Grupos de autismo se unem para aumentar as doações de tecidos cerebrais para pesquisa

A Fundação Simons e Autism Speaks estabeleceram o Autism BrainNet, uma nova rede de instituições de pesquisa que espera adquirir doações de tecidos cerebrais de pessoas com autismo. Um programa de divulgação, denominado "Takes Brains", reúne um grupo de organizações líderes de pesquisa em ciência do autismo: a Fundação Simons, a Autism Science Foundation, Autism Speaks e o Instituto M. I. N. D. da Universidade da Califórnia, Davis.

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O transtorno do espectro do autismo (ASD) e o autismo são ambos os termos gerais para um grupo de distúrbios complexos do desenvolvimento do cérebro. Esses distúrbios são caracterizados, em graus variados, por dificuldades com interação social, comunicação verbal e não verbal e comportamentos repetitivos.

Os Centros para o Controle e Prevenção de Doenças descobriram recentemente que um em cada 68 crianças na U. S. é diagnosticado com uma desordem do espectro autista. Um em 42 meninos e um em 189 meninas são afetados pelo autismo.

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Uma decisão fácil para uma família

Christine Matthews sentou-se com a Healthline para explicar como a família inteira decidiu doar o tecido cerebral.

"Fiquei intrigado e um pouco preocupado no início. Estamos falando sobre o filho de alguém morrendo e tecido cerebral. É um pouco assustador e assustador. Mas foi realmente fácil para nós. Meu marido Mark é um bombeiro e um EMT. Fui a escola de enfermagem, mas tive que abandonar por causa de Casey. Tivemos uma paixão pelas pessoas em todas as nossas vidas ", disse Matthews." Isso faz sentido. Você não quer pensar em seu filho morrendo agora, mas você deve ter um plano configurado. Você pode mudar de idéia, mas se você se inscrever e considerá-lo, então, no momento do sofrimento, tira o fator assustador. Nós enviamos mensagens de texto a nossos filhos do trem dizendo que eles estariam doando seus cérebros para seu irmão. "

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A família Matthews.

Matthews continuou:" Tem sido uma estrada longa e dura com uma criança autista, e Casey é muito, muito prejudicada. Você tenta muitas coisas como pai de uma criança com autismo. Você compra em remédios de óleo de cobra e diferentes teorias. Isso parece que podemos fazer algo bonito, venha da vida de Casey se uma tragédia fosse acontecer."

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As doações estão em um nível de crise

David G. Amaral, Ph. D., um professor distinguido da UC Davis, presidente da Fundação Beneto e diretor de pesquisa do Instituto MIND, disse à Healthline:" Há uma série de organizações em todo o país tentando descobrir o que está causando autismo para que possamos oferecer um melhor tratamento e, com expectativa no futuro, a prevenção. A questão é como você faz pesquisas sobre o autismo para tentar entender as causas? Existem muitas maneiras diferentes de fazer isso, mas, em última análise, porque o autismo é um distúrbio do cérebro, pensamos que teremos que examinar os cérebros das pessoas afetadas pelo autismo para entender quais mudanças ocorreram e, espero, que nos dê uma melhor visão sobre o que foi a causa dessas mudanças, e espero que possamos prevenir ou restaurar essas mudanças cerebrais. "

Amaral explicou que o Programa de Tecidos de Autismo, conhecido como ATP, financiado por Autism Speaks, já buscava e adquiriu doações de tecidos cerebrais, mas são necessárias mais doações. "Não há nenhum lugar perto das doações de cérebro necessárias para fazer a pesquisa que é possível. Temos algumas técnicas realmente fabulosas para analisar a genética de distúrbios cerebrais e observar mudanças cerebrais, mas, a menos que você tenha material cerebral para estudar, essas técnicas não podem ser usadas. "

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Durante os últimos dois anos, Autism Speaks, a Fundação Simons em Nova York e a Autism Science Foundation tiveram discussões sobre como obter mais doações, disse Amaral. Esta discussão também levou à criação da campanha de divulgação e sensibilização It Takes Brains, liderada por Alison Singer, presidente da Autism Science Foundation.

