Por que a anorexia grave é tão difícil de tratar

"Eu tenho medo que minha filha vai morrer. "

Após cinco anos de tratamento para a anorexia de sua filha em instalações líderes em todo o país, uma mãe da área de Atlanta não estava puxando nenhum soco. Falando sob a condição de anonimato, sentou-se ao lado do marido na mesa da cozinha da família quando descreveram a doença de sua filha.

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"Nós nos sentaríamos por duas a três horas na mesa que estamos falando com você de [agora e] luta para que ela coma uma mordida de comida", disse o pai da menina via videoconferência.

"O pediatra era absolutamente não educado sobre transtornos alimentares e ainda provavelmente é. Não havia ninguém aqui para nos ajudar ", disse sua mãe, uma enfermeira registrada. "Não havia ninguém aqui para me ajudar com uma criança de 13 anos, mentalmente instável, fisicamente declinante. "

A preocupação do casal pelo bem-estar de sua filha é bem fundamentada. A anorexia nervosa possui a maior taxa de mortalidade de todas as doenças mentais.

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Alguns pacientes lutam em silêncio por anos antes de buscar tratamento. Uma mulher da Califórnia viveu com uma forma grave da doença por mais de uma década, de acordo com relatórios da ABC News e Buzzfeed. Quando seu peso corporal atingiu 40 libras, ela e seu marido começaram uma campanha bem sucedida de angariação de fundos para ajudar a cobrir os custos de cuidados no Centro AGUDO para Distúrbios Alimentares da Denver Health.

Fundada em 2008, a instalação de Denver é a única unidade hospitalar de cuidados agudos nos Estados Unidos preparada para lidar com o demonio de duas cabeças que é anorexia grave e suas manifestações físicas progressivas de fome e debilitantes fragilidade mental que perpetua a incapacidade do paciente de comer.

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Uma doença incompreendida mas mortal

Cerca de 30 milhões de americanos sofrem de um transtorno alimentar clinicamente significativo em algum momento de sua vida. A anorexia assume um impacto psicológico intenso nos pacientes. A depressão é frequentemente um co-diagnóstico.

A fome causa estragos no corpo, bem como a psique, e as pessoas com anorexia sofrem com uma longa lista de sintomas físicos que, nos mais graves, ameaçam a vida.

Aproximadamente 6 por cento daqueles diagnosticados com anorexia morrerão da doença. A metade vai morrer de suicídio. A outra metade sucumbirá às complicações físicas que resultam da fome severa - a maioria das prisões cardíacas.

Encontrar tratamento torna-se mais difícil à medida que a doença avança. Quanto mais fisicamente é enfermo do paciente, menor será a probabilidade de serem admitidos em uma instalação especializada no tratamento do componente psiquiátrico.E quando se trata de cuidados médicos, poucos prestadores de cuidados hospitalares compreendem os componentes psicológicos da doença.

Publicidade Publicidade "[Médicos] fará pequenas observações ou perguntas suaves, ou comenta que minhas pernas são do tamanho de seus braços, e eu deveria me certificar de que eu como. Angela Liu, ex-paciente de anorexia "[Médicos] fará pequenas observações ou perguntas suaves, ou comenta que minhas pernas são do tamanho de seus braços e eu deveria ter certeza de que eu como", disse Angela Liu, 31 anos recrutador técnico em Washington, DC, que foi hospitalizado duas vezes por anorexia grave como adolescente. "A menos que você seja especialista em transtornos alimentares, é difícil saber como tratar alguém. "

Essa abordagem desprezível por parte dos prestadores de cuidados de saúde é uma das peeves de estimação do Dr. Jennifer L. Gaudiani.

"Se [uma mulher com anorexia] foi ao seu serviço de emergência local, mesmo que fossem um excelente hospital com excelentes médicos, eles lhe diriam:" Bem, sim, você tem uma pequena insuficiência hepática e sim, você está abaixo do peso. Você precisa comer mais. "Disse Gaudiani, que é o diretor médico associado de AGUDO.

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"O ponto principal é que ela não pode fazer isso. Essa é a doença mental. Ela quer não morrer, mas não pode convencer-se de que precisa comer o suficiente. "

Um diagnóstico de saúde mental … com advertências

Em alguns casos, a anorexia pode ser tratada em casa com uma combinação de bons cuidados médicos, aconselhamento nutricional e terapia.

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Muitas vezes, no entanto, as pessoas que têm anorexia são bem sucedidas em ocultar sua doença por meses a anos e apenas se submetem aos cuidados de internação no pedido (ou demanda) de entes queridos. Os membros da família e os pacientes que circulam por recidivas e remissões descrevem a doença como "sneaky" e "insidiosa". "

O equívoco comum de que a anorexia é apenas sobre restringir a ingestão de alimentos negligencia os comportamentos compulsivos característicos da doença.

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Diagnóstica, os pacientes são restritivos, o que significa que eles perdem peso por excesso de dieta ou jejum, ou purga, o que significa que eles induzem a vômito ou a abusar de laxantes ou diuréticos para manter um baixo peso corporal. Ambos os tipos podem se envolver em exercícios excessivos para queimar o pouco de comida que eles consomem.

