A agonia emocional de um pai quando um bebê sofre cirurgia cardíaca

As cirurgias cardíacas de coração aberto em lactentes estão ficando mais seguras, Um cirurgião cardiotorácico líder deu a Healthline essa avaliação, apesar da alta taxa de mortalidade de um hospital da Flórida em tais operações, o que a CNN revelou em junho.

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Enquanto essa notícia era assustadora, o Dr. James Tweddell, membro do conselho consultivo médico da Associação Pediátrica do Coração Congênito (PCHA), disse que "todos os aspectos" das cirurgias cardíacas infantis estão "ficando melhores e mais seguros. "

Uma investigação CNN de um ano descobriu que, de 2011 a 2013, o Centro Médico St. Mary's em West Palm Beach, Flórida, teve uma taxa de mortalidade de 12 por cento para cirurgias cardíacas infantis, mais de três vezes a Média nacional.

De acordo com o relatório, desde que o programa do hospital começou em 2011, nove crianças morreram lá depois de serem submetidas à cirurgia cardíaca.

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Que a revelação da CNN levou o centro médico a suspender a cirurgia cardíaca infantil de coração aberto.

Depois que a história foi transmitida, o hospital também anunciou que realizaria uma revisão abrangente de seu programa de cardiologia pediátrica que envolveria especialistas externos.

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Uma atualização da CNN em 18 de agosto informou que St. Mary's fechou seu programa de cirurgia cardíaca infantil.

A investigação também provocou uma sondagem federal do hospital pelos Centros de Serviços Medicare e Medicaid. St. Mary's informou ao estado da Flórida que a maioria dos bebês no programa de cirurgia de coração aberto do hospital eram receptores de Medicaid.

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Prova de cirurgia cardíaca de uma família

A experiência de uma família com a cirurgia cardíaca infantil foi mais difícil e assustadora do que a maioria.

Gina e Kyle são pais de um bebê nascido com a falta de metade do coração dele. O defeito - síndrome do coração esquerdo hipoplásico (HLHS) - apareceu em um exame de rotina quando Gina estava com 22 semanas de gravidez.

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Se não for tratada, a condição é fatal. O tratamento requer um transplante ou um procedimento cirúrgico em três etapas, chamado paliação encenada.

Em uma entrevista com Healthline, Gina descreveu seu caderno de ultra-som. Sua família estava com ela quando o técnico indicou que o lado esquerdo do bebê do nascer de seu coração era pequeno em comparação com o direito.

Todos começamos a chorar. Eu acordava à noite chorando. Enterrei meu rosto no travesseiro e gritava: "Não, não, não! 'Gina, mãe de cirurgia cardíaca infantil

Gina disse sua primeira reação: "O que eu fiz para causar isso? Eu esqueci de tomar minhas vitaminas pré-natais? "

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" Todos começamos a chorar.Eu acordava à noite chorando. Enterrei meu rosto no travesseiro e gritava: "Não, não, não! "Gina lembrou. "Nós buscamos na Internet respostas. Liguei para todos que conheci, praticamente implorando apoio amoroso. Enviamos e-mails. Nós oramos. Nós alcançamos um grupo de apoio. "

Seu filho, John, nasceu há quatro anos. Seis dias após o nascimento, ele foi submetido a uma cirurgia de paliação encenada (também conhecida como reconstrução em palco), que é considerada uma das recentes realizações importantes da cirurgia congênita do coração.

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De acordo com estatísticas da Universidade da Califórnia, São Francisco, a taxa de sobrevivência HLHS para crianças com idade de 5 anos é de cerca de 70% e a maioria dessas crianças tem crescimento e desenvolvimento normais.

"Os cirurgiões primeiro salvaram a vida de John quando ele tinha seis dias", disse Gina. "Ele estava amamentando com 5 meses de idade quando teve sua cirurgia no segundo estágio. A fase final de seu reparo do coração foi poucos dias depois de soprar velas no bolo de aniversário, marcando seu terceiro ano de vida. "

Uma viagem longa e difícil

A jornada tem sido agonizante para a família.

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No nascimento de John, seu primeiro problema era encontrar uma equipe cirúrgica e um hospital em que pudessem confiar.

