Final do debate infantil infantil britânico
Índice:
- A morte da bateria da célula
- Vaticano, Casa Branca se envolver
- Questões éticas
- U. S. vs. U. K. sistema de saúde
O caso de uma criança doente no Reino Unido chamou a atenção tanto do presidente Donald Trump quanto do papa Francis.
Também possui especialistas que pesam sobre a ética complexa do tratamento de uma criança gravemente enferma.
Anúncio PublicidadeCharlie Gard tem apenas 11 meses de idade e, portanto, está doente, ele foi sedado e está em um ventilador.
Charlie foi diagnosticado com síndrome de depleção de DNA mitocondrial relacionada ao RRM2B.
A doença genética é tão rara que Charlie pode ser apenas o 16º caso confirmado da doença, de acordo com os Institutos Nacionais de Saúde (NIH).
AnúncioO caso da criança fez manchetes depois que seus pais tentaram levantar fundos para trazer Charlie para os Estados Unidos para tratamento experimental não aprovado por seus médicos no Reino Unido.
O caso também lançou um foco internacional sobre os complexos dilemas éticos enfrentados por médicos, membros da família e, às vezes, funcionários do tribunal quando tratam uma doença mortal sem cura comprovada.
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A morte da bateria da célula
A condição genética afeta as mitocôndrias de Charlie, como as" baterias "que provoca quase todas as células humanas.
Existem diferentes formas de doença mitocondrial, mas essencialmente envolvem alguma condição genética que causa um erro na função mitocondrial.
A doença pode causar problemas com as células recebendo energia suficiente para funcionar corretamente.
Como a condição de Charlie faz com que as mitocôndrias sejam esgotadas ao longo do tempo, isso pode causar uma série de problemas em um corpo infantil, que precisa dessa energia para crescer.
Publicidade PublicidadeAs conseqüências podem incluir danos cerebrais, fraqueza muscular e dificuldade em respirar, de acordo com o NIH.
As crianças diagnosticadas com a condição específica de Charlie são esperadas apenas para sobreviver em sua infância.
Dr. Shawn McCandless, chefe da Divisão de Genética Pediátrica do UH Cleveland Medical Center, disse que há pouco que os médicos podem fazer para pacientes com doença mitocondrial além de prescrever certas vitaminas e antioxidantes para tentar retardar a deterioração.
Anúncio"Você não pode produzir energia efetivamente, disse McCandless à Healthline. "[Como resultado, você] começa a perder o controle da morte celular regulada porque é dependente da função mitocondrial normal. "
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Publicidade PublicidadeVaticano, Casa Branca se envolver
Enquanto a família arrecadou mais de 1. 3 milhões de libras para tratamento, os médicos de Charlie sentiram - e mais tarde um U.O tribunal de K. decidiu que seria no "melhor interesse" da criança se o hospital puder retirar o suporte vital ao invés de transferir o bebê para os Estados Unidos.
Essa decisão foi novamente confirmada pelo Tribunal Europeu dos Direitos do Homem no mês passado. De acordo com os documentos judiciais da U. K., esta decisão foi tomada em parte porque não existe um tratamento comprovado que possa efetivamente tratar a doença, especialmente devido ao dano cerebral de Charlie. Os especialistas disseram que a criança provavelmente continuaria sofrendo.
No início deste mês, o presidente Donald Trump e o papa Francis pesaram, trazendo mais atenção à família.
AnúncioTrump tweeted, "Se podemos ajudar Little #CharlieGard, como por nossos amigos na U. K. e no Papa, ficamos encantados por fazê-lo. "
O porta-voz do papa também teria dito na rádio que o Papa seguia o caso. Mais tarde, um hospital infantil na Itália dirigido pelo Vaticano disse que levaria na criança para tratamento.
Publicidade PublicidadeOntem, um porta-voz da família divulgou uma declaração à mídia da U. K. dizendo que a família estava em contato com a Casa Branca.
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Questões éticas
Os éticos dizem que esses casos emocionais podem colocar as famílias e a equipe médica em desacordo apesar das melhores intenções.
Dr. Maggie Moon, membro do Comitê de Ética do Hospital Johns Hopkins e professora do Instituto de Bioética Johns Hopkins Berman, disse achar que é fundamental que as famílias compreendam que, em algum momento, novos tratamentos podem ser inúteis e fazer mais mal do que bem.
"É a situação em que as opções terapêuticas [não] combinam os objetivos terapêuticos", disse Moon ao Healthline.
Ela disse que é comum nesses casos carregados emocionalmente que os objetivos da equipe médica e os objetivos da família podem não mais se alinhar, apesar de todos quererem o melhor para o paciente.
Para os pais de crianças com doenças raras ou terminais "eles vão tentar qualquer coisa que possa ajudar … é uma maneira de expressar o amor por seu filho", disse Moon. "Para dizer que não vou desistir. "
Para a equipe médica, eles têm que pesar os benefícios potenciais do tratamento com os danos que acompanham o tratamento. Moon disse que a situação pode estar repleta de conflitos, especialmente no Reino Unido, onde o atendimento médico é amplamente pago pelo estado.
"Eles estão olhando para uma criança com dano cerebral irreversível", disse Moon. Eles estão vindo de um lugar de serviço como parte do estado e comunidade médica para "proteger o interesse da criança. "
"A instituição médica está vendo a inutilidade porque, não importa o que tente, provavelmente causará sofrimento sem benefício antecipado para esta criança", disse Moon.
U. S. vs. U. K. sistema de saúde
Art Caplan, PhD e bioética no Centro Médico NYU Langone, disse que o caso também destaca as diferenças na abordagem U. K. e U. S. para o medicamento.
"Na U. K., há mais deferência para as opiniões dos médicos", disse ele. "O U. S. está mais orientado para o paciente. "
Hospitais têm comitês de ética que decidem se um tratamento experimental é ético para prosseguir.
No entanto, ele explicou, se os pacientes pressionarem para um curso de tratamento aprovado em outro hospital e podem pagar, geralmente eles serão autorizados a transferir.
"Na U. S., o fator limitante para os pais com uma criança como esta é o dinheiro", disse Caplan.
McCandless disse nos Estados Unidos que há "diferenças filosóficas" que tornariam menos provável que um tribunal interveis e pare o tratamento para um paciente como Charlie.
"Temos uma forte convicção de que os pais devem tomar decisões para seus filhos", exceto uma situação extrema, disse McCandless. "Nós geralmente não vamos intervir e os tribunais não vão intervir. "
Em documentos judiciais, a família de Charlie teria desejado chegar aos Estados Unidos para buscar terapia com nucleósidos, o que ainda é experimental.
Outros pacientes com doença de depleção mitocondrial foram tratados com esta terapia, mas tinham uma forma diferente da doença do que Charlie, de acordo com os documentos do tribunal.
O médico nos Estados Unidos, que tinha sido contactado pela família e não tinha nomes nos documentos, disse que, depois de rever o caso de Charlie, achou que a criança era "tão gravemente afetada" por danos cerebrais "que qualquer tentativa de terapia seria inútil. "
No entanto, o médico também deixou claro que, se Charlie chegasse aos Estados Unidos, ele ainda" o trataria se os pais desejassem e pudessem pagar por isso ". "