As pessoas com anorexia são rotineiramente descritas por especialistas e entes queridos como obsessivas, de alto alcance, perfeição, altamente inteligentes e competitivas.

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"Este conjunto de traços de personalidade está configurado em uma sociedade que é adoradora, gorda-fóbica e obsessiva com a dieta", observa Gaudiani. "É uma tempestade perfeita para o porquê pacientes estão ficando anorexia e ficando realmente doentes com isso."

As descrições de viver com a doença são angustiantes. Em um post da Quora, Liu descreveu seus primeiros anos de adolescência:

"Tirei aulas aeróbicas de duas horas e voltei para casa por mais duas horas de escalada sub-reptil, enquanto meus pais assistiam a televisão no andar de baixo. Eu me levantei no meio da noite para andar no quarto ou ficar na ponta dos pés. Sentei-me na beira do assento - determinado a não relaxar e deixar minha gordura reclinar e absorver no meu corpo. Antes que eu soubesse, a única coisa que eu estava fazendo na minha vida estava morrendo de fome e se exercitando. "

Estávamos fazendo tudo o que estava ao nosso alcance para impedir que nossa filha fosse ao banheiro uma hora depois das refeições … Eu virei minhas costas para ela, e eu lembro de vê-la com a cabeça na pia da cozinha. Pai de uma jovem com anorexia

O pai da jovem com anorexia em Atlanta lembra seus próprios sentimentos de impotência diante da doença de sua filha. À medida que sua filha avançava durante a adolescência, o executivo corporativo e sua esposa criaram "contratos" com a ajuda de terapeutas e funcionários médicos para ajudar a promover a nutrição e manter o peso adequado.

"Estávamos fazendo tudo o que estava ao nosso alcance para impedir que nossa filha fosse ao banheiro uma hora depois das refeições - todas as coisas que você deveria fazer. Eu virei minhas costas para ela, e eu só lembro de vê-la com a cabeça baixa na pia da cozinha ", disse ele. "Alguém em seu estado vai fazer o que for necessário para fazer o que eles pensam que eles precisam fazer - no caso dela, que estava sendo purgado. "

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Um lugar para o tratamento

Trabalhando com uma equipe de terapeutas, enfermeiros, dietistas, assistentes sociais e psiquiatras, Gaudiani e fundador da AGUTE, Dr. Philip S. Mehler, cuidam de doenças graves pacientes adultos cuja doença evoluiu até o momento, que exigem intervenções que salvam vidas.

Os critérios de admissão exigem que os pacientes sejam menos de 70 por cento do seu peso corporal ideal ou tenham um índice de massa corporal inferior a 15. Em uma mulher que tem 5 pés e 4 polegadas de altura, é cerca de 85 libras.

Embora exista um debate sobre a utilidade do IMC, é rotineiramente usado no campo médico como um parâmetro para o peso saudável. Um IMC de 18. 5 ou abaixo é considerado subponderado. O paciente médio de AGUTE, de acordo com Gaudiani, tem um IMC de 12. 5 - essa é uma mulher de 5 pés de 4 polegadas de altura e 73 libras.

Gaudiani e Mehler são os únicos médicos de medicina interna a possuírem certificação de Especialista em transtornos alimentares certificados nos Estados Unidos. Como Liu, Gaudiani acredita que a especialização é crucial para o tratamento de pacientes com a doença.

"Não é que temos um feixe de laser especial que nenhum outro hospital tem para que esses pacientes comam", disse Gaudiani. "Está de volta aos fundamentos absolutos da medicina clínica. Você precisa ter comunicadores competentes e experientes que conheçam o lado médico e emocional disso."

Os médicos não o recebem

O tratamento da anorexia geralmente é considerado o dever dos psiquiatras e dos terapeutas. Mas com desnutrição resultante, a intervenção médica é muitas vezes inevitável. Isso deixa os pacientes em um limbo perigoso, de acordo com Gaudiani.

"Pacientes com anorexia realmente grave caem nas rachaduras. As pessoas médicas sentem "Ela é muito louca por mim. Ela é um punhado. Ela nem quer melhorar. "E as pessoas de saúde mental dizem:" Ela é muito medicamente frágil para mim ", disse Gaudiani.

A saúde anoréxica grave é ameaçada por ossos frágeis, regulação da temperatura prejudicada, perda de cabelo, murmúrios cardíacos, cessação da menstruação - os sintomas são inumeráveis. Os episódios graves de hipoglicemia de não comer podem causar perda de consciência e até mesmo a morte.

Pacientes com anorexia realmente grave caem nas rachaduras. As pessoas médicas sentem "Ela é muito louca por mim. Ela é um punhado. Ela nem quer melhorar. Dr. Jennifer L. Gaudiani, Centro agudo de distúrbios alimentares em Denver Health

Outra complicação fatal da anorexia grave é a síndrome de realimentação - um problema descoberto pela primeira vez após o Holocausto, quando os prisioneiros de campos de concentração demacrados começaram a comer novamente, apenas para morrer vários dias depois, porque os desequilíbrios eletrolíticos fizeram com que seus corações parassem de bater.

