O próximo objetivo da Copa do Mundo: conquistar Lupus
Índice:
- Lúpus é bem conhecido, mas pouco compreendido
- O lúpus reflete problemas sociais complexos
- Um tiro no objetivo da pesquisa de lúpus?
Se, como a maioria dos americanos, você não sabe muito sobre o futebol, saiba disso: o meio-campo é uma posição extenuante.
Midfielders avançam ao longo de um campo de 120 jardas para participar de jogos ofensivos e sprint de volta para jogar defesa quando a equipe adversária leva a bola.
AnúncioPublicidadeUm meio-campo corre cerca de 7 milhas em um jogo de 90 minutos e, entre os sprints, envolve em combate corpo a corpo para pegar e segurar a bola.
Shannon Boxx é um meio-campista, indo para a quarta Copa do Mundo Feminina, que começa neste fim de semana como parte da Equipa Nacional das Mulheres dos Estados Unidos.
Que Boxx ainda pode lidar com essa posição aos 37, se não tão comandante como ela fez, é incrível o suficiente. Que ela pode fazê-lo com lúpus, uma condição autoimune séria, cujos sintomas característicos são fadiga e dor, é - simplesmente colocada - impressionante.
"Eu consegui jogar com alguma dor", ela riu. "Talvez seja porque eu estive jogando nesse nível por tanto tempo. "
Boxx acha que ela começou a desenvolver lúpus no ensino médio no subúrbio de Torrance, na classe trabalhadora de Los Angeles, onde jogou softball, voleibol e basquete, bem como futebol. Ela lutou para combinar seus colegas de equipe em fitness cardiovascular, mesmo que ela trabalhasse tão difícil. E seus dedos muitas vezes ficaram brancos do frio ou do estresse, ela disse, um sinal clássico do fenômeno de Raynaud, muitas vezes visto como parte de um conjunto de sintomas decorrentes do lúpus.
"Definitivamente tive isso em um dedo, mas eu simplesmente assumi que era um dedo morto - eu joguei apanhador, e esse dedo é atingido o tempo todo", disse ela.
Em 2002, como Boxx foi aproveitado pela primeira vez pela equipe nacional, ela foi diagnosticada com síndrome de Sjögren, uma doença auto-imune semelhante ao lúpus. Mas o diagnóstico não se encaixava perfeitamente.
Em 2007, Boxx jogou quase todos os minutos do torneio quadrienal da Copa do Mundo na China, deixando apenas quando foi forçada a sair da semifinal em um cartão vermelho mal decidido.
Mas ela sabia que algo estava errado.
"Eu ainda estava lutando com meus músculos sendo realmente cansados e doloridos e a fadiga", disse Boxx à Healthline. Ela passou pelo torneio tomando um dos poucos esteróides permitidos.
Publicidade PublicidadePouco depois da Copa do Mundo, Boxx foi diagnosticado com lúpus.
Pelo menos eu tinha algo que eu poderia lutar agora. Eu tinha algo com o qual eu poderia trabalhar com o médico. Shannon Boxx, U. S. Women's National Soccer TeamO lúpus é uma doença grave, ocasionalmente mesmo fatal, autoimune. Mas, exausto de saltar de médico para médico enquanto viajava com suas equipes profissionais e nacionais, Boxx sentiu-se aliviado por finalmente obter um diagnóstico que fazia sentido.
"Pelo menos eu tinha algo que eu poderia lutar agora. Eu tinha algo com o qual eu poderia trabalhar com o médico ", disse ela. "Eu acho que apenas saber dá-lhe uma pequena parte da mente - agora eu poderia realmente me concentrar em 'Como posso ficar saudável com isso? "
AnúncioTrês anos depois, o trabalho de sangue sugeriu que era hora de Boxx começar a tomar medicação regular para manter o lúpus sob controle. Mesmo quando começou todos os jogos na Seleção Nacional Feminina, ela estava caminhando de bicicleta para fora e fora de um smorgasbord dos esteróides e imunossupressores e medicamentos antimaláricos frequentemente utilizados para tratar o lúpus.
