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Vivendo com um pulmão

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Anonim

Em 2012, aos 28 anos, Emily Bennett Taylor foi diagnosticada com câncer de pulmão de adenocarcinoma no estágio 4. Este é o tipo mais comum de câncer de pulmão que se desenvolve em pessoas que não fumam.

Na maioria dos casos de doença do estágio 4, as chances de sobrevivência são escassas. O tratamento geralmente é cuidados paliativos, que se concentra no controle de sintomas incômodos em vez de curar a condição. Mas o tumor de Emily encolheu o suficiente durante tratamentos de quimioterapia que seus médicos recomendaram uma pneumonectomia ou uma remoção cirúrgica do pulmão.

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Durante o procedimento, eles removeram o pulmão direito, parte do diafragma direito e os gânglios no centro do peito. Eles também removeram parte do saco pericárdico (um saco de duas camadas ao redor do coração que ancora o coração no lugar, impede o excesso de sangue e fornece lubrificação para evitar a fricção à medida que bate) e reconstruído com um material Gore-Tex. Emily sabia que sua vida seria diferente após sua cirurgia, mas não sabia o quão diferente. Há uma cicatriz que corre do peito direito para o lado direito de sua caixa torácica como resultado do médico "separou-a pela metade. "

O cirurgião contou histórias de Emily de pacientes com pneumonectomia que podiam andar de bicicleta por 10 milhas por dia. Mas também tinha ouvido histórias menos otimistas. "Eu conhecia pessoas que tinham apenas um lóbulo e precisavam de oxigênio toda vez que chegaram em um avião", disse ela.

Aprender a diminuir a velocidade

Enquanto a maioria das pessoas com dois pulmões espera que as pessoas com um pulmão sejam sinuosas o tempo todo, o fato surpreendente é que o pulmão restante se expande para substituir o espaço no baú. Após a recuperação, uma pessoa com um pulmão pode esperar ter pelo menos 70 por cento de sua função respiratória anterior.

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Emily não é ofegante o tempo todo, mas ela precisa se mover muito mais devagar que antes da cirurgia.

O ritmo lento da vida atual de Emily é um 180 de sua vida antes da cirurgia. Antes de seu diagnóstico, Emily não passou muito tempo cuidando de si mesma. Mesmo quando ela tirou um dia do dia do trabalho, ela usou isso para fazer seus mandados em vez disso. "Como uma mulher forte, bastante saudável, ativa, de 20 anos com uma carreira, costumava praticamente fazer tudo", disse ela.

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Agora, em vez de sair da cama e atravessar a sala pela manhã, Emily deve primeiro sentar-se na beira da cama por vários minutos para que o sangue dele re-equilibre antes que ela possa se levantar. Se ela tentar sair da cama com muita rapidez, ela vai se desmaiar.

"Meu marido e eu pensamos que é uma grande razão pela qual eu consegui ser bem sucedido e sobreviver quando as probabilidades eram apenas 1 por cento de chance de sobrevivência … é dormir e recuperar e deixar meu corpo descansar."

Tão fácil quanto isso parece, Emily teve que aprender a relaxar. Essa lição foi um efeito colateral inesperado da quimioterapia.

"Levou meu marido me falando várias vezes", você precisa ser egoísta. "É uma palavra tão difícil porque nos dizem que a nossa vida completa não é egoísta, e para ajudar os outros, e para ser uma boa pessoa, e tudo isso, e senti como se eu fosse uma pessoa má ao ser egoísta. Depois de algumas semanas no meu diagnóstico, começou a afundar-se em que, se houver algum tempo para ser egoísta … é quando você foi diagnosticado com câncer. "

Desligar e cuidar de si mesma tornou-se crucial para a recuperação da pneumonectomia.

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Viver com uma incapacidade invisível

Faltar um órgão vital gigante não é o único ajuste para Emily. A maioria das pessoas não percebe que ela pode ter uma deficiência a menos que ela esteja com um maiô e eles podem ver a cicatriz nas costas.