À medida que os pacientes recebem alimentações por tubo, líquidos intravenosos ou começam a aumentar o consumo de calorias, o rastreio desta alteração potencialmente fatal em fluidos e eletrólitos requer um olho treinado. Alguns médicos nem sequer pensam em observá-lo.

Enquanto o corpo morrendo de fome pode ter complicações óbvias - o metabolismo retardará a conservação de calorias, levando a uma diminuição da freqüência cardíaca e baixa pressão arterial - outros indicadores clínicos podem ser perdidos ou mal interpretados por provedores que não estão familiarizados com a doença. Isso pode causar atrasos significativos no tratamento adequado dos sintomas físicos e psicológicos da doença.

"[Os médicos] talvez não saibam o que fazer enquanto examinam os exames de sangue [do paciente], para que ela possa obter uma série de exames de sangue inadequados que são caros e às vezes invasivos", disse Gaudiani. "Um dos nossos primeiros pacientes foi internado em um hospital universitário de renome nacional e passou seis semanas lá com ganho de peso zero. "

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Tomada de decisões médicas em uma mente instável

Dietistas e psiquiatras que tratam pessoas com anorexia quando são internados em um hospital por complicações são muitas vezes despreparado.

Gaudiani diz que mais frequentemente do que não, uma consulta psiquiátrica em um ambiente hospitalar determinará que um paciente é "apto para tomar decisões médicas" com pouco ou nenhum reconhecimento de que o paciente recusou as refeições, exercitando secretamente em sua sala, ou purgando o que comeram. Mesmo após o tratamento residencial em instalações especialmente concebidas para tratar a anorexia, as recaídas são comuns.

"A hospitalização não irá curá-lo até estar pronto para ser curado.É uma medida de paragem ", disse Liu. "Especialmente porque a maioria de nós que acabou por lá foi forçado a estar lá. "

Esse tratamento forçado destaca uma questão jurídica comum no tratamento da anorexia. Embora algumas pessoas experimentem recidivas na idade média e até mesmo (um quarto dos pacientes de AGUTE tem mais de 40), o início da doença geralmente ocorre na adolescência.

A hospitalização não irá curá-lo até estar pronto para ser curado. É uma medida de paragem. Angela Liu, ex-paciente de anorexia

Adolescentes altamente inteligentes com tendências obsessivas não aceitam gentilmente dizer o que fazer. Mas, apesar da distinção de anorexia como a doença mental mais mortal, o tratamento para pacientes internados é quase sempre voluntário.

"Ao contrário do vício em drogas e alguns outros tipos de doenças mentais, o que estamos descobrindo é que você não pode involuntariamente ter alguém cometido", disse a mãe de Atlanta, cuja filha recentemente completou 18 anos e agora tem o direito legal de recusar-se a deixar seus pais envolvidos em seus cuidados. Apenas três semanas atrás, ela estava de volta ao hospital, mas se recusou a permitir que seus pais veram os resultados dos exames ou discutiam o tratamento com seus provedores.

"As enfermeiras e a dietista foram realmente boas. O fato de minha filha me cortar não é culpa dele. Que ela não nos permitiu o acesso a seus cuidados de saúde é legal ", disse a mãe da jovem. "Mas ela estava muito mentalmente enferma e fisicamente enferma. E eles sabiam disso. "

Como com qualquer doença, as questões de seguro abundam. O atendimento hospitalar - uma estadia prolongada em uma instalação especializada em tratamento de transtornos alimentares - deve ser tanto na rede como considerado medicamente necessário. Os profissionais podem recomendar uma estadia de 60 dias, mas o seguro cobrirá apenas 10 dias.

Algumas companhias de seguros exigem que o IMC do paciente atinja um certo ponto baixo antes da hospitalização é considerada uma necessidade médica. A maioria dos grupos de defesa da anorexia tem dicas detalhadas sobre a apresentação de reivindicações de seguros - com fortes recomendações para a manutenção de um advogado.

The Road to Recovery

Como muitos que sofrem de anorexia nervosa, Liu é uma personalidade de alto nível e auto-identificada de tipo A. Ela se encaixa na descrição de Gaudiani da maioria dos pacientes: altamente sensível, inteligente e agudamente perceptivo.

Liu mantém vários blogs e escreve de forma eloquente em vários tópicos. Eles incluem suas frustrações com currículos ruins, namoro e suas contínuas lutas com o perfeccionismo. Mas ao discutir sua recuperação da anorexia, ela reconhece uma falta de percepção ou, pelo menos, uma perda de palavras.

"Não consigo explicar completamente como minha recuperação aconteceu. Eu acho que com muitos pacientes com transtornos alimentares, seu plano de jogo é começar o inferno e voltar ao seu peso pré-hospitalar. Esse foi o meu plano de jogo ", disse Liu. "Mas, pela segunda vez, algo apenas revoltado em mente. Eu estava tão cansado, não podia mais fazer isso. Não sei como aconteceu. … Desde então, acabei de dizer que não poderia mais fazer isso. Então, a única escolha que eu tenho é melhorar."