Depois de um encontro frustrante com um cardiologista que se afastou, Gina disse que "virou-se para a Internet e o boca-a-boca básico para obter ajuda. "

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" Eu encontrei centenas de histórias de coração com quase todos os escritores tentando anunciar qualquer hospital, cirurgião ou cardiologista ao qual se liguem emocionalmente ", lembrou Gina. "Eu estava confuso. Publicidades persuasivas e técnicas de marketing estavam em todos os lugares. Mas eu não tinha fatos difíceis. "

" Eu me senti atrapalhado em uma indústria enorme, que sugava dinheiro e que era impossível navegar, cheia de imprecisão e manipulação ", acrescentou. "Não é como você pode o Google". Qual hospital dentro de um raio de 500 milhas de onde eu vivo é o mais honesto, confiável e faz o certo? "

Hoje, os pais enfrentados com a cirurgia cardíaca infantil podem encontrar informações e recursos no site da PCHA, www. conquistando. org.

O objetivo da organização é "capacitar os pacientes e as famílias, fornecendo recursos educacionais necessários para alcançar o melhor atendimento de qualidade disponível. "

Amy Basken, porta-voz da PCHA, disse à Healthline que a doença cardíaca congênita é o defeito congênito mais comum, afetando um em cada 100 nascimentos.

"Aproximadamente um terço dos bebês nascidos com doença cardíaca congênita exigirá pelo menos uma intervenção de salvamento nos primeiros dias ou semanas de vida", disse ela. "A boa notícia é que a maioria dos bebês vai sobreviver. "

Ela observou que a base de dados da Society of Thoracic Surgeons mostra que a sobrevivência melhorou nos últimos 17 anos. Agora, mais de 97% das crianças sobreviverão.

Obtenha fatos sobre doenças cardíacas em crianças »

A família encontra uma equipe confiável

Após muita pesquisa e referências, Gina e Kyle confiaram a vida de seus bebês a uma equipe de cirurgiões em um centro médico próximo.

"Com tenacidade, dedicação e graça, os cirurgiões usaram o método do coração batendo quando realizaram o procedimento Norwood em nosso frágil bebê", disse Gina. "Mesmo entre os bebês HLHS, John era especialmente fraco porque a aorta era pequena, com apenas alguns milímetros de diâmetro. Os cirurgiões ampliaram sua aorta, fizeram alguns túneis extras e redirecionaram completamente o fluxo sanguíneo. "

Eles levaram John para casa às seis semanas.

"Uma vez que sua dieta poderia tolerar meu leite", disse Gina, "este doce bebê começou a amamentar. Foi incrível, nada menos que um milagre. "

John manteve a cor azul até que ele era forte o suficiente, aos cinco meses, para sua segunda cirurgia de coração aberto, conhecida como procedimento de Glenn. Os cirurgiões prestam a veia cava superior à artéria pulmonar, permitindo um sangue mais oxigenado.

"Depois dessa cirurgia, ele chorou a noite toda", disse ela. "Cerca de 4 a. m. As enfermeiras trouxeram uma cama maior para que eu pudesse ajudar a apaziguá-lo. Uma vez que ele estava aconchegado perto de mim, ele me olhou nos olhos e me deu o maior sorriso. Nós o levamos para casa cerca de duas semanas após a operação, e as nomeações foram menos freqüentes. "

Durante a terceira cirurgia, o procedimento de Fontan, os cirurgiões anexaram sua veia cava inferior à sua artéria pulmonar. Ele fez um "tremendo progresso" em sua recuperação, disse sua mãe, mas os recentes problemas pulmonares apresentaram um revés que os médicos ainda estão abordando.

No entanto, John é agora um "próspero" de 4 anos de idade, disse Gina.

"Ele luta com seus irmãos, come pizza e dá beijos babados", disse ela. "Ele está matriculado em uma pré-escola" normal "e cumpre seus marcos de desenvolvimento. No outro dia, ele vestiu o chapéu de vaqueiro e sussurrou no meu ouvido: "Mãe, eu sou mais do que o oeste selvagem e selvagem. "

A tecnologia diminui os perigos da cirurgia

Em uma entrevista com a Healthline, o Dr. Tweddell, um dos principais profissionais neste campo, disse que a tecnologia moderna está tornando as cirurgias do coração infantis mais seguras.