"Parece normal; As pessoas esperam que eu aja normalmente ", diz ela. Às vezes, ela luta para decidir quando, se alguma vez, contar a alguém sobre sua deficiência. "Quando você diz às pessoas, 'Oh, eu estou lutando com este lance de escadas. Por favor, passe-me, porque eu só tenho um pulmão. "

Antes do seu diagnóstico, ela se consideraria forte demais para precisar de ajuda. Agora, quando Emily vai ao supermercado, ela ajudou alguém a empurrar o carrinho e a carregar seus mantimentos no carro dela.

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"Estou desativado, e ainda é meio difícil para mim dizer, porque mentalmente quero pensar em mim mesmo como incrivelmente forte. Mas isso faz parte de todo o meu processo de aprendizagem e percebo que tenho um novo normal e está certo ter uma deficiência. "

Redefinindo a ideia de família e maternidade

Ser mãe é muito diferente para Emily do que nunca imaginou que seria.

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Emily e o marido Miles planejaram iniciar uma família antes do diagnóstico de câncer. Depois de aprender sobre seu câncer e antes de iniciar o tratamento, Emily passou por fertilização in vitro e teve nove embriões congelados. Após dois anos de ser NED (sem evidência de doença), eles decidiram começar sua família.

Seus médicos estavam preocupados com o fato de seu corpo ser capaz de levar uma gravidez, então o casal encontrou um substituto.

Em 2016, nasceram suas gêmeas, Hope e Maggie.

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Enquanto Emily passou seus dois anos NED aumentando sua força, ela ainda precisa de muito descanso para passar o dia.

"Meu coração está bombeando muito mais para tentar oxigenar meu sangue e meu pulmão esquerdo está trabalhando muito mais, eu estou cansado demais, o tempo todo. "

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Ela estima que ela precisa de cerca de 10-12 horas de sono todas as noites. Emily e Miles sabiam que não seria a mão 24 horas por semana, como muitas outras mães. Mas o casal decidiu que se eles tivessem uma família, Emily precisaria se dedicar a se manter saudável para seus filhos.

Quando suas filhas nasceram, eles tiveram uma enfermeira noturna que ajudou nos primeiros três meses. Seus pais vieram para a cidade para ajudar e seus sogros se mudaram com eles. Seu marido tomou o dever noturno até que suas filhas dormissem durante a noite. "Eu precisava perceber que não precisava ser a mãe super-saudável perfeita que poderia fazer tudo de uma só vez para ser uma mãe em geral. "

Apreciando sua nova vida

Comemorando os marcos tem sido uma grande parte do processo de tratamento e recuperação da Emily. No dia anterior a sua cirurgia em Nova York, Emily e seu marido comemoraram o que seu marido apelidou de "Dia do Pulmão". "O dia do pulmão estava cheio de atividades que poderiam ser facilmente feitas com dois pulmões. Seu objetivo era fazê-lo novamente no próximo ano, quando Emily só tinha um pulmão.

Ela explodiu um balão e explodiu as velas de aniversário. Eles foram dançar no Central Park. Ela foi ao topo da construção do estado do império e gritou: "Eu sou NED! "

" Eu não estava na época ", disse Emily," mas foi nosso grande objetivo. "

No aniversário de um ano de sua cirurgia, eles tiveram outro Dia do Pulmão.

"Meu marido realmente me acordou e me levou café da manhã na cama e depois disse:" Prepare-se. Você tem 10 minutos. "

Ele a subiu ao telhado e gritou:" Eu sou NED. "Foi um pouco embaraçoso para Emily, como os vizinhos estavam por perto, mas, como aniversários, o Dia do Pulmão vale a pena comemorar. Naquele ano, sua amiga fez dela um bolo em forma de pulmão e nadou uma volta na piscina, enquanto todos animavam.

Quatro anos após a cirurgia, Emily está vivendo feliz com um pulmão, suas duas filhas e seu marido, Miles. Sua vida desacelerou desde o diagnóstico, mas ainda está muito cheia.

"Você pode levar uma vida completamente completa com um pulmão, e ninguém deve limitar você e dizer o que você pode e não pode fazer. Para mim, eu odiava correr para começar, então nunca foi um grande objetivo para eu voltar a correr. Conheço pessoas com um pulmão que correm 5ks, 10ks e meio maratonas. Eles jogam diariamente, e eles são tão ativos quanto qualquer outra pessoa. É perfeitamente possível. Você nunca deve ter medo de não ter uma vida completa depois de uma pneumonectomia. "