Patrulha do guerreiro da doença de Crohn: uma caridade nasceu

Não importa onde você virar estes dias, você vê comerciais e anúncios impressos com #Hashtags, links para páginas do Facebook e Twitter e códigos QR para concursos corporativos. No entanto, as mídias sociais não são apenas para anunciantes; É também para pacientes.

As redes sociais são um meio para os pacientes que vivem com IBD que estão localizados em todo o mundo para se comunicarem e se comunicarem uns com os outros. Também foi o catalisador de Michael A. Weiss para criar a Patrulha de Guerreiros da Doença de Crohn (CDWP).

A Beautiful Idea

No final do outono de 2012, Weiss, advogada, autora e longa sobrevivente da doença de Crohn, blogou sobre a necessidade de apoio ao paciente de outros que entendem coisas que apenas outros pacientes com IBD podem. Algumas semanas depois, Weiss foi contactado através das redes sociais sobre o encontro com um jovem paciente chamado Damon, suas mães e seu irmão mais velho.

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Ivy Lindsay de Comfort Ostomy Covers por Ivy foi originalmente contactada por uma das mães de Damon para criar capas personalizadas de ostomia para Damon, que estava tendo dificuldade em lidar com não um, mas dois estomas (portos no abdômen que são usados para remover resíduos do corpo). Um dos leitores de blog de Weiss e amigos do Facebook que também é um advogado do IBD, Jeffrey LeVine, disse a Lindsay que fale com Weiss sobre seu jovem cliente.

Eles falaram longamente sobre o paciente jovem e suas necessidades, mas ainda faltava algo: outro paciente de IBD com ostomia com quem Damon poderia se relacionar. Marisa Troy entrou. LeVine introduziu Troy na dobra, e poucos telefonemas depois, foram feitos arranjos para o trio se embarcarem em sua missão de conhecer Damon e criar seus espíritos.

"Marisa foi incrível com Damon e fiquei impressionado com a habilidade de fazê-lo sentir-se à vontade enquanto ela também estava sendo tão sincera sobre suas próprias experiências", disse Weiss sobre Troy. Você pode ler mais sobre a visita inaugural do CDWP com Damon aqui.

Este foi o tipo de interação que Weiss imaginou quando escreveu: "Pacientes que ajudam pacientes são o melhor medicamento. "

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O nascimento de uma organização sem fins lucrativos

Depois de se encontrar com Damon, Weiss iniciou uma missão para expandir o CDWP. Ele queria criar uma organização para conectar os "guerreiros" e os defensores de Crohn com pacientes internados de IBD para oferecer conforto e uma visita amigável em pessoa.

Vários contatos das redes sociais de Weiss o encaminharam para Alex Fair, CEO da Medstartr. com, um site que utiliza financiamento de multidão para start-ups de saúde. Com a ajuda da Fair, alguns amigos do advogado, financiadores de Wall Street e executivos da Fundação, a Weiss elaborou um plano de negócios multi-fase para o CDWP e arquivará o status de isenção de impostos do IRS como uma Fundação de Caridade sob a seção 501 (c) 3 nas próximas semanas.

O CDWP: Não apenas para pacientes com Crohn

O CDWP não é apenas para pacientes de Crohn, é para todos os guerreiros de IBD. "E através da iniciativa Medstartr, Weiss tem esperança de que o CDWP seja abraçado por práticas médicas, profissionais psicológicos, hospitais e empresas farmacêuticas do IBD.

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Se você deseja se tornar um "guerreiro" do IBD, ajudando outros pacientes em sua área, você pode se inscrever em: // crohnsdiseasewarriorpatrol. org /.