"Eu acho que tirou a Copa do Mundo de 2011 para encontrar algo que realmente funcionou", disse ela. "Alguns dos efeitos dos meds foram piores do que a doença real. "
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Lúpus é bem conhecido, mas pouco compreendido
É difícil entender que Boxx passou por tudo isso enquanto continuava a jogar futebol de classe mundial. Mas o resto de sua história é bastante típico.
A maioria dos pacientes com lúpus tem sintomas durante vários anos antes de terem um diagnóstico. A maioria também precisa testar uma variedade de medicamentos antes de encontrar uma combinação que funcione.
PublicidadeEmbora o lúpus tenha sido diagnosticado desde os anos 1700 quando se pensava que era causado por mordidas de lobo - lúpus significa lobo em latim - continua a ser uma doença misteriosa.
Os cientistas não sabem com certeza o que dá errado no sistema imunológico de um paciente com lúpus.
Publicidade PublicidadeA doença, cujo nome científico completo é lúpus eritematoso sistêmico, toca cada parte do corpo através do sistema imunológico. Os sintomas mais comuns são dor nas articulações e músculos, febre inexplicada e erupção cutânea, especialmente no rosto. O mau funcionamento do fígado não é incomum.
Mortalidade anual para lúpus eritematoso sistêmico | HealthGroveCerca de meio milhão de americanos têm lúpus e, como outras doenças auto-imunes, parece estar afetando mais pessoas ao longo do tempo. Mas apenas uma nova droga foi introduzida para tratar a doença nos últimos 50 anos.
A título de comparação, outra doença auto-imune, esclerose múltipla (MS), afeta cerca de 400 000 americanos. Desde 2000, uma meia dúzia de novos medicamentos foram aprovados para tratar o MS.
Mas, embora as mulheres brancas tenham maior probabilidade de desenvolver MS, as mulheres de cor têm duas a três vezes mais chances de desenvolver lúpus. Os afro-americanos estão em risco especialmente elevado, desenvolvendo lúpus mais cedo e, em geral, com efeitos mais sérios. (A maioria das doenças auto-imunes afeta desproporcionalmente as mulheres. Os motivos não são claros.)
No entanto, seria excessivamente simplista concluir que a pesquisa médica seguiu o MS de forma mais agressiva porque afeta pacientes com influência política e econômica, de acordo com o lúpus pesquisadores e defensores, incluindo Boxx, que é biracial.
Embora haja evidências muito objetivas de lúpus - é definitivamente uma doença - não é algo que é fácil de diagnosticar ou reconhecer. Emily Somers, University of Michigan Medical SchoolO lúpus é uma doença imprevisível, disseram pesquisadores à Healthline.Também se desenvolve de forma diferente em diferentes pacientes. Lupus manifesta-se em conjuntos de sintomas que variam amplamente e sua progressão ao longo do tempo varia.
"Embora existam evidências muito objetivas de lúpus - é definitivamente uma doença - não é algo que é fácil de diagnosticar ou reconhecer", disse Emily Somers, Ph. D., professora associada de reumatologia da Faculdade de Medicina da Universidade da Michigan. "Há erupções cutâneas, febre, cansaço. Todos estes são sintomas muito gerais. Alguns tipos são realmente difíceis de diagnosticar, onde você acumula fatores de risco. "
Ao contrário de outras condições auto-imunes, como a MS, cujos efeitos são limitados a um sistema corporal, o lúpus pode afetar uma grande variedade de sistemas corporais. Como o lúpus vem e vem em esporas "flares", é difícil rastrear se os tratamentos estão funcionando.
