto, o tabagismo não causa necessariamente IPF. Outros fatores, incluindo poluição, certos medicamentos e infecções virais, também poderiam aumentar seu risco. Deixe a pessoa saber que na maioria dos casos, o IPF não é devido ao tabagismo ou a outros fatores de estilo de vida. Na verdade, a palavra "idiopática" significa que os médicos não sabem exatamente o que causou essa doença pulmonar.

Como o IPF afeta sua vida?

Qualquer um que esteja perto de você já tenha testemunhado os sintomas do IPF. Deixe-os saber disso porque o IPF impede que o oxigênio seja obtido em seu corpo, é mais difícil para você respirar. Isso significa que você pode ter problemas para fazer até as atividades mais básicas - como tomar banho ou andar de cima e para baixo das escadas. Diga-lhes que, mesmo falando ao telefone ou comendo, pode tornar-se difícil para você à medida que a condição piora.

Você pode ter que ignorar alguns eventos sociais quando você não se sente bem.

Se você tem uma canção de seus dedos, você pode explicar que esse sintoma também é devido ao IPF.

Existe uma cura?

Deixe a pessoa saber que, embora não haja cura para IPF, tratamentos como remédios e oxigenoterapia podem ajudar a gerenciar sintomas como falta de ar e tosse.

Se a pessoa perguntar por que você não pode apenas obter um transplante de pulmão, diga-lhes que este tratamento não está disponível para todos com IPF. Você precisa ser um bom candidato e ser saudável o suficiente para se submeter a uma cirurgia. E mesmo que você atenda a esses critérios, você terá que entrar em uma lista de espera de transplante de órgãos, o que significa esperar até que um pulmão doador esteja disponível.

Você vai morrer?

Esta é uma das questões mais difíceis de responder, especialmente se uma criança está perguntando. A perspectiva de morte é tão difícil para os seus amigos e familiares quanto provavelmente é sobre você.

Uma busca rápida da internet mostrará estatísticas que mostram que a pessoa média com IPF sobrevive apenas dois a três anos. Enquanto esses números são assustadores, explique que eles são enganosos. Embora o IPF seja uma doença grave, todos os que o experimentam são diferentes. Algumas pessoas vivem por muitos anos sem ter problemas de saúde reais. Tratamentos - especialmente um transplante de pulmão - poderia melhorar suas perspectivas dramaticamente. Tranqüilize a pessoa que você fará o que pode para se manter saudável.

Como posso saber mais sobre IPF?

Se o escritório do seu médico entregar panfletos no IPF, forneça alguns na mão para fornecer. Aponte as pessoas para recursos da web, como o Instituto Nacional do Coração, Pulmão e Sangue, a American Lung Association e a Fundação de Fibrose Pulmonar. Essas organizações oferecem recursos educacionais e vídeos que descrevem IPF, e seus sintomas e tratamento.

Incentive a pessoa a participar de uma reunião do grupo de apoio com você para descobrir o que é viver ao dia a dia com o IPF. Se você estiver perto deles, você pode incentivá-los a se juntar a você em uma das visitas do seu médico. Então eles podem perguntar ao seu médico todas as questões pendentes que possam ter sobre sua condição.