"Temos melhores imagens de diagnóstico, melhor suporte intra-operatório e melhor monitoramento intra-operatório", disse ele. "O atendimento pós-operatório está ficando mais sofisticado e somos menos tolerantes com uma criança que não parece estar no caminho certo. Nós somos mais propensos a obter estudos adicionais para ver por que eles não estão progredindo e podem enviá-los para reintervenção antes de ficarem doentes demais. "

Em 30 de junho, Tweddell tornou-se co-diretor executivo do Instituto do Coração e professor de cirurgia no Centro Médico do Hospital Infantil de Cincinnati. Ele é o ex-diretor médico de cirurgia cardiotorácica pediátrica no Children's Hospital of Wisconsin em Milwaukee.

Com décadas de experiência, Tweddell sabe como consertar pais cujos bebês precisam de cirurgia cardíaca, como envolvê-los e como aliviar seus medos.

A honestidade é sempre a melhor política. Eu tento ser direto. Eu explico o problema cardíaco do bebê e o que precisamos fazer para corrigi-lo. Dr. James Tweddell, Associação Cardíaca Congênita Pediátrica Ele disse que a parte mais difícil de seu trabalho está dizendo aos pais de crianças de alto risco sobre os perigos de tais procedimentos.

"(Ele se concentra) como transmitir os riscos da cirurgia sem tirar a esperança, mas, ao mesmo tempo, fornecer uma avaliação realista dos riscos", disse ele.

Nem sempre é fácil acalmar um pai ansioso.

"A honestidade é sempre a melhor política", disse Tweddell. "Eu tento ser direto. Eu explico o problema cardíaco do bebê e o que precisamos fazer para corrigi-lo. Eu lhes digo todas as coisas que podem dar errado, e as porcentagens. Falamos sobre tratamentos alternativos, se houver. Eu tento dar-lhes o tempo necessário. "

Se um bebê precisar de cirurgia cardíaca, os pais devem considerar a profundidade e amplitude do programa do hospital, acrescentou Tweddell.

"O programa deve estar em um hospital infantil dedicado que oferece todas as sub-especialidades de cardiologia pediátrica", disse ele. "Eles deveriam ter uma equipe ICU dedicada. Eles devem ter ECPR (ressuscitação cardiopulmonar extracorpórea), uma sala de cirurgia 24/7, disponibilidade de laboratório de cateterismo cardíaco e mais de um cirurgião. "

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Futuro esperançoso para cirurgias infantis

No futuro, bebês com HLHS poderiam se beneficiar de uma estratégia híbrida recentemente desenvolvida que possa compensar as desvantagens do procedimento de paliação padrão, de três estágios, de acordo com um relatório de agosto no Journal of Thoracic and Cardiovascular Surgery, publicação oficial da Associação Americana de Cirurgia Torácica (AATS).

Este procedimento permite que os cirurgiões adiem a reconstrução cardíaca mais complicada até a criança ser mais velha e mais forte e pode se recuperar com sucesso da cirurgia.

Os pesquisadores, de acordo com um comunicado de imprensa da AATS no relatório, examinaram "se uma derivação arterial na paliação híbrida pode ser uma fonte melhor para o suprimento de sangue pulmonar do que a derivação venosa mais freqüentemente utilizada. "

Esta é a diferença entre o seu filho passando o resto de sua vida em uma cadeira de rodas ou saindo do ônibus para ir ao jardim de infância. Gina, mãe de cirurgia cardíaca infantil

Dr. David M. Overman é chefe da divisão de cirurgia cardiovascular nos hospitais infantis e clínicas de Minnesota, em Minneapolis.

Em um editorial que acompanhou o relatório JTCS, ele escreveu que as estratégias de cirurgia híbrida são usadas atualmente apenas para uma minoria de pacientes. Ele reconheceu, no entanto, que existe um lugar para cirurgia híbrida com pacientes de alto risco.

"O impacto e a conveniência dessa abordagem particular, enquanto intuitivamente ressonante, ainda é uma questão aberta", acrescentou.

O conselho de Gina aos pais que enfrentam cirurgia cardíaca para o bebê é "continuar fazendo perguntas".

"Não me conformes com a imprecisão e ombros de ombros. Sei o quanto é difícil reunir a força para perguntar, e eu sei o quanto você sente desesperado para apenas confiar e resolver", disse ela. "Pedir dados difíceis. Obter uma segunda opinião. Esta é a diferença entre a vida e a morte para o seu filho. Esta é a diferença entre o seu filho passando o resto de sua vida em uma cadeira de rodas ou saindo do ônibus para ir ao jardim de infância."