"Pegue o MS", disse o Dr. Mary K. Crow, chefe da divisão de reumatologia do New York Presbyterian / Weill Cornell Medical Center. "As manifestações estão relacionadas ao sistema nervoso - movimento, sensação. A artrite reumatóide (RA) é sistêmica, mas as manifestações são principalmente localizadas nas articulações. Mas o lúpus envolve quase todos os sistemas de órgãos, alguns dos quais não são muito acessíveis, como o cérebro. É uma espécie de em todos os lugares e é difícil determinar onde a doença é estudá-la e medi-la. "
Mesmo a raiz do problema no sistema imunológico continua a ser um mistério. O trabalho de sangue em pacientes com lúpus geralmente gera antígenos que atacam núcleos celulares. Crow, que ajudou a desenvolver os materiais dos Institutos Nacionais de Saúde sobre lúpus, fez um caso persuasivo em sua pesquisa de que interferon de tipo 1 também está envolvido.
É claro que existe uma predisposição genética ao lúpus, mas os genes não são toda a história. Se um gêmeo idêntico tem lúpus, o outro tem apenas uma chance de 1 em 3 de desenvolver a doença.
Algum tipo de exposição ambiental deve desencadear a doença em pessoas geneticamente suscetíveis. Entre os riscos mais acordados estão a exposição ao sol e o estresse emocional e físico. Boxx, em todos os seus anos em esportes, teve muitos dos dois.
A estatística que mais interessa para Boxx, que teve uma filha em fevereiro de 2014, é essa: uma criança cuja mãe tem lúpus tem apenas 1 chance em 20 de ter a doença.
"Eu olho para a minha família e digo:" Se esta é uma doença genética, ela tem isso? Ela tem algum sintoma? "Boxx disse. "Você tem isso em seu sistema e algo tem que ativá-lo. Temos sido muito cautelosos. "
O lúpus reflete problemas sociais complexos
Ainda assim, a falta de respostas dos pesquisadores médicos quando se trata de lúpus não pode ser totalmente separada de questões de gênero e etnia.
Alina Salganicoff, vice-presidente e diretora de política de saúde da mulher na Kaiser Family Foundation, participou de um fórum do Instituto de Medicina sobre saúde das mulheres que concluiu que as condições auto-imunes eram uma área onde a pesquisa médica "realmente falta para as mulheres. "
Quando se trata de raça e etnia, a questão fica ainda mais complicada.As pessoas de cor, especialmente os negros, têm uma desconfiança histórica com a pesquisa médica, devido aos notórios experimentos de Tuskegee.
Os residentes de cidades menores e mais pobres são menos propensos a ouvir sobre ensaios clínicos. Muitas vezes, eles não têm acesso aos especialistas que os encaminhariam. O cuidado do Lúpus cai sob a reumatologia, e um mapa dessas práticas mostra clusters ao longo das duas costas com amplas faixas em branco em outros lugares.
"Muitas comunidades não possuem reumatologistas", disse Somers. "É algo em que a falta de testes diagnósticos significativos e a falta de especialistas se combinam para tornar o lúpus uma doença desafiadora para estudar. "
É uma situação de catch-22: falta de esforços de esforços de esforços para adultos do grupo não-branca para descobrir uma doença que afeta principalmente pacientes não brancos.
"Há muitas, muitas razões pelas quais eles não estão envolvidos, e isso é um fator que retarda a pesquisa sobre a doença", disse Crow.
Há mais pesquisas, muito da Europa, sobre lúpus entre pacientes brancos do que entre outros grupos étnicos. Com base nessa pesquisa básica, a única droga que ganhou aprovação federal para tratar o lúpus, Benlysta (belimumab), em 50 anos também não funciona nos afro-americanos.
Novos medicamentos só podem ser testados quando foram desenvolvidos e foram desenvolvidos apenas quando o conhecimento básico foi avançado. Dr. Graciela Alarcon, Universidade do Alabama em Birmingham"Novos medicamentos só poderiam ser testados quando fossem desenvolvidos e eles só foram desenvolvidos uma vez que o conhecimento básico fosse avançado", disse a Dra. Graciela Alarcon, MPH, Jane Knight Lowe Chair of Medicine em Reumatologia, emérito, na Universidade do Alabama no Centro de Pesquisa de Minorias de Saúde e Saúde em Birmingham.
"É verdade que, uma vez que novos medicamentos estavam disponíveis, as minorias étnicas não estavam matriculadas em grande número" nos testes clínicos de U. S., acrescentou Alarcon.
