Tratamentos de esclerose múltipla e russo

Você tem algum desejo de viajar para a Rússia?

Você pode se você tiver esclerose múltipla.

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Pessoas com esclerose múltipla (MS) nos Estados Unidos e no Canadá estão viajando para a Rússia para um tratamento experimental que é uma cura potencial para a doença.

No entanto, ainda existem vários riscos envolvidos.

O transplante de células estaminais hematopoiéticas (HSCT) é uma terapia para EM que, em muitos casos, demonstrou suspender a progressão da doença com um único tratamento.

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No entanto, na América do Norte, o procedimento ainda é considerado experimental e não está amplamente disponível. Também é dispendioso.

A atração de uma cura

Para os indivíduos que enfrentam uma vida útil potencial da EM, o fascínio de uma cura no exterior é atraente.

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De acordo com Bruce Bebo, vice-presidente executivo de pesquisa da Sociedade Nacional de Esclerose Múltipla, o tratamento HSCT é promissor. Mas ele adverte que ainda não existem estudos clínicos rigorosos sobre isso para pesar os riscos e benefícios reais.

A EM é uma doença autoimune desmielinizante em que o sistema imunológico do corpo começa a atacar a mielina, o isolamento protetor do sistema nervoso.

Estes ataques causam cicatrizes (esclerose) que levam a uma série de sintomas neurológicos de tremores e perda de visão, a dificuldade com a fala.

Normalmente é diagnosticado em indivíduos entre as idades de 20 e 40.

HSCT é um procedimento complexo que requer um transplante de medula óssea semelhante ao utilizado pelos oncologistas para certos tipos de câncer de sangue.

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O tratamento é uma tentativa de "reiniciar" o sistema imunológico e impedir que ataque o cérebro ea medula espinhal.

"Uma maneira de pensar sobre isso é que você está reeducando e criando um novo sistema imunológico", disse Bebo à Healthline. "Parece que, em muitos casos, quando você faz isso, esse novo sistema imunológico descobre que o sistema nervoso central já não é mais perigoso e já não o ataca mais. "

Como funciona o tratamento

Na primeira etapa do tratamento com HSCT, a quimioterapia é utilizada para estimular a produção de células-tronco da medula óssea e promover a sua liberação na corrente sanguínea. Este sangue é então desenhado e armazenado.

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O paciente recebe então uma forte dose de quimioterapia, na maioria das vezes em ambiente hospitalar, por até 11 dias.

Durante esse período, as células imunes são dramaticamente enfraquecidas ou mortas inteiramente.

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Finalmente, as células-tronco armazenadas do paciente são infundidas de volta ao corpo, aprendendo a deixar o sistema nervoso intacto.

O processo pode ser extenuante.

Os pacientes devem tomar antibióticos para combater infecções enquanto seus sistemas imunológicos são suprimidos.

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Eles também devem permanecer no hospital por semanas de cada vez, enquanto seu sistema imunológico se reconstrói.

Um estudo recente disse que a permanência hospitalar média após a infusão de células-tronco durou entre 10 e 160 dias.

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Pode ser um pequeno preço a pagar para parar uma doença crônica, especialmente para indivíduos diagnosticados jovens.

Há também a questão do preço real - como em dólares.

"Eu acho [o motivo] que as pessoas estão deixando o país tem a ver com o custo", disse Bebo. "Estou ciente de muitas pessoas que, embora tenham que lutar contra dentes e pregas para obtê-lo, pode obter sua companhia de seguros para cobrir a maioria ou todos os custos deste procedimento na U. S. É caro. "

O custo está no intervalo de seis figuras. Healthline relatou anteriormente que poderia ser feito nos Estados Unidos por cerca de US $ 125.000.

É muito mais barato ir ao México ou à Rússia para obter terapia HSCT, onde "eles vão realizar a terapia por uma fração do custo, "Disse Bebo.

Relativo vs. progressivo

Existem também ressalvas no tratamento, dependentes do diagnóstico de MS.

Em termos gerais, existem dois principais tipos de MS: recidiva e progressiva.

A recidiva, a forma mais comum, é identificada por "ataques" intermitentes ou exacerbações em que os sintomas irão piorar por um período e depois se dissiparem.

À medida que a doença progride, as exacerbações pioram e a incapacidade geral da pessoa aumenta.

O Bebo descreve MS progressiva como uma "progressão lenta e constante da deficiência. "É menos comum, mas significativamente mais difícil de tratar.

"O pouco provas que temos neste momento sugere que as pessoas com MS progressivo não respondem ao HSCT", disse Bebo.

Os regimes de fármaco típicos para a EM recorrente, chamadas terapias modificadoras da doença (DMTs), também tendem a ser menos eficazes para MS progressiva.

Esta "lacuna", como diz Bebo, no tratamento entre MS progressivo e recidivante pode estar dirigindo o turismo médico no exterior.

Contra as recomendações dos médicos, os pacientes ainda podem optar por viajar para o exterior para procurar HSCT para MS progressivo.

Novos medicamentos, como Ocrevus (ocrelizumab), foram aprovados mais recentemente pelo FDA para o tratamento de MS progressiva.

Alguns riscos sérios

O tratamento HSCT não está sem riscos.

Não é um procedimento trivial e tem sido conhecido pelo seu grave risco de mortalidade.

Um estudo de 2017 concluiu que, embora o procedimento apresentasse benefício significativo contra a progressão da EM, a taxa global de mortalidade relacionada ao transplante era de cerca de 2%.

À medida que o procedimento melhorou, então tem taxas de mortalidade. Um estudo mais antigo de 2002 de 85 pacientes com MS tratados com HSCT documentou sete mortes no grupo - uma taxa de mortalidade de cerca de 8%.

"Eu acho que ainda existem muitos neurologistas que se lembram dos estudos mais antigos, o alto risco de mortalidade", disse Bebo, "e até que haja um estudo rigoroso e bem controlado que documente a eficácia e o risco de mortalidade, então eu acho alguns neurologistas estão hesitantes em recomendar a terapia."

O que o futuro tem

Mas a Bebo e seus colegas da sociedade MS também estão entusiasmados com o crescente interesse e pesquisa que está sendo feita no HSCT.

"Eu vejo a comunidade de neurologia mais aceitando essa abordagem do que no passado. "

No entanto, ele enfatiza que o HSCT não é uma panaceia MS.

Dependendo do diagnóstico, o procedimento deve encontrar o caminho para métodos de terapia estabelecidos.

Enquanto HSCT está disponível nos Estados Unidos hoje, ainda pode ser anos antes de ser facilmente acessível - e acessível.

"Estamos ansiosos para o dia em que temos resultados de um ensaio clínico rigorosamente rigoroso e bem controlado para realmente nos contar de uma vez por todas o que é o benefício total disso, quais são os riscos completos e quem é o pessoa com maior probabilidade de se beneficiar com isso ", disse Bebo.

Até então, as pessoas que vivem com MS podem escolher procurar tratamento no exterior, onde a chance de uma cura permanente já está disponível.

Na corrida contra uma doença crônica, o sistema médico de U. S. pode apenas estar se movendo muito devagar para os jovens e os desesperados.