O papel das mídias sociais ao longo da minha jornada de câncer

Sozinho. Isolado. Sobrecarregado. Estes são sentimentos de que qualquer pessoa que tenha recebido um diagnóstico de câncer provavelmente viva. Esses sentimentos também são desencadeantes por querer conexões reais e pessoais com outros que entendem o que estão passando.

Já sabemos do State of Cancer Report que uma maioria esmagadora - 89 por cento - volta para a internet depois de ter sido diagnosticado com câncer. E porque a pessoa média vai gastar mais de cinco anos de vida nas mídias sociais, é justo supor que esses indivíduos estão se voltando para o Facebook, Twitter, Instagram, Snapchat e YouTube para obter conselhos, apoio e encorajamento.

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As mídias sociais podem ser uma espada de dois gumes, e muitos acham que iniciar sessão pode ser mais prejudicial do que útil após um evento traumático.

Claro, ter uma vida social não se limita apenas às mídias sociais. Indo para um grupo de discussão de pacientes com câncer, tentar uma nova aula de ioga em sua comunidade, ou mesmo pegar café com um amigo que realmente se preocupa são maneiras de ser social e encontrar esperança e inspiração, não importa o que você está passando. Em última análise, trata-se de fazer conexões - não importa se eles estão online ou pessoalmente.

Para os quatro indivíduos a seguir, um diagnóstico de câncer significou voltar-se para os seus canais de mídia social e não para longe deles. Leia as suas histórias inspiradoras abaixo.

Encontrar apoio nas redes sociais foi inevitável para Stephanie Seban quando foi diagnosticada há mais de seis anos.

"Google e a internet em geral provaram ser realmente assustadores", disse ela. "Sendo que eu fui diagnosticado com câncer de mama metastático no estágio 4, qualquer pesquisa levaria histórias e fatos negativos e pouco promissores sobre minhas chances de sobrevivência. "

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Facebook e Instagram eram dois lugares que ela poderia ir para se conectar com outras mulheres que estavam passando pela mesma jornada que ela era. Era uma maneira para ela se sentir menos isolada.

"Ter comunidade pode ser muito curador. Conheci algumas pessoas incríveis que agora posso chamar de amigos nas mídias sociais ", disse ela.

Mas havia uma desvantagem para as buscas sociais de Seban: achou difícil encontrar apoio para mulheres mais jovens com câncer no estágio 4. "Muitas pessoas falam sobre a doença metastática do estágio 4, e muito menos postar sobre isso", disse ela.

Esta foi a principal razão para começar seu próprio site. Sua missão tornou-se a aprender tudo o que possivelmente poderia sobre a prevenção e o tratamento do câncer, e para fornecer recursos úteis para jovens adultos que lidam com doenças metastáticas.

"Minhas circunstâncias e diagnósticos são ambos únicos.Isto alimentou-me para tornar minha finalidade de vida para aumentar a conscientização para nós pacientes com MBC e para permitir que as pessoas saibam que o câncer de mama não é uma doença de "tamanho único". Levou algum tempo para que eu conseguisse minha história lá porque eu não pareço "doente", disse ela.

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Saiba mais sobre o Seban no Facebook e Instagram, bem como em seu blog.

Dickinson teve sua primeira cirurgia de câncer em 19 anos. Não era algo que qualquer adolescente desejaria, mas era algo que Dickinson teve que enfrentar quase imediatamente tendo recebido um diagnóstico positivo de câncer apenas três dias antes.

Em vez de virar para dentro e ser privado sobre seu diagnóstico, ele se dirigiu para o seu já popular canal do YouTube para publicar vídeos sobre sua jornada.

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"Queria que todos os que me seguissem sabessem por que não haveria nenhum vídeo com temas de saúde e saúde em um canal com temas de saúde e saúde", disse ele. "Eu queria ser um exemplo e dar uma visão das pessoas para o que acontece se eles têm o mesmo câncer que eu ou estão passando pela mesma quimioterapia que eu era. "

Ser aberto sobre o seu câncer testicular foi um movimento corajoso. Afinal, apenas 1 em cada 263 homens desenvolverão esse tipo de câncer durante a vida. E apenas 7 por cento das pessoas diagnosticadas são crianças ou adolescentes.

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Dickinson descobriu que as mídias sociais seriam úteis para gerar mais consciência sobre a doença e manter sua família - particularmente seus avós - atualizada. O que ele não esperava era o número de estranhos que derramaram seus corações em demonstração de apoio para ele.

