Cuidados de fim de vida: quem está fazendo isso certo?

Mais de 15 anos após uma importante organização de consultoria em saúde recomendar maneiras de reduzir o sofrimento dos doentes terminais, os EUA ainda têm um longo caminho a percorrer para melhorar seus cuidados de fim de vida, de acordo com para pesquisas recentes.

Enquanto o país está atrasado em certas medidas de qualidade, alguns especialistas dizem que o sistema de saúde já está bem equipado para preparar os americanos para morrer.

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Muitas decisões médicas são uma questão de equilíbrio - os benefícios do tratamento superam os potenciais efeitos colaterais, por exemplo.

Essas questões se tornam ainda maiores em direção ao fim da vida, à medida que os médicos se voltam para uma variedade cada vez maior de ferramentas de alta tecnologia para prolongar a vida de um paciente. Mas isso muitas vezes vem ao custo da qualidade de vida.

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U. S. Lags Behind in 'Quality of Death'

Em um relatório de 2010, a Economist Intelligence Unit classificou os países de acordo com um "Índice de Qualidade da Morte". "

O índice levou em consideração fatores como a disponibilidade de cuidados paliativos e cuidados paliativos - ambos destinados a apoiar os pacientes moribundos e seus familiares. Também avaliou o treinamento para médicos e outros profissionais de saúde em cuidados de fim de vida, bem como o uso de medicação para dor apropriada.

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De acordo com este relatório, a U. S. veio em nono, atrás de muitos outros países desenvolvidos.

O Reino Unido liderou o mundo em qualidade de morte, em parte como resultado de sua rede de cuidados paliativos e cuidados obrigatórios de fim de vida. Estes foram lançados em todo o Serviço Nacional de Saúde do país, que fornece cuidados de saúde universais aos residentes permanentes do Reino Unido. O país também ficou alto para a conscientização pública sobre problemas de fim de vida.

Melhorar o cuidado da vida tardia na U. S. não é um problema novo. Um relatório de 1997 do Instituto de Medicina exigiu uma mudança na forma como os Estados Unidos tratam de morrer. Mas, apesar disso, um estudo recente publicado em 3 de fevereiro nos Annals of Internal Medicine concluiu que a U. S. ainda gera mal muitos sintomas comuns de fim de vida.

O estudo centrou-se nas experiências de morte de 7, 204 pacientes com 51 anos ou mais entre 1998 e 2010. Os membros da família foram questionados sobre os sintomas do paciente durante o último ano de vida.

Ao longo do estudo, certos sintomas tornaram-se mais comuns. Os relatos de dor aumentaram 12% enquanto a depressão aumentou 27% e a confusão periódica em 31%.

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Como o estudo apenas acompanhou os pacientes até 2010, é difícil saber se a prevalência desses sintomas de fim de vida diminuiu na U.S. desde então. Os pesquisadores pretendem continuar seu trabalho para entender melhor o que está por trás desse aumento de sintomas.

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U. S. Tem ferramentas para gerenciar cuidados de fim de vida

Com base nessas descobertas, parece que a U. S. trabalha para alcançar outros países em qualidade de morte. Por um lado, ao contrário do Reino Unido, os Estados Unidos têm um sistema de saúde fraturado composto por hospitais separados, clínicas e consultórios médicos que nem sempre comunicam ou alinham suas prioridades.

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Mas alguns especialistas em saúde dizem que o U. S. já está bem preparado para atender às necessidades das pessoas que estão morrendo.

"O movimento de hospício nos Estados Unidos tem um conjunto muito rigoroso e rigoroso de padrões e diretrizes que os hospícios em todo o país precisam seguir", disse J. Donald Schumacher, presidente da Organização Nacional de Hospitais e Cuidados Paliativos (NHPCO).

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Entre 2000 e 2012, o número de americanos atendidos por hospícios mais do que duplicou para 1,6 milhões, de acordo com o NHPCO. Os 5 500 programas de hospício no país mais freqüentemente vêem os pacientes em suas casas, mas também podem prestar cuidados em lares de idosos, centros de hospício e hospitais.

"Nas últimas décadas, fizemos muito certo com os cuidados de fim de vida. Nós ampliamos os cuidados paliativos, expandimos os cuidados paliativos, tem tido muito mais foco nisso ", disse Adam Singer, autor principal do estudo nos Annals of Internal Medicine e analista de políticas auxiliares da RAND Corporation. "Mas eu também acho que ficamos curtos em maneiras fundamentais que podem estar contribuindo para os resultados que estamos encontrando. "

Nos Estados Unidos é muito difícil para os pacientes ter bons cuidados de fim de vida porque são continuamente tratados. J. Donald Schumacher, Organização Nacional de Hospitais e Cuidados Paliativos

Embora este seja um problema complicado, os pesquisadores já têm o senso das barreiras que limitam o atendimento de fim de vida nos EUA

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"No Estados Unidos é muito difícil para os pacientes obter bons cuidados de fim de vida porque são continuamente tratados ", disse Schumacher. "Eles não recebem o nível de dor e gerenciamento de sintomas que eles precisam, principalmente porque o paciente, a família ou o médico têm dificuldade em tomar essas decisões. "

Em muitos casos, tratamentos intensos podem ser apropriados. Mas eles podem piorar sua qualidade de vida quando a chance de uma cura é baixa.