O lúpus não é apenas mais difundido entre os afro-americanos, no entanto. As pessoas em todos os principais grupos étnicos não-brancos estão em risco elevado. Essas descobertas tornam difícil não pelo menos perguntar se a desigualdade social não é tão culpa quanto os genes.
Somers suspeita de exposição a produtos químicos tóxicos e cuidados de saúde de menor qualidade entre esses grupos como culpados prováveis.
"Poderia ser uma exposição comum, mas uma população poderia estar exposta a isso mais cedo quando o sistema imunológico é mais vulnerável", disse Somers. Ela está pesquisando se o mercúrio em peixes pode ser um fator de risco significativo.
A pesquisa de Alarcon em grupos raciais no Texas também parece sugerir que a desigualdade social pode oferecer uma explicação pelo menos tão boa para a prevalência do lúpus em grupos não-brancos quanto a genética.
Estudou taxas de lúpus entre caucasianos americanos, afro-americanos, porto-riquenhos e hispânicos do Texas.
"Os resultados mais negativos estavam principalmente relacionados à pobreza e ao status socioeconômico do que ao grupo racial ou étnico per se", disse Alarcon.
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Um tiro no objetivo da pesquisa de lúpus?
Os pacientes com lúpus podem ser o próximo da linha para avanços médicos, no entanto.
Considere RA, que também foi décadas sem avanço. Nos últimos 10 anos, a perspectiva mudou drasticamente. Muitas pesquisas de lúpus usam esse sucesso como modelo. Com base no trabalho realizado para a AR, por exemplo, pesquisadores de lúpus desenvolveram modelos mais complicados para medir o progresso do paciente em ensaios clínicos.
"Uma das coisas que às vezes me preocupa não é falado sobre o sucesso que aconteceu com a RA", disse Crow. "A AR foi uma doença horrível há 20 a 25 anos. Houve um tremendo sucesso. Pacientes com RA têm vidas completamente melhores e diferentes. Se considerarmos isso como um modelo, podemos fazer o mesmo pelo lúpus. "
O maior avanço na RA tem sido o aumento de drogas biológicas. Esses medicamentos podem bloquear seletivamente certos processos imunes sem supressão de todo o sistema. Benlysta é uma droga. Outros poderiam seguir.
Pacientes com RA têm vidas completamente melhores e diferentes. Se considerarmos isso como um modelo, podemos fazer o mesmo pelo lúpus. Mary K. Crow, Centro Médico Weill Cornell"Eu acho que toda a visão da doença é muito diferente agora do que diz 10 a 15 anos atrás. Mas acho que o que atrasou é o desenvolvimento de drogas", disse Crow.
A ciência básica sobre o lúpus está diminuindo sobre como funciona, de acordo com Crow, e o governo e os grupos de defesa dos pacientes incentivaram a pesquisa sobre seus efeitos sobre as comunidades não-brancas em particular.
E então há Boxx. Desde que começou a tocar A equipe nacional logo após a famosa festa sem camisa de Brandi Chastain em 1999, o futebol feminino acumulou um seguimento muito maior. À medida que seus sintomas continuam a avançar, o próximo objetivo de Boxx é ajudar a alcançar algo semelhante ao lúpus.
Na consciência da doença, os rostos das celebridades Eles podem transformar uma doença de um nome latino obscuro para um rosto que é confiável, disseram cientistas e defensores de pacientes. Isso pode trazer mais dinheiro para a pesquisa.
Depois do que Boxx espera ser sua Copa do Mundo final deste mês, ela você vai Sua atenção não apenas para sua filha e os campos de futebol da juventude que são o grampo dos jogadores aposentados, mas também para aumentar a conscientização sobre o lúpus através da Fundação Lúpus da América.
"Eu ainda estou aprendendo enquanto vou", disse Boxx. "Estou aprendendo tanto quanto posso para que eu possa falar sobre isso, mas também por minha própria causa de tentar ficar o mais saudável possível. "
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