32 Cirurgias cardíacas ... e ela tem apenas 19
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Bethany Gooch era um recém-nascido exigente.
Ela nasceu em Memphis, Tennessee, em outubro de 1997.
Publicidade PublicidadeAs visitas do pediatra inicial não revelaram nada de errado.
Mas poucos dias antes do primeiro Natal de Bethany, sua cor parecia.
Seus pais levaram Bethany ao hospital, onde foi diagnosticada com um par de graves defeitos cardíacos - Tetralogia de Fallot (TOF) e atresia pulmonar.
Anúncio"Ficamos tão agradecidos por terem pegado", disse a mãe, Serena LaGesse.
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Anúncio PublicidadeUma condição complicada
Bethany nasceu anos antes do rastreio de oximetria de pulso se tornar rotineiro na maioria dos hospitais em todo o país.
Com nenhuma maneira segura de detectá-los, as doenças cardíacas de Bethany poderiam resultar em tragédia.
TOF altera o fluxo de sangue através do coração. A condição ocorre em cerca de 1 em cada 2, 500 bebês nascidos nos Estados Unidos a cada ano.
No entanto, Bethany tinha a forma mais rara da condição, e os médicos não tinham certeza da melhor maneira de tratá-la.
A cirurgia a manteve viva, mas ainda era toque e ia por meses, como é para milhares de bebês nascidos a cada ano com defeitos cardíacos congênitos críticos.
Publicidade Publicidade"Eu fiz uma cirurgia a cada seis meses", disse Bethany, agora com 19 anos. Era praticamente uma parte da minha vida. Eu não poderia fazer o que as outras crianças fazem porque ficaria tão cansado. "
Na época, os médicos não sabiam como tratar uma condição tão complicada, em parte porque a pesquisa e a experiência não estavam lá.
"A esse respeito, ela realmente é um exemplo de como você mantém alguém vivo até que novas pesquisas mostrem uma nova técnica ou um novo tratamento", disse LaGesse.
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Uma vida diferente das outras crianças
E, por vezes, umas vezes por ano Bethany iria ao hospital para uma cirurgia para ajudar a manter seu coração bombeando.
Publicidade PublicidadeQuando Bethany chegou ao primeiro ano, ela percebeu que o que para ela era uma vida normal era diferente da vida de outras crianças.
"Eu me sentaria e assistiria as outras crianças correrem", disse ela. "Sempre que houvesse recesso, tive que fazer cochilos. "
Quando tinha 8 anos, um novo procedimento cirúrgico permitiu que os médicos fechassem um buraco em seu coração.
Publicidade"Minha pele passou de azulado para rosa, e eu poderia respirar muito melhor", disse Bethany.
Outro ponto de viragem veio quando ela poderia ir para Eva, Tenn., para um acampamento para crianças com doença cardíaca. Isso fez Bethany sentir como se ela não estivesse sozinha.
Publicidade Publicidade"Eu fiz bons amigos", disse Bethany.
Uma nova amiga era uma menina chamada Sarah Theobald, que tinha as mesmas condições que Bethany. Quando Sarah faleceu, Bethany estava ainda mais determinada a lutar.
"Ela me ensinou a nunca desistir, e ela me disse que estaria perseguindo borboletas roxas", disse Bethany.
Foi uma frase que Sarah usou muito enquanto tratavam das mortes de amigos ao longo dos anos, disse Bethany.
"Para me ajudar a lidar com o sofrimento, ela dizia que estavam perseguindo borboletas roxas", lembrou.
Bethany disse que a lembrança de sua amiga ajudou a vê-la através de várias cirurgias mais, incluindo uma substituição da válvula cardíaca em 2015.
A Semana de Consciência Congênita para o Defeito do Coração começou na terça-feira. Tal como acontece com muitos outros sobreviventes, cada novo desenvolvimento levou a uma nova cirurgia que melhora a vida de Bethany.
Ela encontrou razões para acreditar que ela pode viver uma vida normal e agora planeja trabalhar no campo médico.
"Eu sempre quis [ser uma enfermeira], mas eu simplesmente não pensei que poderia", disse ela. "Agora eu sei que posso. "
Nota do Editor: Esta história foi originalmente publicada no site de notícias da American Heart Association.