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Além disso, concentrar-se demais no tratamento de uma doença terminal do paciente pode atrasar o acesso aos mesmos programas de hospício que são projetados para ajudar a gerenciar seus sintomas.

"A internação mediana em hospício ainda é inferior a três semanas", disse Singer. "Três semanas é excelente, mas muitas vezes não é suficiente tempo para o hospício realmente se apoderar, para que ele realmente tenha efeito nos sintomas. "

Além disso, o acesso a cuidados paliativos é um problema para pacientes que estão morrendo, um processo que pode levar meses a anos.

A maioria dos serviços de cuidados paliativos, que visam aliviar os sintomas, ainda são oferecidos dentro dos hospitais. Pacientes com doença terminal, no entanto, são freqüentemente dentro e fora do hospital durante os últimos meses de vida.

"Mesmo que os serviços de cuidados paliativos tenham se expandido", disse Singer, "a maior parte do curso de uma doença terminal não ocorre em um hospital onde eles teriam acesso a esses serviços. "

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Discussões anteriores de fim de vida são cruciais

Melhorar o atendimento de fim de vida na U. S. não é uma proposta fácil. Os americanos tendem a hesitar em falar sobre morrer e as questões que o cercam.

Em um estudo recente na Medicina Interna da JAMA, pesquisadores pesquisaram médicos, enfermeiros e médicos residentes em 13 hospitais universitários no Canadá. Esses profissionais de saúde identificaram fatores relacionados aos pacientes e sua família como as principais barreiras às discussões em fim de vida.

Alguns desses obstáculos resultam de desentendimentos entre os membros da família sobre quais opções de cuidados escolher para o paciente. Ou os pacientes podem não conseguir tomar decisões por conta própria. Mas nossa incapacidade de enfrentar a morte também está relacionada ao sucesso da medicina no tratamento de doenças.

Pacientes e famílias entram e esperam que haja uma cura. Adam Singer, RAND Corporation

"Houve tanto progresso na medicina, é tecnicamente tão avançado, que acho que há mais uma sensação de que os médicos podem nos curar", disse Singer. "Pacientes e famílias entram e esperam que haja uma cura. "

O Instituto de Medicina, em um relatório divulgado em setembro de 2014, enfocou a relutância dos americanos e seus médicos em falar sobre cuidados no final da vida. Contudo, ter esses tipos de discussões sobre o "planejamento antecipado", antes, podem evitar decisões mais difíceis mais tarde.

"Quando você está tentando tomar uma decisão quando alguém está em uma crise médica", disse Schumacher, "pode ​​ser muito, muito desafiador. "

De acordo com as diretrizes do Instituto de Medicina, médicos e outros profissionais de saúde devem orientar as discussões de fim de vida com pacientes e sua família. Essas conversas devem respeitar as preferências do paciente, com o objetivo de aliviar o sofrimento e aliviar o fardo dos entes queridos.

Outras diretrizes adotaram uma abordagem similar, como as lançadas em maio passado pela Universidade da Califórnia, Los Angeles (UCLA) e outras oito organizações de saúde no sul da Califórnia.

Devemos ajudar pacientes e suas famílias através do processo de negociação de decisões difíceis de fim de vida. Dr. Neil Wenger, Centro de Ética em Saúde da UCLA "Os centros médicos acadêmicos, como a UCLA, muitas vezes enfrentam questões complexas de vida e morte", disse o Dr. Neil Wenger, diretor do Centro de Ética em Saúde da UCLA e professor na divisão de pesquisa geral de medicina interna e serviços de saúde na Faculdade de Medicina David Geffen da UCLA, em comunicado de imprensa."Devemos ajudar os pacientes e suas famílias através do processo de negociação de difíceis decisões de fim de vida. "

Os pacientes são encorajados a planejar antecipadamente suas necessidades e desejos através de testamentos vivos ou outros tipos de diretiva antecipada, como poder de advogado, que designa alguém para tomar decisões em seu nome quando você não pode mais fazê-lo.

Fazer a mudança para falar mais abertamente sobre a morte, no entanto, não será fácil.

"Somos uma sociedade que negava a morte", disse Schumacher, "Então eu acho que vai demorar um pouco para que essa mudança aconteça. "

A superação da resistência para falar sobre morrer, e iniciar essas conversas anteriormente, poderia reduzir algumas das barreiras para um cuidado de fim de vida mais compassivo nos EUA

" O que acontece muitas vezes, porém, é o A conversa não acontece até quase o fim ", disse Schumacher. "Mas você nunca é muito jovem para conversar com sua família sobre o que você quer ter feito para você quando chegar o seu tempo. "

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