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Espalhando a Palavra

" O alcance é para que possamos nos comunicar com as famílias que afetaram as crianças, bem como as famílias que são pessoas típicas, porque também precisamos de cérebros de controle para comparar com a autismo cerebral. Precisamos comunicar uma mensagem de que atingimos uma crise no autismo porque não temos doações adequadas de cérebro ", disse Amaral.

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A Amaral acrescentou que é importante que as famílias tenham a informação sobre as doações antes da ocorrência de uma tragédia. "Esperamos, é claro, que nenhuma família terá que enfrentar isso. Mas, se houver uma tragédia e uma morte súbita, sabemos que as famílias não estarão pensando nesses tipos de coisas no momento, e elas deveriam ter essa informação de antemão. "

O Instituto MIND esteve envolvido na criação de doações de cérebro para alguns anos ". Descobrimos que, para as famílias, se sofrerem uma tragédia ou perder uma criança com autismo, ela realmente ajuda com o processo de luto. Sentiram que algo positivo ocorre no processo de fazer uma doação. Ao estudar cérebro de Doadores, ajudaremos a vida das crianças que têm autismo no futuro.Tudo isso está orientado para obter informações para que possamos fazer prevenção, tratamento e, com sorte, curas no futuro ", disse ele.

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As doações de cérebro estão sendo buscadas de pessoas de todas as idades com desordem do espectro autista, bem como doações de cérebro de pessoas que não têm autismo, mas que são menores de 50 anos (para fins de controle). "Nós estabelecemos esse limite porque houve um empurrão nos últimos 30 anos para o cérebro estudar a doença de Alzheimer, que há um número suficiente de cérebros mais velhos. Queremos otimizar nossa capacidade de adquirir cérebros que sejam importantes para estudar o autismo. E, claro, grupos que adquirem cérebros colaboram com os outros ", disse Amaral.

Quatro sites da Coleção dos EUA < Quatro sites, que também têm seus próprios programas de autismo, foram estabelecidos como sites de coleta: UC Davis no MIND Institute, Universidade do Texas Southwestern em Dallas, Icahn Medical Center em Nova York e Beth Israel Hospital em Boston. Adição São esperados sites da U. S., bem como a expansão internacional.

Singer, cuja filha e irmão mais velho têm autismo, disse à Healthine: "Por muitos anos, um dos maiores fatores limitantes na pesquisa do autismo foi a falta de tecido cerebral e é por isso que nos envolvemos neste projeto. Quando você pensa sobre como a pesquisa é feita, você precisa ter acesso ao órgão afetado. No autismo, é o cérebro, então as pessoas têm que estar dispostas a intensificar e a doar o tecido. Felizmente, através desta campanha, estamos aumentando a conscientização e mais famílias estão se registrando para doar tecidos ".

Singer disse que é importante que as pessoas pensem sobre a idéia de doar o tecido antes que seu filho tenha um acidente". Houve um enorme aumento na conscientização sobre a doação de órgãos. Todo mundo agora percebe quão importante é a doação de órgãos e pensou nisso. Se o filho tiver algum acidente infeliz, eles não estão ouvindo sobre a doação de órgãos pela primeira vez. Já era algo sobre o que pensavam. Queremos que as pessoas pensem sobre o conceito de doar tecidos e percebem que é algo que eles querem fazer. O registro não é vinculativo, mas é um sinal, sim, pensei nisso e sim, eu quero doar tecidos se houvesse um evento trágico. "

Nas seis semanas desde que a campanha foi lançada, mais do que 400 famílias manifestaram interesse em aprender mais sobre a doação de órgãos.

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Um tributo duradouro

Matthews resumiu melhor sua decisão: "Seria um tributo e dar conforto a outras famílias se eles se inscreverem para doem tecidos cerebrais, porque a morte de seus filhos continuará a fazer diferença na vida dos outros. Para nós, é muito pessoal. Quero que a vida de Casey seja importante. Em uma sociedade que diz que Casey não importa, porque ele não vai ser um graduado da Harvard ou encontrar uma cura para o câncer, Casey's causou um grande impacto em nossa vida, e eu quero a habilidade de ter sua vida honrada, embora fosse uma vida diferenteAssim como a doação de órgãos, a ciência pode ser outra maneira de homenagear seus entes queridos.