Gerenciar lúpus com mudanças de estilo de vida, dieta e exercício | Lupus Support

O lúpus eritematoso sistêmico (SLE) transforma o corpo em si mesmo, fazendo com que o sistema imunológico ataquem os tecidos saudáveis ​​e causem uma variedade desconcertante de sintomas que muitas vezes desafiam os tratamentos. Às vezes, pode levar anos para que um diagnóstico seja feito, como os sintomas são misteriosamente ir e vir, e os traços da doença mudam. Receber um diagnóstico definitivo muitas vezes pode proporcionar algum alívio, pois agora todos os sintomas podem ser tratados como parte de um todo.

"Desde o meu diagnóstico, tenho lutado o que parece ser uma batalha sem fim de aprender a ouvir os sinais de necessidade de descanso", diz Corey Townsend, um homem de 28 anos que foi diagnosticado com a doença auto-imune SLE cerca de cinco anos atrás. "A maior luta com lúpus tem aprendido a ouvir meu corpo."

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Rachel Chrzan é uma estudante universitária que recebeu seu diagnóstico em novembro após ter experimentado um uma variedade de sintomas estranhos por vários meses. Foi a fadiga característica do lúpus que a atingiu cedo.

"Eu sempre fui uma pessoa da manhã, bem como alguém 100 por cento ativo e ligado "Depois de setembro, eu estava basicamente me adormecendo na sala de aula ou dormindo no meu tempo livre."

Chrzan tornou-se um defensor da "teoria da colher" para lidar com a fadiga. atrás da teoria da colher é que você só tem tantas colheres, ou unidades de energia, por dia. Ela é originária do blogueiro e advogado do paciente lúpus Christine Miserandino. Todas as atividades, mesmo as simples, como sair da cama, usam um de seus suprimentos limitados de colheres. Quando toda a sua energia desaparecer, também são todas as suas colheres.

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"Nunca pensei em comparar os eventos da minha vida diária com as colheres", diz Chrzan. "Mas eu nunca acreditei que o lúpus seria uma parte da minha vida. Estou aprendendo a viver com isso, e as colheres estão me ajudando. "

Gerenciando sintomas comuns

O lúpus de todos é um pouco diferente - essa é uma das coisas que tornam a doença tão difícil de diagnosticar e tratar. Você pode experimentar sintomas que outras pessoas com lúpus nunca têm. Você também pode experimentar sintomas uma vez, mas nunca mais. Por essa razão, é difícil dizer quais são os sintomas de lúpus mais comuns, mas, em geral, envolvem a fadiga que Chrzan descreve, dor e fraqueza nas articulações, dores de cabeça e uma erupção facial.

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Dor e fraqueza das articulações

Um dos efeitos mais debilitantes do lúpus é dor e fraqueza nas articulações. Estes são semelhantes aos dores do corpo que você costuma sentir quando tem gripe. No entanto, a dor nas articulações e as fraquezas associadas ao lúpus são muitas vezes um sintoma recorrente.De acordo com a Fundação Lúpus da América, mais de 90 por cento das pessoas diagnosticadas com lúpus acabará por sofrer dores nas articulações.

Existem muitos medicamentos para dor para pessoas com lúpus. Eles variam de tratamentos over-the-counter, como o ibuprofeno, que reduz a inflamação, a analgésicos prescritos. Diz Chrzan, "Originalmente recebi hidrocodona antes do diagnóstico. Uma vez que o diagnóstico foi descoberto, também recebi meloxicam [um anti-inflamatório]. Mas não funcionou. "

Atualmente, Chrzan não está usando nenhum tipo de tratamento. Um aficionado ágil, ela continuou a empurrar-se para se exercitar e achou que isso alivia um pouco de seu desconforto. "Embora possa prejudicar o exercício, o exercício por uma pequena quantidade de tempo alivia a dor. A dor física também é dor mental - você precisa pensar a si mesmo fora das vezes. "

Dores de cabeça

" Eu acredito que as dores de cabeça são uma das piores partes ", diz Chrzan. "Eu ainda tento funcionar como costumava, mas é difícil. "Chrzan percebeu que a luz desencadeia suas dores de cabeça, e o consumo insalubre desencadeia dores de cabeça, náuseas e fadiga. Ela mudou sua dieta para gerenciar muitos sintomas de lúpus.

"Comecei a olhar para o que ajuda outras pessoas com lúpus, mas também rastreou o que os alimentos me afetaram e como. "Diz Chrzan. O Johns Hopkins Lupus Center ressalta que, embora não exista uma dieta ideal para lúpus, evitando o alho e os brotos de alfafa, é fundamental. Esses alimentos desencadeiam consistentemente os sintomas do lúpus. As pessoas com lúpus também devem se concentrar em comer proteínas magras para reduzir a chance de ataque cardíaco, o que é maior para aqueles com a condição.

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Diz Chrzan, "Até agora, eu sei que não posso comer carne vermelha, lácteos, açúcar e alimentos gordurosos. Substitui o leite por leite de soja e amêndoa. "Chrzan come principalmente frango grelhado e ovos para proteínas. Atualmente, ela não tem muito apetite, mas ela sabe que comer regularmente ajudará a ficar saudável.

Erupção da borboleta

A erupção facial característica do Lupus se espalha sobre a ponte do nariz e sobre as bochechas, semelhante a uma queimadura solar. O nome de lúpus, que é derivado da palavra latina para "lobo", vem de primeiros diagnósticos que achavam que essa erupção cutânea parecia mordidas de lobo.

Mais recentemente, tem sido chamado de "erupção de borboleta" após a forma de duas asas. Seu rosto pode ficar quente e febril no local rash, mesmo que sua temperatura seja normal.

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O lúpus é geralmente considerado uma doença com poucos sintomas óbvios para observadores, mas a erupção cutânea é uma exceção. Muitas pessoas com lúpus se sentem conscientes de sua erupção cutânea. Diz Townsend, "Existente em uma sociedade fortemente baseada em olhares, lidar com lúpus pode pesar um grande número de tentativas de manter e" continuar com os Joneses ". "

Chrzan costumava tentar esconder sua erupção cutânea com maquiagem, mas ela aprendeu a abraçá-la. "Eu olho para a borboleta como um sinal de força e coragem."Ela também procura inspiração do animal em que o lúpus recebeu o nome. "Lúpus significa lobo, que sempre foi meu animal favorito devido aos seus instintos, orgulho e força …". As representações da doença sempre tiveram um significado na minha vida. Eu simplesmente não compreendi completamente o porquê até eu ter sido diagnosticado com lúpus. "

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Encontrar a força

Todos com lúpus terão uma resposta emocional diferente e única à condição. Poucas pessoas alegam ser felizes com sua doença, mas muitas pessoas com lúpus descobriram que seu diagnóstico revelou uma fonte interna de poder que eles não sabiam que tinham. Apesar de seus sintomas, Chrzan pretende seguir com seu plano de fazer uma aula de escalada neste semestre e treinar softball, e ela está pensando em um futuro como palestrante motivacional. Como Townsend diz: "Se eu não fosse forte o suficiente para lidar com esses sintomas, eu não teria sido dado a eles. A minha existência é um constante lembrete da minha força e resistência. "