"Uma pessoa me enviaria citações motivacionais quase todos os dias enquanto eu estava lidando com câncer por 6 meses", disse Dickinson.

Além disso, o seu adversário favorito YouTuber e fitness influenciou mais de duas horas e meia para conhecer Dickinson na manhã da quimioterapia.

Como sobrevivente de câncer, Dickinson agora está se concentrando no seu canal de fitness do YouTube novamente e agradecendo aqueles que o ajudaram durante esse ano difícil. Você também o encontrará no Instagram.

Para Cheyann Shaw, demorou apenas 24 horas após seu diagnóstico de câncer de ovário para que ela verificasse as mídias sociais para obter ajuda.

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"Eu já tinha um acompanhamento físico menor nas mídias sociais, mas eu sabia que tive uma batalha e uma jornada que precisava ser documentada", disse ela.

Ela filmou um registro de vídeo de si mesma documentando seu diagnóstico de câncer e postou-o no canal do YouTube. Desde esse primeiro vídeo há mais de um ano, Shaw continuou a publicar atualizações sobre seu tratamento de quimioterapia, bem como outros vídeos motivacionais, como dicas sobre como permanecer positivo, lidar com lutas e técnicas de fitness.

"A razão pela qual voltei para as mídias sociais e alterei meus canais de mídia social para canais documentando minha jornada é porque eu queria ser uma voz", disse ela.

Além do YouTube, Shaw usou o Instagram e o Facebook para se conectar a outros que também estavam lutando contra o câncer.No entanto, ela nem sempre teve a melhor sorte nesses canais.

"Eu virei para o Instagram principalmente para chegar àqueles que estavam lutando contra o câncer e ver se eles tinham dicas ou conselhos, mas quando fui ao Instagram, não consegui encontrar pessoas que queriam falar sobre sua batalha e lutas ", disse ela.

Ainda assim, ela não deixou isso levá-la para baixo. Ela percebeu que a comunidade que construiu era suficiente para mantê-la em andamento.

"Manter-se mentalmente forte é tão importante quanto seu corpo fisicamente lutando contra o câncer", disse ela. "O senso de" comunidade "me ajudou na minha jornada com o câncer porque nunca me senti sozinho. Eu sabia que sempre havia alguém por aí que eu poderia recorrer a quem tinha experiência semelhante à que eu fiz e que me conseguiu dar conselhos. "

Saiba mais sobre a experiência da Shaw no Instagram e confira o seu registro de vídeos em seu canal do YouTube.

Realizou dois anos antes de Jessica DeCrisofaro ter sido oficialmente diagnosticada com linfoma de Hodgkin no estágio 4B. Múltiplos médicos diagnosticaram mal os sintomas e até eliminaram o que estava experimentando como alergias ou refluxo ácido. Quando ela recebeu seu diagnóstico, ela ficou on-line para obter respostas.

"No início do meu diagnóstico, imediatamente voltei para o Google para obter respostas sobre como minha vida seria e como eu poderia lidar com o que na época parecia uma tragédia tão horrível que me trataram" ela disse. "Não pareceu justo, e descobri que não havia um guia real para o câncer. "

Ela encontrou muitos grupos do Facebook, mas a maioria deles era muito negativa, e era difícil para ela ler posts sobre não fazer ou não acreditar no tratamento. Este foi o começo do que se tornaria sua nova jornada: ajudando e inspirando outros pacientes com câncer através do seu blog e da conta Instagram.

"Eu sou um grande fã do Instagram, porque você pode procurar a marca de hash de seu câncer específico e encontrar" amigos do câncer ", disse ela. "Eu surpreendentemente conheci alguns dos meus amigos mais próximos no Instagram. Todos nós passamos pelo diagnóstico e tratamento basicamente juntos. "

Ela percebeu por meio de tudo isso que a comunidade de câncer realmente obteve, então ela decidiu escrever seu próprio livro," Talk Cancer to Me ", para outros passando pelo que estava experimentando.

"Tanto quanto sua família e amigos querem ajudá-lo, eles não entendem o que é a menos que estejam em seus sapatos", disse ela. "A comunidade de câncer experimentou tudo isso, a dor, a náusea, a perda de cabelo, olhando no espelho e não sendo capazes de se reconhecer, a ansiedade, a depressão, o PTSD … tudo. "

Leia mais sobre a jornada de DeCristofaro em seu blog e Instagram.